به Line of Inquiry خوش آمدید، جایی که اولین موضوع ما خود وبلاگ است. خط تحقیق دقیقاً همین است، حوزه ای برای تحقیق و کاوش در موضوعی کم درک شده، میسوفونیا. اگر به اینجا رسیده‌اید، احتمالاً می‌دانید که می‌سوفونیا چیست – به این معنی که سؤالات زیادی دارید! این به این دلیل است که سؤالات بر هر بحثی در مورد میسوفونیا غالب است. محققان هنوز در حال تعریف این وضعیت هستند و در مراحل اولیه شناخت ویژگی ها و عملکردهای اساسی آن هستند. میسوفونیا (به احتمال زیاد) یک اختلال عصبی است که در آن مناظر و/یا صداهای معمولی، معمولاً مبتنی بر الگو یا تکراری، واکنش‌های فیزیولوژیکی بسیار ناخوشایند مکانیزم دفاعی ناخودآگاه بدن را تحریک می‌کنند.

هنگامی که فردی مبتلا به میسوفونیا تحریک می شود، او را از حالت طبیعی خود (بدون اخطار و برخلاف میل آگاهانه) ربوده و به خشم و انزجار وحشت زده می اندازند (در میان سایر حالات آزاردهنده)، که اغلب با اصرار برای دفع منظره توهین آمیز غرق می شود. یا با فرار یا از بین بردن نهاد متخلف صدا. واکنش‌های فردی از نظر بافت و قدرت متفاوت است، اما یک واکنش نامتعارف برای همه افتضاح است. پس از تحمل، بزرگ یا کوچک، هیچ کس نمی خواهد دوباره آن را پشت سر بگذارد. این منطقی است! کدام ارگانیسم سالم، از انسان گرفته تا کرم اینچ، آگاهانه خود را در خطر مرگ قرار می دهد؟ این همان چیزی است که یک محرک میسوفونیک می تواند برای سیستم دفاعی ناخودآگاه بدن احساس کند – خطر مرگبار.

در اینجا، یکی از معضلات اصلی این بیماری شکل می گیرد: افراد مبتلا به میسوفونیا از چیزی که آنها را تحریک می کند اجتناب می کنند. متأسفانه، محرک‌های میسوفونیا، که گاهی اوقات به عنوان «فعال‌کننده‌ها» شناخته می‌شوند، بسیار رایج هستند. اینها معمولاً صداهای مبتنی بر الگو و تکراری و مناظر مرتبط هستند: خوردن، نوشیدن، جیغ زدن، چرخیدن پا، ضربه زدن به صفحه کلید، چرخیدن رادیاتور، صدای مایکروویو، زمزمه یخچال و غیره. اینجا، آنجا، همه جا، یک ماشه! متأسفانه، بدن بسیاری از این مناظر و صداها را تولید می کند و افراد مبتلا به میسوفونیا معمولاً توسط چیزهای آشنا تحریک می شوند. افراد مبتلا به میسوفونیا اغلب، بیشتر و شدیدتر، توسط چیزهایی که عمیقاً صمیمی و آشنا هستند – اعضای خانواده – تحریک می شوند.

پسر 22 ساله من که در اینجا توماس نامش را می گذارم، میسوفونیا دارد. بدن من سایت تاسف بار بسیاری از فعال کننده های او چه بصری و چه صوتی است. میسوفونیا خواستار تنظیم مجدد گسترده روابط ما شده است. من و توماس نمی توانیم به راحتی و به راحتی در حضور فیزیکی یکدیگر باشیم. تحریکات میسوفونیا مرتبط با صدا و حرکت بدنم پسرم را دفع می کند. او نمی تواند به این کمک کند.

وقتی توماس تکان دادن پای من را می‌بیند یا صداهای دهانم را می‌شنود، ارگانیسمی که توماس است (کل هستی، ذهن-بدن-روح) در تنش‌های فیزیولوژیکی گردبادی که سیستم دفاعی ناخودآگاه راه‌اندازی می‌کند منجنیق می‌شود – حالتی وحشتناک. به همین دلیل است که افراد مبتلا به میسوفونیا از موجوداتی که واکنش‌ها را فعال می‌کنند، از جمله بدن افرادی که دوستشان دارند، اجتناب می‌کنند. غیرمعمول نیست که فردی که دچار میسوفونیا است به دلیل مناظر و صداهای تحریک کننده آن بدن از معشوق دوری کند. یک فرد مبتلا به میسوفونیا ممکن است برای افرادی که حمایت اصلی و سیستم‌های اجتماعی آنها را تشکیل می‌دهند، وحشت عمیقی ایجاد کند، و انزوای دردناک و چالش‌های رابطه‌ای را بر روی شیوه‌ای از قبل دردناک و محافظت‌شده در جهان قرار دهد.

