در حالی که شرایط بی‌شماری وجود دارد که می‌تواند منجر به ناتوانی شود، درک تنها چند ویژگی کلیدی می‌تواند به ما چیزهای زیادی در مورد اینکه افراد چگونه ممکن است ناتوانی را تجربه کنند و واکنش دیگران به آن‌ها به ما بگوید. در زیر هشت بعد متقاطع ناتوانی وجود دارد که در فصل جدیدی از آن شرح داده شده است راهنمای تعصب، کلیشه سازی و تبعیض (ترن و همکاران، 2024).

زنی با لباس رنگارنگ با رولاتور پوشیده شده با برچسب ایستاده است.

منبع: Gritchell Fallesgon/Disabled and Here/CC BY 4.0

1. نوع ناتوانی دسته بندی شده بر اساس عملکردهای اصلی تحت تأثیر، انواع ناتوانی عبارتند از تحرک، ارتباط، فکری، شناختی، سلامت مزمن، حسی، سلامت روان معلولیت و بسیاری دیگر. برخی از انواع معمولاً با کلیشه ما از چیستی معلولیت مرتبط هستند، مانند ناتوانی های حرکتی، حسی و فکری. به عنوان مثال، نماد روی مکان‌های پارک معلولان و حمام‌ها یک کاربر ویلچر را نشان می‌دهد. عموم ممکن است کمتر به راحتی سایر ناتوانی ها را تشخیص دهند – این ناتوانی ها شامل ناتوانی های نامرئی، شرایط سلامت مزمن، اختلالات نادر و شرایط سلامت روان است. افراد دارای ناتوانی های غیرکلیشه ای ممکن است حمایت کمتری دریافت کنند و بی اعتباری بیشتری دریافت کنند. همچنین ممکن است کمتر تمایل داشته باشند که خود را معلول معرفی کنند.
2. زمان شروع. ناتوانی شاید تنها گروه اقلیتی است که می توان در هر مقطعی از زندگی در آن متولد شد یا می توان به آن ملحق شد. تحقیقات نشان می‌دهد که افراد دارای ناتوانی‌های مادرزادی یا کسانی که آن‌ها را در اوایل کودکی به دست می‌آورند، ممکن است مزیت سازگاری داشته باشند (بوگارت، 2020). این افراد رشد اولیه خود را با ناتوانی خود طی می کنند و یاد می گیرند که در کنار ناتوانی خود در دنیای اجتماعی و فیزیکی نیز حرکت کنند. در مقابل، کسانی که دچار ناتوانی می شوند اغلب با چالش یادگیری مجدد نحوه عملکرد مواجه می شوند. آنها ممکن است به دلیل تغییر در توانایی ها، هویت و نحوه درک دیگران از آنها غمگین شوند (آدلر و همکاران، 2021). شواهد نشان می دهد که افرادی که دارای ناتوانی های مادرزادی یا زودرس هستند، تمایل به داشتن خودپنداره ناتوانی قوی تری دارند که شامل هویت ناتوانی و خودکارآمدی است که به نوبه خود با رضایت بالاتر از زندگی مرتبط است (بوگارت، 2014).
3. قابلیت مشاهده میزان قابل توجه بودن ناتوانی، نوع توانایی افراد را شکل می دهد. (من ترجیح می دهم از اصطلاح استفاده کنمقابل مشاهدهبه جای «مرئی» برای جلوگیری از تمرکز توانا بر یک حوزه حسی و همچنین اذعان به اینکه برخی از ناتوانی‌ها ممکن است از طریق کانال‌هایی غیر از بینایی (مثلاً اختلال گفتار) مشاهده شوند. اکثر معلولیت ها غیرقابل مشاهده هستند، از جمله شرایط سلامت مزمن و سلامت روان. در حالی که چنین ناتوانی‌هایی به افراد اجازه می‌دهد به‌عنوان غیرمعلول بگذرند و به طور بالقوه از توانایی‌گرایی آشکار اجتناب کنند، افراد دارای معلولیت غیرقابل مشاهده ممکن است به دلیل عدم وجود علائم قابل مشاهده با ناباوری دیگران، از جمله متخصصان مراقبت‌های بهداشتی مواجه شوند. از سوی دیگر، ناتوانی‌های قابل مشاهده – مانند اعضای قطع شده، تفاوت‌های صورت، یا استفاده از وسایل کمکی – می‌توانند خیره‌ها، سؤالات و اشکال آشکارتر توانایی‌گرایی را به خود جلب کنند. بنابراین، توانایی‌گرایی بر هر دو گروه دارای ناتوانی‌های نامرئی و قابل مشاهده تأثیر می‌گذارد، هرچند به روش‌های مختلف: ظریف در مقابل آشکار.
