سال گذشته ، یک دانشمند علوم اعصاب پسرم را با Covid طولانی تشخیص داد و من بازدم کردم. من از دانستن علت خستگی خرد کننده مارت و مه مغزی احساس راحتی کردم. و فهمیدم که وقتی توضیح دادم ، افراد دیگر نیز آن را دریافت می کنند.

یک معلم پس از اینکه مارت چهار ماه مدرسه راهنمایی را از دست داد ، به خانه آمد. من وضعیت او را روشن کردم.

گفتم: “مارتی نمی تواند مستقیم فکر کند.” “او قادر به انجام کارهای زیادی نخواهد بود.”

او به وضوح کلمه ای را که من گفتم نشنید زیرا او برنامه ای را برای بچه ای که یک پا شکسته داشت ، تنظیم کرد ، نه یک مغز آسیب دیده. وقتی او نتوانست ادامه یابد ، او مرا به خاطر نکردن درست او ، مورد هجوم قرار داد.

وی گفت: “مارتی باید یاد بگیرد که پایداری حالت ذهن است.”

اما بچه من عجیب و غریب نیست.

قبل از Covid ، او به مدرسه می رفت ، ورزش می کرد و دوستان را دید. اما ویروس باعث شد تغییرات بیولوژیکی در مغز و بدن اوبشر

او داده های من را رد کرد و تشخیص خودش را ارائه داد.

او گفت: “این اضطراب است.”

من عقب کشیدم. بچه با اعتماد به نفس من عصبی به نظر نمی رسید. من فرستادم مقالات همکار وی با تحقیق از متخصصانی که علم را درک کرده اند.

گفت: “بچه ها می توانند علائم خفیف covid داشته باشند ، اما ویروس به مغز و سیستم عصبی مرکزی دسترسی پیدا می کند و باعث خستگی و مه مغز می شود.” سونیا ویلاپول، استادیار مؤسسه تحقیقاتی هوستون متدیست ، که تحقیق در مورد التهاب عصبی و Covid طولانی است.

“درک این موضوع فیزیولوژیکی بسیار مهم است. این روانی نیست. “

من آن پیام را تحویل دادم. اما چیزی که گفتم مهم نیست. این اولین بار نبود.

یک الگوی

همانطور که نوشتم در این وبلاگ، رفتار مارتی وقتی پنج ساله بود تغییر کرد. او گفت که همه احساس خستگی می کنند. . زمان او اسباب بازی های بچه های دیگر را گرفت و آنها را پس نداد. پزشکان اصرار داشتند که وی مشکل شخصیتی را ایجاد کرده است.

من می دانستم که با سیستم مارت چیزی اشتباه است. اما پزشکان مرا جدی نگرفتند. آنها مارتی را با یک اختلال خلقی تشخیص دادند وقتی او یک بیماری روده داشت: سلیاکبشر

از بین بردن گلوتن از رژیم مارتی او را به زندگی بازگرداندو فهمیدم که سلولهای التهابی مارتی نسبت به فرزندپروری من تأثیر بیشتری بر رفتار او دارند.

دو سال بعد ، مارتی کاوید را گرفت. وقتی علائم وی شدت گرفت ، من فکر کردم پزشکان وی می خواهند بدانند که من در آخرین دور چه چیزی آموخته ام. من یک جلسه بزرگنمایی ترتیب دادم.

من گفتم: “چیزی باعث خستگی ماری می شود.”

“او چقدر زمان صفحه نمایش دارد؟” روانشناس عصبی پرسید.

من گفتم: “همان افراد 12 ساله دیگر.” “خیلی زیاد”.

وی پاسخ داد: “شما باید قوانین تعیین کنید.”

گفتم: “من می توانم بهتر عمل کنم.” “اما والدین ضعیف باعث ایجاد مشکلات او نمی شوند.”

روانپزشک مطمئن بود که علائم مارتی همه در ذهن او بود. وی درمان CBT را با قیمت 2800 دلار در ماه پیشنهاد کرد.

“مارتی باید کار کند علیرغم اینکه احساس خستگی ، “او گفت.

من پاسخ دادم: “من به میتوکندری او اطلاع خواهم داد.”