میسوفونیا همچنین می‌تواند زندگی روزمره ما را تغییر دهد که بدن‌شان می‌سوفونی کسی را فعال می‌کند. مناظر و صداهای بدن من به عنوان یک خطر وصف ناپذیر توسط فرزندم تجربه می شود. صدای من توماس را به حالت آشفته ای سوق می دهد که او نمی تواند کنترل کند و مقاومت می کند، حتی اگر می خواهد با مادرش باشد. این یک معضل بی رحمانه برای هر دوی ما است. وقتی نزدیک پسرم هستم، در حالت آماده باش هستم و خودم را به عنوان یک وزوز رادیواکتیو احساس می کنم که بالقوه باعث ایجاد مشکل می شود. من بر هر جیرجیر و حرکت خود نظارت می کنم، سعی می کنم از ایجاد مناظر یا صداهایی که فرزندم را فرو می ریزد، محدود کنم، حذف کنم، یا از ایجاد آن اجتناب کنم و به مجموعه تنش و اضطراب خودم تبدیل شود.

Misophonia هر یک از ما را بازسازی می کند. اگر این مطلب را به این دلیل می‌خوانید که کسی که دوستش دارید مبتلا به میسوفونیا است، ممکن است شما هم این حقیقت را بدانید که می‌توانیم از تجربه‌های زنده ادعا کنیم، اگر نگوییم از مزایای تحقیقات علمی: می‌سوفونیا نه تنها بر کسانی که این بیماری را دارند تأثیر منفی می‌گذارد، بلکه می‌تواند عمیقا بر هر فردی که با فرد مبتلا رابطه دارد، از جمله کسانی از ما که صداها و منظره‌های بدنشان یکی از عزیزانشان را فعال می‌کند، تأثیر بگذارد.

چالش‌ها، دردها و مشکلاتی که این واقعیت‌ها به زندگی افراد مبتلا به میسوفونیا وارد می‌کنند، یکی از حوزه‌های تحقیق این وبلاگ خواهد بود. با این حال، این یک تلاش غم انگیز نیست. پسرم میسوفونیا دارد، بله. این ویژگی تعیین کننده زندگی او و رابطه ما است. اما همانطور که Chimamanda Ngozi Adichie نویسنده در سخنرانی کلاسیک خود در TED به ما یادآوری می کند، هیچ کس یک داستان واحد نیست. توماس خیلی بیشتر از میسوفونیا است. منم همینطور رابطه ما هم همینطور. توماس در حال پیشرفت است. او در حال ساختن یک حرفه است و از یک زندگی اجتماعی پر جنب و جوش لذت می برد که با بسیاری از دوستی ها و لذت های عمیق تعریف شده است. با وجود موانعی که با آن روبرو هستیم، من و توماس خوب و عاشقانه ارتباط برقرار می کنیم. میسوفونیا ما را ملزم می کند که به گونه ای متفاوت از یکدیگر و رابطه خود مراقبت کنیم، و ما نیز چنین می کنیم.

این وبلاگ بین زندگی روی زمین و زندگی در آزمایشگاه حرکت خواهد کرد و مسائل روزمره میسوفونیا و نگرانی های دانشمندانی را که در حال کشف اسرار این شرایط هستند بررسی می کند تا زندگی و روابط ما پر از چنین چالش هایی نباشد. برخی از موضوعات پیش رو در مورد روابط بین افراد مبتلا به میسوفونیا و خانواده هایشان خواهد بود و از آنها می پرسند که چگونه می توانیم علیرغم چالش هایمان نه تنها زنده بمانیم بلکه پیشرفت کنیم.

علاوه بر اینکه مادری هستم که سؤال می‌پرسم، من همچنین یک استاد دانشگاه هستم که کارش به‌طور سرسام‌آور ابزارهای مفیدی برای زندگی با یک معمای پزشکی به من داده است. علاقه اولیه آکادمیک من مدت‌هاست که تولید دانش بوده است، از جمله اینکه دسته‌هایی از دانش پزشکی چگونه به وجود می‌آیند. به عبارت دیگر، من مدتی است که همان مجموعه سوالات را می‌پرسم و این سؤالات مستقیماً در مورد میسوفونیا صدق می‌کند: چگونه می‌دانیم آنچه می‌دانیم؟ چه کسی به ما می گوید چه چیزی و چرا؟ در این معادلات چه کسی برنده و چه کسی بازنده است؟

اینها سؤالات بسیار فوری هستند، نه تنها برای علم، بلکه برای کسانی از ما که هر روز راه خود را از میان می‌گذرانیم و دچار میسوفونی می‌شویم.