دکترا توسط ژانل گاست و كاتلین بوگارت همكار
دو سال پیش ، یکی از ما (ژانل) مبتلا به سندرم تاکی کاردی ارتوستاتیک (POTS) تشخیص داده شد – یک اختلال خودمختار که از جمله موارد دیگر باعث می شود که بیش از حد طولانی ، گرما و حتی کارهای ساده روزانه خسته کننده باشد. بعضی روزها می توان از طریق آن به طور عادی فشار آورد و عملکردی را انجام داد ، اما بیش از حد از آن می تواند منجر به تصادفاتی شود که می تواند برای روزها دوام داشته باشد – یا در موارد شدیدتر ، هفته ها. در موارد دیگر ، علائمی مانند سنکوپ (غش) یا خستگی شدید باعث می شود حتی ایستادن احساس بیش از حد شود.
سخت ترین قسمت؟ یافتن اطلاعات در مورد نحوه مدیریت انرژی. بعضی روزها شامل فشار بیش از حد سخت و پایان دادن به طور کامل از بین رفت. روزهای دیگر به معنای استراحت بیش از حد و احساس گیر در چرخه انجام هیچ کاری نبود.
افرادی که با شرایط خسته کننده زندگی می کنند ، استراتژی های خلاقانه ای را درک کرده اند و چند محقق نیز علت این امر را به عهده گرفته اند. در اینجا ، ما بینش های کلیدی را خلاصه می کنیم تا زندگی را برای شخص بعدی که در این سفر حرکت می کند ، کمی ساده تر کنیم.
اما این فقط اطلاعاتی برای افراد مبتلا به بیماری مزمن نیست. درک قدم زدن به همه کمک می کند. این که آیا شما یک دوست ، عضو خانواده یا همکار با یک وضعیت نامرئی دارید ، دانستن اینکه چگونه مدیریت انرژی می تواند به شما در حمایت بهتر از آنها کمک کند.
قدم زدن چیست؟
قدم زدن روشی برای مدیریت انرژی است که به افراد مبتلا به بیماری های مزمن کمک می کند بدون اینکه دائماً خراب شوند. این در مورد تعادل فعالیت و استراحت برای جلوگیری و کاهش علائم مانند سرگیجه ، خستگی شدید ، مه مغز و غش است.
برای افرادی که شرایطی مانند گلدان ها ، آنسفالومیلیتیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن ، فیبرومیالژیا و COVID طولانی دارند ، بدن از همان روشی که معمولاً باید بهبود نمی یابد ، بدن بهبود نمی یابد. بیش از حد آن در “روز خوب” می تواند منجر به ضعف پس از اتهام (PEM) شود-بدتر شدن علائمی که می تواند برای روزها یا حتی هفته ها دوام داشته باشد.
قدم زدن ضروری است زیرا به افراد مبتلا به بیماری های مزمن اجازه می دهد:
- سطح انرژی با ثبات تری را حفظ کنید: به جای تندرست بین پشت سر هم فعالیت ها و روزهای بهبودی ، قدم زدن به ایجاد یک روال پایدار کمک می کند که تصادفات را به حداقل برساند.
- از بدتر شدن علائم جلوگیری کنید: Overexertion می تواند باعث سرگیجه ، تاکی کاردی و حتی سنکوپ کامل (غش)) برای افراد دارای گلدان شود.
- بهبود کیفیت کلی زندگی: با یادگیری کار با بدن خود به جای آن در برابر آن ، افراد مبتلا به بیماری های مزمن می توانند احساس کنترل را به دست آورند.
قدم زدن به معنای اجتناب از فعالیت در کل نیست – این در مورد یافتن تعادل پایدار است که برای محدودیت های انرژی منحصر به فرد هر شخص کار می کند. در زیر روشهای مهم قدم زدن ، همراه با منابع ، بنابراین می توانید آنها را بیشتر کشف کنید.