4. دوره. سیر ناتوانی چگونگی تکامل آن در طول زمان را توصیف می کند. ناتوانی ها می توانند موقتی مانند شکستگی استخوان یا مزمن باشند که بیش از شش ماه طول بکشد. ناتوانی های مزمن ممکن است با گذشت زمان شدیدتر شوند (مترقی، زندگی را محدود کند (ترمینال، عود و بهبودی (اپیزودیک) یا باقی بماند پایدار. شرایط پایدار، مانند اندام قطع شده، بعید است که تغییر کند و سازگاری را ساده تر می کند (بوگارت و درمودی، 2020). در مقابل، شرایط پیشرونده، پایانی و اپیزودیک شامل عدم اطمینان در مورد آینده است و نیاز به تعدیل دائمی با علائم نوسان دارد. شرایط اپیزودیک که با شعله ور شدن و بهبودی غیرقابل پیش بینی مشخص می شود، می تواند درک ماهیت نوسان ناتوانی را برای دیگران چالش برانگیز کند. افراد با چنین شرایطی ممکن است غیرقابل اعتماد تلقی شوند، با اتهامات مبالغه آمیز علائم خود یا “تقلید” ناتوانی خود مواجه شوند.
5. شیوع. شایع یا نادر بودن یک بیماری با عوامل اجتماعی و ساختاری برای شکل دادن به تجربه ناتوانی در تعامل است. در ایالات متحده، اگر کمتر از 200000 نفر را تحت تاثیر قرار دهد، یک اختلال نادر در نظر گرفته می شود. بیش از 10000 اختلال نادر مختلف وجود دارد. در مجموع، اختلالات نادر تقریباً 1 نفر از هر 10 آمریکایی را تحت تأثیر قرار می دهد، که تجربه ابتلا به یک اختلال نادر را بسیار رایج می کند. نمونه هایی از اختلالات نادر عبارتند از نارکولپسی، سندرم اهلرز-دانلوس، آتاکسی نخاعی مخچه ای و سرطان های خون. بسیاری از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فاقد اطلاعات کافی در مورد اختلالات نادر هستند، که منجر به تاخیر تشخیصی متوسط ​​هفت تا نه سال می شود (بوگارت و ایروین، 2017). این منجر به اودیسه های تشخیصی طولانی مملو از عدم قطعیت و تشخیص اشتباه می شود (بوگارت و همکاران، 2022). افراد مبتلا به اختلالات نادر ممکن است برای یافتن گروه‌های حمایتی یا ارتباط با دیگرانی که شرایط آنها را به اشتراک می‌گذارند تلاش کنند. هنگامی که به دنبال حمایت از خانواده، دوستان، و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی هستند، اغلب با سوء تفاهم یا ناباوری در مورد علائم خود مواجه می شوند. این عوامل به کاهش کیفیت زندگی مرتبط با سلامت برای افراد مبتلا به اختلالات نادر کمک می کند. آنها سطوح بالاتری از اضطراب و افسردگی را در مقایسه با جمعیت عمومی و آنهایی که اختلالات شایع‌تری دارند تجربه می‌کنند (بوگارت و همکاران، 2022).
6. اختلال عملکردی. با اشاره به محدودیت در توانایی فرد برای انجام فعالیت های روزانه یا مشارکت در جامعه، اختلال عملکردی به شدت تحت تأثیر موانع فیزیکی و اجتماعی است. به عنوان مثال، اینکه آیا کاربر ویلچر در یک جامعه در دسترس زندگی می‌کند، نقش مهمی در تجربه محدودیت‌های عملکردی دارد یا خیر.
7. خستگی. شرایط مرتبط با خستگی، مانند آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS)، به دلیل ماهیت نامرئی آنها از نظر تاریخی مورد بحث و بررسی قرار گرفته و درمان آنها دشوار است. یکی از مشخصه های ME/CFS کسالت پس از تمرین است که علائم پس از فعالیت بدتر می شود و با استراحت بهبود نمی یابد. فقدان بیومارکرهای عینی و تکیه بر تجربیات گزارش شده خود می تواند موانعی را برای دسترسی به مراقبت های بهداشتی و پشتیبانی مناسب ایجاد کند.
8. درد. یک بعد چالش برانگیز، درد یک تجربه پیچیده و اغلب نامرئی است. افراد ممکن است برای جدی گرفتن درد خود تلاش کنند و ممکن است به اشتباه به عنوان جوینده مواد مخدر برچسب گذاری شوند که منجر به مدیریت ناکافی درد می شود. درد مزمن می تواند به طور قابل توجهی بر سلامت روان، عملکرد روزانه و رفاه کلی تأثیر بگذارد.

