درک اوتیسم کاملاً حلقه شده است.

در دهه 1940 ، اوتیسم به عنوان یک ناتوانی مادام العمر شناخته شد. سپس ده ها سال فرا رسید که در طی آن بسیاری معتقد بودند که اوتیسم چیزی است که شما می توانید از آن رشد کنید. امروز ، ما به دیدگاه ظریف تر و دقیق تر بازگشتیم: اوتیسم مادام العمر است ، با طیف گسترده ای از تجربیات که فراتر از کودکی ادامه دارد.

این دیدگاه در حال تحول پیامدهای مهمی در نحوه حمایت از افراد اوتیسم دارد. نه فقط به عنوان کودکان ، بلکه در تمام مراحل زندگی. این شامل بزرگسالان اوتیسم است که نیاز به پشتیبانی از کار ، روابط و زندگی مستقل دارند ، و همچنین کسانی که نیازهای پشتیبانی بیشتری دارند که ممکن است نیاز به کمک مادام العمر در مسکن ، مراقبت روزانه و ارتباطات داشته باشندبشر تغییر از دیدن اوتیسم به عنوان تنها یک مرحله از کودکی ، سیستم هایی را که برای این واقعیت ها در طول عمر برنامه ریزی می کنند ، خواستار است. از جمله پیری ، که همه افراد در طیف را تحت تأثیر قرار می دهد.

دیدگاه اولیه کانر: اوتیسم به عنوان مادام العمر

هنگامی که روانپزشک کودک لئو کانر برای اولین بار در مورد اوتیسم در سال 1943 نوشت ، او آن را چیزی از ابتدای نوزادی که در زندگی برای زندگی ماندگار بود ، توصیف کرد. وی به صفاتی مانند عقب نشینی اجتماعی ، رفتارهای تکراری و اولویت شدید برای یکنواختی اشاره کرد. برای او ، این مراحل نبودند. آنها ویژگی های عمیق ریشه ای داشتند.

کانر معتقد بود که اوتیسم ذاتی و مادام العمر است. و در حالی که او اذعان داشت که برخی از کودکان ممکن است با حمایت بهبود یابد ، او خود اوتیسم را چیزی می داند که ناپدید نمی شود. کار او زمینه را برای چگونگی مطالعه و درک اوتیسم در ابتدا قرار داد.

تغییر اواسط قرن: اوتیسم به عنوان یک مرحله کودکی

تا دهه 50 و 1960 ، تمرکز شروع به تغییر کرد. اوتیسم به عنوان چیزی دیده می شد که عمدتا کودکان را تحت تأثیر قرار می داد. در اینجا به همین دلیل است.

1. عدم وجود مطالعات طولانی مدت. در آن زمان ، محققان اطلاعاتی در مورد چگونگی فرار کودکان اوتیسم به بزرگسالی نداشتند. بدون پیگیری طولانی مدت ، تمرکز روی مداخلات اولیه باقی مانده است ، که بیشتر با هدف کمک به کودکان در “مهارت های ارتباطی یا مهارت های اجتماعی” است. این امر باعث این عقیده شد که اوتیسم بیشتر یک ارائه کودکی است.

2. لنز رشد کودک. اوتیسم از طریق لنز روانشناسی رشد ، که بر نقاط عطف کودکی متمرکز است ، مورد بررسی قرار گرفت. این فرض را تقویت می کند که اوتیسم چیزی است که بچه ها “از رشد” برخوردار هستند ، به خصوص اگر به نظر می رسید پیشرفت می کنند.

3. نهادینه سازی و دید. در بیشتر قرن بیستم ، بسیاری از اوتیستیک – به ویژه کسانی که نیازهای پشتیبانی بیشتری دارند – در موسسات قرار می گرفتند. این بدان معنی بود که آنها اغلب از زندگی عمومی پنهان می شدند. و هنگامی که مردم از چشم دور هستند ، اغلب از ذهن خارج می شوند. بدون دیدن بزرگسالان اوتیسم در زندگی روزمره ، جامعه شروع به فراموش کردن وجود آنها کرد.

4. زبان تشخیصی. وقتی نسخه سوم از کتابچه راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM-III) در سال 1980 ظاهر شد ، اوتیسم را چیزی توصیف کرد که در اوایل کودکی ظاهر شد. DSM راهنمایی است که پزشکان برای تشخیص سلامت روان و شرایط رشد استفاده می کنند و هر نسخه جدید نحوه درک و شناسایی اوتیسم را شکل داده است. با این حال ، DSM-III کمی درباره اوتیسم در بزرگسالی گفت. بنابراین ، یک بار دیگر ، تمرکز بر روی بچه ها محکم ماند.

