پیمایش در تشخیص سرطان می تواند بسیار زیاد باشد ، از مدیریت افزایش احساسات ناآشنا تا وزن گیری تصمیمات درمانی پیچیده. بسیاری از بیماران از کارآزمایی های بالینی آگاه هستند ، اما عدم اطمینان در مورد روند و ترس از ناشناخته ها اغلب باعث می شود که آنها از ثبت نام در آن دریغ کنند. با این حال ، کارآزمایی های بالینی نه تنها با دسترسی به درمان های جدید بالقوه بلکه با پیشبرد تحقیقات سرطان ، مزایای قابل توجهی را ارائه می دهند. آنها نماینده امید ، هم برای شرکت کنندگان و هم برای بیماران آینده هستند.
هنگام بحث در مورد کارآزمایی های بالینی با بیماران ، خواه آنها در نهایت تصمیم به شرکت در آن گرفتند یا نه ، من مشاهده کردم که چگونه درک روشنی از روند و انتظارات واقع گرایانه می تواند تجربه آنها را به میزان قابل توجهی افزایش دهد. در زیر برخی از بینش هایی که از این مکالمات جمع آوری شده است.
درک روند
با درک چگونگی عملکرد کارآزمایی های بالینی – از جمله روند ثبت نام ، الزامات مشارکت و چگونگی ارزیابی روشهای جدید برای ایمنی و اثربخشی – می تواند به بیماران کمک کند تا در نظر گرفتن آنها اعتماد به نفس بیشتری داشته باشند.
با دسترسی آسان به اینترنت ، تعداد بیشتری از بیماران به طور فعال به دنبال اطلاعات بهداشتی هستند. طبق بررسی ملی مصاحبه بهداشت ، 58.5 درصد از بزرگسالان به دنبال اطلاعات پزشکی بصورت آنلاین هستند. در حالی که اینترنت منابع زیادی را ارائه می دهد ، اما فضایی است که اطلاعات غلط می تواند رونق بگیرد. این یکی از دلایلی است که تکیه بر منابع معتبر مانند کلینیکال .gov و انستیتوی ملی سرطان ضروری است یا هنگام تحقیق در مورد آزمایشات بالینی با یک گروه وکالت مشورت می کند.
ارتباطات باز با یک متخصص انکولوژیست به همان اندازه مهم است. بیماران باید احساس قدرت کنند تا از آنها سؤال کنند ، نگرانی های صوتی را بپرسند و به دنبال شفاف سازی باشند-یک رابطه قوی پزشک-بیمار با اعتماد و گفتگو ساخته شده است.
همانطور که گفته می شود ، دانش قدرت است. بارها و بارها ، من دیده ام که چگونه آگاه بودن به بیماران کمک می کند تا در سفر درمانی خود نقش فعالی داشته باشند و به آنها اعتماد به نفس و کنترل بیشتری می بخشد.
در آغوش گرفتن مزایا
یکی از مزایای اصلی ثبت نام در یک کارآزمایی بالینی ، سطح بالای مراقبت و توجه بیماران است. بیماران با ویزیت های مکرر ، معاینات منظم و مراقبت های شخصی از نزدیک مورد بررسی قرار می گیرند. این تضمین می کند که هرگونه عوارض یا عوارض جانبی به سرعت مورد بررسی قرار می گیرد و اطمینان خاطر را در یک زمان نامشخص ارائه می دهد.
تیم کارآزمایی بالینی به همراه انکولوژیست شما می تواند به ارتباط بیماران با جوامع پشتیبانی و گروه های طرفداری کمک کند-هر دو منابع ارزشمند در طی تصمیم گیری یا در حالی که به طور فعال در یک کارآزمایی ثبت نام می کنند. هنگام ارزیابی این گروه ها ، من همیشه به بیماران توصیه می کنم که به دنبال کسانی باشند که دارای شهرت قوی هستند ، از نظر ایده آل به موسسات پزشکی ، سازمان های تحقیقاتی یا جوامع ملی سرطان مانند اتحاد تحقیقات ملانوما و شبکه عمل سرطان لوزالمعده وابسته هستند. این سازمان ها اطلاعات مبتنی بر شواهد را به جای توصیه های حکایتی ارائه می دهند ، و اطمینان می دهند که بیماران به راهنمایی های قابل اعتماد دسترسی دارند
مدیریت عدم اطمینان
آزمایشات بالینی می تواند در مدت زمان ، طراحی و میزان درگیری بسیار متفاوت باشد ، با این حال ، یک نگرانی مداوم برای بیماران نتیجه است – خواه آزمایش موفقیت آمیز باشد. آزمایشات درمان های جدید را آزمایش می کند ، و هیچ تضمینی برای موفقیت وجود ندارد ، که می تواند از نظر عاطفی دشوار باشد – به ویژه در بالای تشخیص سرطان در حال حاضر بسیار زیاد. این کاملاً طبیعی است که بیماران نسبت به ناشناخته احساس نگرانی کنند.
همانطور که گفته شد ، مکالمات باز با یک متخصص انکولوژیست برای درک و مدیریت انتظارات ضروری است. من همچنین بیماران را ترغیب می کنم که به تیم مراقبت های بهداشتی گسترده تر خود تکیه دهند ، با گروه های وکالت ارتباط برقرار کنند و از عزیزان معتمد حمایت کنند. این سیستم های پشتیبانی راهنمایی ، اطمینان و احساس وضوح را در طول سفر ارائه می دهند.
نکته دیگر این است که روی تصویر بزرگتر تمرکز کنید. تحقیقات نشان می دهد که انجام کار خوب برای شما خوب است، و در زمانی که بسیاری از بیماران احساس قدرت می کنند ، دانستن مشارکت آنها می تواند به نفع دیگران باشد ، احساس هدف را فراهم می کند. کارآزمایی های بالینی فقط بر افراد تأثیر نمی گذارد – آنها پیشرفت برای بیماران آینده دارند.
در حالی که عدم اطمینان در تحقیقات بالینی ذاتی است ، آزمایشات بی شماری منجر به دستیابی به موفقیت ها شده است. به عنوان مثال ، سرطان لوزالمعده-یکی از دشوارترین معالجه-به دلیل پیشرفت های آزمایشی بالینی ، میزان بقای پنج ساله آن در سالهای اخیر به 13 درصد افزایش یافته است. با مشارکت ، بیماران نقش مهمی در پیشبرد تحقیقات سرطان به جلو دارند.
سرطان شخصی است و تصمیم آزمایش بالینی نیز همینطور است
به طور کلی ، ثبت نام در یک کارآزمایی بالینی یک تصمیم عمیقاً شخصی است و احساس اطمینان در این انتخاب با رابطه ای که بیماران با آنکولوژیست و تیم مراقبت های بهداشتی خود ایجاد می کنند ، شروع می شود. تخصص آنها بیماران را از طریق فرآیند کارآزمایی بالینی راهنمایی می کند ، به آنها کمک می کند تا از نظر ذهنی برای عدم قطعیت ها آماده شوند و هرگونه نگرانی را که ممکن است داشته باشند ، برطرف کنند.
در حالی که کارآزمایی های بالینی می تواند خطرات خود را به همراه داشته باشد ، آنها همچنین می توانند این فرصت را برای کمک به پیشرفت های پیشگامانه در مراقبت از سرطان برای بیماران آینده فراهم کنند.