نظریه قاشق
تئوری قاشق ، ایجاد شده توسط کریستین میسروندینو ، یکی از مشهورترین راهها برای توضیح محدودیت های انرژی است. از قاشق به عنوان استعاره برای انرژی روزانه استفاده می کند ، جایی که هر فعالیت – لباس پوشیدن ، پخت و پز ، معاشرت – تعداد مشخصی از قاشق را جمع می کند. پس از اتمام ، روز تمام شد. فرد بدون بیماری مزمن ممکن است حدود 15 قاشق برای استفاده در روز داشته باشد ، در حالی که شخصی که دارای بیماری مزمن است فقط پنج تا هشت دارد.
برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن ، قاشق خیلی سریعتر از افراد سالم به پایان می رسد. برخی از فعالیت هایی که به نظر می رسد “آسان” می توانند فوق العاده تخلیه شوند. نظریه قاشق با استفاده از برنامه ریزی روزهای واقع بینانه ، به بودجه بندی انرژی کمک می کند.
برای آسانتر کردن قاشق پیگیری ، برخی از افراد از یک برنامه یا یک نوت بوک استفاده می کنند تا تعداد زیادی قاشق را که فکر می کنند در طول روز از آنها استفاده می کنند ، وارد کنند. این می تواند به شناسایی الگوهای و تنظیم فعالیت های روزانه بر این اساس کمک کند.
4 P: اولویت بندی ، برنامه ریزی ، قدم زدن و موقعیت یابی
روش 4 P یک رویکرد ساختاری مبتنی بر شواهد برای مدیریت انرژی و جلوگیری از بیش از حد است:
- اولویت بندی: انتخاب آنچه واقعاً باید انجام شود و کارهای غیر ضروری را رها کند.
- برنامه ریزی: شکستن وظایف در مراحل کوچکتر و برنامه ریزی آنها در طول روز/هفته.
- قدم زدن: قبل از خستگی ، استراحت های مکرر انجام می شود.
- موقعیت یابی: تنظیم نحوه انجام وظایف برای استفاده از انرژی کمتری (به عنوان مثال ، نشستن در هنگام پخت و پز ، با استفاده از کمک های تحرک).
بسیاری از افراد مبتلا به بیماری های مزمن ناخواسته بخش هایی از این روش را از قبل دنبال می کنند ، اما استفاده از روش 4 P به طور عمدی می تواند به ایجاد تعادل پایدار کمک کند. به عنوان مثال ، ممکن است کسی اولویت بندی کردن خرید مواد غذایی در یک روز کم مصرف ، برنامه ریزی کردن با تهیه لیست و سفارش برخی موارد به صورت آنلاین ، سرعت با استراحت استراحت در هنگام خرید ، و موقعیت با استفاده از سبد خرید به جای حمل یک سبد.
بیماری مزمن خواندن ضروری است
این روش برای افرادی که به یک سیستم گام به گام نیاز دارند خوب است تا در ضمن حفظ استقلال ، از جلوگیری از بیش از حد استفاده شود.
نظارت بر هیدراتاسیون و الکترولیت
برای افرادی که دارای گلدان یا سایر بیماری های مزمن هستند ، هیدراته ماندن فقط مهم نیست – ضروری است. بسیاری از شرایطی که بر سیستم عصبی اتونوم تأثیر می گذارد ، از جمله گلدان ها ، مختل کردن خون و تنظیم مایعات را مختل می کند و منجر به علائمی مانند سرگیجه ، غش و خستگی شدید می شود. افزایش مصرف مایعات و نمک به تثبیت حجم خون و گردش خون کمک می کند و هیدراتاسیون را به بخش مهمی از مدیریت علائم تبدیل می کند.
کلینیک کلیولند توصیه می کند که افراد مبتلا به گلدان 3000 تا 10،000 میلی گرم سدیم در روز برای کمک به حفظ فشار خون و جلوگیری از علائمی مانند سبکی و تاکی کاردی مصرف کنند. این امر به طور قابل توجهی بالاتر از مصرف روزانه سدیم جمعیت عمومی است ، اما برای افراد مبتلا به اختلالات خودمختار ، این یک ضرورت است ، نه یک لوکس.
بسیاری از افراد مبتلا به بیماری های مزمن از نوشیدنی های الکترولیت ، قرص های نمکی یا غذاهای سدیم بالا برای تعادل استفاده می کنند. ردیابی سطح هیدراتاسیون و از پیش بارگذاری با مایعات قبل از ایستادن نیز می تواند باعث کاهش سرگیجه و خستگی شود.