بازگشت به عقب: اوتیسم به عنوان یک طیف مادام العمر

در اواخر قرن بیستم ، جزر و مد دوباره شروع به چرخش کرد. چندین پیشرفت کلیدی ما را به یک تصویر کامل از اوتیسم به عنوان یک تجربه مادام العمر بازگرداند:

1. تحقیقات بلند مدت. از دهه 1970 و 1980 ، محققان با گذشت زمان شروع به ردیابی افراد اوتیسم کردند. آنچه پیدا کردند واضح بود: بسیاری از صفات اصلی ؛ مانند تفاوت در ارتباطات اجتماعی یا پردازش حسی ، فقط با افزایش سن از بین نرفت. برخی از افراد راه هایی برای انطباق پیدا کردند ، اما خود اوتیسم باقی مانده است.

2. گسترش تعریف. نسخه DSM-IV در سال 1994 تعریف اوتیسم را گسترش داد تا شرایطی مانند آن را شامل شود چالاک سندرم و PDD-NOS (اختلال رشد فراگیر-در غیر این صورت مشخص نشده است). این نشان دهنده یک شناخت فزاینده است که اوتیسم در افراد مختلف متفاوت به نظر می رسد و طیف گسترده ای از توانایی ها و تجربیات را در بر می گیرد. ایده یک “طیف“شروع به نگه داشتن.

3. خودداری از اوتیسم. وقتی فرزندان اوتیسم دهه های اولیه بزرگ شدند ، آنها شروع به صحبت برای خود کردند. از آنجا که بزرگسالان اوتیسم تجربیات زندگی خود را به اشتراک می گذارند ، روایت شروع به تغییر کرد. آنها آشکارا در مورد پیمایش در بزرگسالی به عنوان اوتیستیک صحبت کردند و نیاز مداوم به پشتیبانی ، شناخت و حقوق را برجسته کردند. با الهام از جنبش وسیع حقوق معلولیت ، طرفداری آنها این مسئله را روشن کرد: اوتیسم در 18 سال به پایان نمی رسد. آنها خواستار سیستم ها و اسکان های فراگیر بودند که منعکس کننده واقعیت های ناتوانی اوتیسم در طول طول عمر است.

4. یک طیف متحد. در سال 2013 ، DSM-5 به طور رسمی این اصطلاح را معرفی کرد اختلال طیف اوتیسم (ASD)، تثبیت برچسب های مختلف در زیر یک چتر. در حالی که جامعه پزشکی هنوز از اصطلاح “اختلال” استفاده می کرد ، این تغییر اذعان کرد که اوتیسم دامنه گسترده ای دارد و در طول عمر ادامه می یابد.

و با این حال ، برای بسیاری از افراد اوتیسم و ​​خانواده های آنها ، واقعیت گرفتار نشده است.

حتی با گسترش درک ما از اوتیسم ، خدمات اغلب پس از کودکی به شدت کاهش می یابد. پدیده ای که به طور گسترده به عنوان شناخته می شود صخره خدمات. سیستم های حمایتی که در طول سال های مدرسه در دسترس بودند ، اغلب از بین می روند ، یک بار یک فرد 18 یا 21 ساله می شود و بسیاری از بزرگسالان اوتیسم و ​​خانواده های آنها را برای حرکت در مراقبت های بهداشتی ، مسکن ، زندگی روزمره ، اشتغال و موارد دیگر بدون منابع کافی در تلاشند.

صخره خدمات فقط یک شکاف نیست. این یک سقوط رایگان برای بسیاری از اوتیستیک و خانواده های آنها است.

چرا این مهم است

در صخره خدمات قطع ارتباط عمده بین نحوه درک اوتیسم و ​​چگونگی حمایت از افراد اوتیسم در عمل را برجسته می کند. شناخت اوتیسم به عنوان یک طیف مادام العمر ، همه چیز را تغییر می دهد ، از نحوه فکر کردن در مورد آموزش تا نحوه برنامه ریزی مراقبت های بهداشتی ، مشاغل ، مسکن ، نیازهای مراقبت از مادام العمر و حمایت از پیری.

این تغییر در درک به این معنی است که ما باید سیستمهایی بسازیم که از افراد اوتیسم در کل زندگی خود پشتیبانی کند ، نه فقط در دوران کودکی. این شامل خدمات متناسب با بزرگسالی است: دسترسی به اشتغال معنی دار ، مراقبت های بهداشتی جامع ، مسکن ایمن و حمایتی ، مراقبت جامع برای کسانی که به آنها نیاز دارند و فرصت هایی برای ارتباط و ورود به جامعه است. همچنین نیاز فوری به تحقیقات بیشتر در مورد آنچه در بزرگسالی و پیری برای اوتیستیک به نظر می رسد ، از جمله کسانی که نیازهای پشتیبانی بیشتری دارند ، برجسته می کند. فقط با تصدیق قوس کامل زندگی اوتیسم می توانیم سیاست ها و برنامه هایی را ایجاد کنیم که واقعاً با افرادی که در آن قرار دارند ملاقات کند.

شما از اوتیسم رشد نمی کنید. شما به دنیایی که آماده نیست رشد می کنید.

نکته مهم این است که این دیدگاه آنچه را که بسیاری از افراد اوتیسم در تمام طول می گویند تأیید می کند: اوتیسم چیزی نیست که شما از آن رشد کنید. و این سزاوار شناخت ، احترام و پشتیبانی در طول زندگی است.