احساس می کردم در سیاره ای و بدون حجم هستم. معلوم است که وقتی زنان در مورد سلامتی صحبت می کنند ، اغلب کسی گوش نمی دهد.

وقتی زنان شنیده نمی شود

این تصور گسترده وجود دارد که مادران می توانند مشکلاتی را برطرف کنند که والدین نمی توانند آن را حل کنند. و هنگامی که آنها غیرممکن را انجام نمی دهند ، مقصر هستند.

پنجاه سال پیش ، دیدگاه مشترک اوتیسم این بود که “مادران یخچال و فریزر” سرد و غیرقابل انکار بود. باعث شد بچه های آنها شرایط را توسعه دهندبشر وت روان‌گسیختگی، یک بیماری ژنتیکی مغز ، در رد مادربشر

مادران برگشتند. علوم پیشرفته. خرد متعارف تغییر کرد (بیشتر).

امروز ، بیماری های نامرئی مانند Covid طولانی و خستگی مزمن خط مقدم جدید در یک جنگ اطلاعاتی قدیمی است. اما در این مبارزه ، مادران تنظیم شده اند تا شکست بخورند.

توضیح می دهد که زنان از نظر تاریخی در مورد سلامتی و رفاه مورد اعتماد نیستند. بتانی جانسون، نویسنده از شما این کار را اشتباه انجام می دهید! مادر ، رسانه و تخصص پزشکیبشر فقط بپرسید زنانی که تحت درمان با IVF در کلینیک باروری ییل قرار گرفتند و در عذاب فریاد زدند اما بعد از اینکه یک پرستار داروی درد را به سرقت برد و نمک جایگزین کرد ، نادیده گرفته شد.

به گفته خانم جانسون ، این بخشی از a است مشکل بزرگتر در پزشکی مدرنبشر پزشکان به طور معمول سوءاستفاده یا رد مسائل بهداشتی زنان و مادران خاموش می شوند.

خانم جانسون گفت: “هیچ کس گوش نمی دهد (به مادران) ، حتی اگر بیشترین اطلاعات را در مورد فرزند خود داشته باشد.”

من مطمئن بودم که مشکلی در سیستم ایمنی بدن مارت وجود داشت ، نه ذهنیت او. من یک محقق بالینی را که روی عفونت ها و عملکرد مغز متمرکز شده بود ، ردیابی کردم. او با ما ملاقات کرد ، گوش کرد و دید که همه افراد دیگر از دست رفته اند.

او گفت: “من فکر می کنم او لیم دارد.” او دو بیماری دیگر ناشی از کنه نیز داشت. عفونت های درمان نشده باعث واکنش خود ایمنی در مغز مارت شده بود.

او آنتی بیوتیک ها را شروع کرد و تغییراتی را دید.

مارت گفت: “من انرژی بیشتری احساس می کنم.” اما او قبلاً کلاس ششم را از دست داده بود.

عوارضی که طول می کشد

تابستان گذشته ، ما به حومه شهر در خارج از شهر نیویورک نقل مکان کردیم. من یک مدرسه دولتی را انتخاب کردم که پشتیبانی را ارائه می داد ، و من تاریخچه سلامت مارت را برای مدیران مدرسه توضیح دادم.

گفتم: “من مطمئن نیستم که او چگونه کار خواهد کرد.”

اما مارتی به نظر می رسید خوب در یک جهت گیری مدرسه ، او گفت لطفا و از شما متشکرم. او در مورد رایانه ای که ساخته است صحبت کرد و چقدر عاشق کارت گرافیک 4090 NVIDIA و نرخ تازه سازی مانیتور است.

مشاور گفت: “او یک کودک اعتماد به نفس است.” “او عالی خواهد بود.”

اما بعد از یک ماه مدرسه ، مارتی تب گرفت و خستگی با انتقام بازگشت.

محقق که مارتی را با داروهای ضد التهابی تجویز کرد. وی توضیح داد که علائم می توانند پس از ویروس یا عفونت شعله ور شوند.

مارتی نتوانست آن را به کلاس بسازد. ما با مدیران صحبت کردیم. این روانشناس مشاوره را برای “امتناع از مدرسه” پیشنهاد داد.

او گفت: “اجازه ندهید که او در خانه بماند.”

یک معلم افزود ، “مارتی می تواند بیش از آنچه فکر می کنید اداره شود.”