برای نشان دادن این ابعاد، دو بزرگسال به نام‌های آنا و عامر را تصور کنید که هر کدام دارای معلولیت حرکتی هستند. تشخیص آنا در بدو تولد به فلج مغزی داده شد و انتظار می رود وضعیت او در طول زمان نسبتاً پایدار باشد. آنا به لطف خانواده ای حامی و دسترسی به مراقبت های بهداشتی خوب، نحوه استفاده از ویلچر دستی را در سنین جوانی آموخت. فیزیوتراپ او به خانواده‌اش کمک کرد تا خانه‌شان را طوری تنظیم کنند که در دسترس باشد. آنا از زمان کودکی بخشی از یک سازمان فلج مغزی در ایالت خود بوده است که به او کمک کرده تا هویت ناتوانی مثبتی پیدا کند. یکی از بزرگترین چالش های آنا، یافتن یک شغل تمام وقت است. او اغلب به مصاحبه دعوت می شود، اما وقتی کارفرمایان ویلچر او را می بینند، به نظر می رسد از او حمایت می کنند و توانایی های او را زیر سوال می برند.

عامر در بزرگسالی علائم ضعف عضلانی را نشان داد. پس از سال‌ها قرار ملاقات با پزشک، آزمایش‌ها و درمان‌های بی‌اثر، سرانجام به بیماری کندی، یک اختلال نادر که منجر به ضعف پیشرونده می‌شود، تشخیص داده شد. عامر احساس می کند هویت و زندگی قبلی خود را از دست داده است. او باید به خانه دیگری نقل مکان کند یا خانه ای را که باید در دسترس باشد تغییر دهد، اما پیش بینی نیازهای دسترسی او با پیشرفت بیماری دشوار است. علائم او کاهش می یابد و کاهش می یابد، به ویژه هنگامی که او درمان های تجربی جدید را امتحان می کند. گاهی اوقات می تواند راه برود، گاهی اوقات از ویلچر دستی استفاده می کند. ماهیت نوسان ناتوانی او به این معنی است که او نیاز به برنامه کاری انعطاف پذیر و توانایی کار از خانه دارد، اما کارفرمایش با بیماری کندی آشنا نیست و این تسهیلات را رد کرده است.

در حالی که آنا و عامر هر دو دارای ناتوانی های حرکتی هستند، آنها در ابعاد زمان شروع، مشاهده پذیری، دوره و شیوع متفاوت هستند. این مثال‌ها نشان می‌دهد که چگونه عوامل اجتماعی با ابعاد ناتوانی تلاقی می‌کنند و تجارب افراد را شکل می‌دهند.