ردیابی فعالیت با فناوری پوشیدنی
دستگاه های پوشیدنی مانند ساعت هوشمند یا مانیتور تسمه قفسه سینه می توانند برای قدم زدن فوق العاده مفید باشند. بسیاری از افراد مبتلا به گلدان از مانیتورهای ضربان قلب استفاده می کنند تا در محدوده ایمن خود بمانند. وقتی ضربان قلب خیلی زیاد شود ، سیگنال متوقف و استراحت قبل از بدتر شدن علائم است.
فراتر از ردیابی فقط ، این ابزارها می توانند به ایجاد شکاف بین مدیریت خود و حمایت کمک کنند. از آنجا که بیماری مزمن اغلب نامرئی است ، داشتن داده های عینی – از جمله تغییر ضربان قلب ، میزان فشار و الگوهای علائم ، می تواند هنگام توضیح محدودیت های انرژی برای پزشکان ، کارفرمایان ، اساتید و حتی دوستان و خانواده مفید باشد.
برای کسانی که برای برقراری ارتباط نیازهای خود تلاش می کنند ، ردیابی ابزار می تواند یک تغییر دهنده بازی باشد. داده ها به تأیید آنچه بسیاری از ما سالهاست که سعی در توضیح آن داشته ایم ، کمک می کند: این بیش از حد پیامدهای واقعی دارد و قدم زدن فقط مربوط به “آسان کردن آن” نیست. از آنجا که ابزارهایی از این دست به طور گسترده تر مورد استفاده قرار می گیرند ، آنها همچنین به افزایش آگاهی در مورد ناتوانی های محدود کننده انرژی و نیاز به اسکان بهتر کمک می کنند.
چرا باید مراقبت های عمومی؟
حتی اگر بیماری مزمن نداشته باشید ، احتمالاً کسی را می شناسید که انجام دهد. میلیون ها نفر با شرایطی زندگی می کنند که فعالیت های روزمره را خسته کننده می کند ، اما با این وجود جهان برای افرادی که انرژی محدودی دارند ساخته نشده است.
در اینجا چگونه می توانید کمک کنید:
- وقتی می گویند باید استراحت کنند ، مردم را باور کنید.
- با برنامه ها انعطاف پذیر باشید. فسخ آخرین لحظه شخصی نیست-بقای آن است.
- پشتیبانی از سیاست های در دسترس. چه انعطاف پذیری در محل کار ، صندلی های عمومی یا گزینه های کار از راه دور ، تغییرات کوچک تأثیر زیادی می گذارد.
- درک کنید که ابزارهای پوشیدنی اغلب یک نیاز پزشکی را منعکس می کنند – حتی اگر بلافاصله قابل مشاهده نباشند.
برای راهنمایی بیشتر در مورد حمایت از عزیزان مبتلا به بیماری های مزمن و نامرئی ، سازمان هایی مانند انجمن معلولیت های نامرئی و Dysautonomia International منابع مفیدی را ارائه می دهند.
افکار نهایی
قدم زدن چیزی بیش از یک استراتژی است – این یک زندگی برای افرادی است که با بیماری های مزمن زندگی می کنند. یادگیری چگونگی مدیریت انرژی به طور مؤثر می تواند احساس کنترل را به همراه آورد ، حتی اگر این شرط بدون تغییر باقی بماند. اما افزایش آگاهی و پشتیبانی از دیگران می تواند به تأثیر حتی بیشتر کمک کند.
با درک استراتژی های قدم زدن و به اشتراک گذاری این اطلاعات ، در حال حاضر به ایجاد دنیای حمایتی کمک می کنید – یکی از فرضیات مضر در مورد انرژی ، بهره وری و ناتوانی. مرحله بعدی؟ یادگیری را ادامه دهید ، طرفداری کنید و به گوش دادن ادامه دهید.
Janelle Gast دانشجوی روانشناسی کارشناسی در دانشگاه ایالتی اورگان و یک دوره از دوره روانشناسی دکتر بوگارت است. وی قصد دارد تحصیلات تکمیلی را در روانشناسی بالینی با تمرکز بر ناتوانی و بیماری مزمن دنبال کند.