و وقتی مارتی بیشتر به من احتیاج داشت ، من به خودم شک کردم.

در خانه ، من به خاطر سیستم ایمنی خارج از کنترلش به پسرم فریاد زدم.

“انرژی پیدا کنید!” گفتم “شما باید بهتر شوید!”

وی گفت: “ذهن من می خواهد ، اما بدن من نمی تواند.” “من خیلی خسته ام.”

درها را کوبیدم. من نفرین کردم گریه کردم من او را با مچ دست گرفتم و او را به سمت درب جلو کشیدم. هیچ چیز کار نکرد. بعضی روزها مارتی تماشا می کرد آقای جانور تمام روز دیگران ، من روتر را جدا کردم یا صفحه کلید او را در صندوق عقب ماشینم قفل کردم.

مادران بهترین می دانند

در مورد مشکلات قابل پیش بینی ، مشاوره بسیار والدین وجود دارد. اما وقتی نوبت به کودک با شرایط پیچیده می رسد ، هیچ کتاب راهنما وجود ندارد. و جامعه فرضیات محکمی در مورد مادرانی دارد که فرزندانشان به روشهای سوء تفاهم عمل می کنند.

گفت: “مردم پیچیدگی (رفتار) را درک نمی کنند.” دکتر جی بلسکی، استاد برجسته در دانشگاه کالیفرنیا ، دیویس که طبیعت ، پرورش و رشد کودک را مطالعه می کند.

وی گفت: “ما زمان سختی داریم که اعتقاد داریم کسی به هر دلیلی به غیر از آنچه انتخاب کرده است ، کاری انجام خواهد داد یا نخواهد کرد.”

من می خواهم باور کنم که اراده آزاد وجود دارد. من عاشق نمودارهای رفتاری ، انتخاب بهتر و نوشابهبشر اما اگر سلولهای ایمنی بدن در بدن مارتی به مغز او حمله کنند ، رسیدن به مدرسه گزینه ای نیست.

فهمیدم که باید جلوی گوش دادن به سر و صدا را بگیرم ، بنابراین می توانم صدای خودم را بشنوم.

من روانپزشک و روانشناس را اخراج کردم. من به مدرسه گفتم که مارتی به آموزش خانه احتیاج دارد. و من مهارت های گزارشگری خود را برای کار و تحقیق در مورد درمان های مرتبط با ایمنی قرار داده ام.

“در مورد ایمونوگلوبولین ها چیست؟” من به محقق بالینی گفتم. مطالعات نشان می دهد که تزریق آنتی بادی های سیستم ایمنی می تواند به مبارزه با عفونت ها کمک کند خستگی و مه مغز را کاهش دهید.

هر هفته ، مارتی دو تزریق از راه حل ساخته شده از پلاسما انسانی است. او می تواند دوباره فکر کند. او با مدرسین کار می کند. او استقامت دارد و دوستان خود را می بیند.

وی گفت: “بیایید هر روز یک ساعت کار مدرسه اضافه کنیم.”

مارتی در حال پیشرفت است. اما بعضی روزها بهتر از سایرین هستند. روده من به من می گوید که به آرامی حرکت کنم و موفقیت های کوچک را جشن بگیرم. و اگر رفتار مارت چیزی نیست که شخص دیگری انتظار یا درک آن را داشته باشد ، این مشکل من نیست.

Epilogue:

روز دیگر مارتی به من گفت که احساس خستگی فوق العاده ای دارد.

وی گفت: “امروز نمی توانم یاد بگیرم.”

من می خواستم به او بگویم که ذهن را به این موضوع بیاندازد. که وقتی یک وصیت وجود دارد ، راهی وجود دارد. در عوض ، من او را در آغوش گرفتم.

گفتم: “شما خسته به نظر می رسید.” “امروز استراحت کنید و بیایید ببینیم فردا چطور کار می کنید.”

مارت گفت: “متشکرم مادر.” “من واقعاً به آن احتیاج داشتم.”

من تمام جواب ها را ندارم. اما من می دانم که ارتباط من با مارت مهم است. من می خواهم به غرایز خود اعتماد کنم و از صدای خود استفاده کنم ، صرف نظر از اینکه چه کسی گوش می دهد.