منبع: free-images / parkinson_an_essay_on_0

هنگامی که در آگوست 2019 تشخیص پارکینسون در من داده شد، دکتری به من گفت که Sinemet (لوودوپا/کاربیدوپا)، داروی آغازین انتخابی، اغلب در عرض 5 سال دوره خود را طی می کند و برای 50 درصد از افراد، پس از 5 سال کار خود را متوقف می کند. .

همانطور که به سالگرد پنج سالگی خود نزدیک می شدم، احساس می کردم ممکن است بخشی از 50 درصد “خوش شانس” باشم که در Sinemet پایدار هستند. به نظر می رسید که لرزش دست چپ من از بین رفته است و اختلال رفتاری REM من عمدتاً پس از افزودن یک دوز ملاتونین در شب از بین رفته است.

سپس همسرم اشاره کرد که چند انگشت دست چپم ابتدا کمی و سپس بیشتر و بیشتر می‌زدند. او همچنین متوجه شد که وقتی می‌خوابیدم، دست چپ من اغلب به‌طور محکم در مشت می‌چرخد و او حتی سعی می‌کرد آن‌ها را شل کند، اما آنها دوباره به عقب چرخیدند. سپس متوجه شدم که تقریباً در تمام مدت انگشتانم جمع شده بودند و دستم را شبیه یک پنجه می کردند. می‌توانستم تمرکز کنم و آن را متوقف کنم، اما به محض اینکه تمرکزم روی باز کردن انگشتانم متوقف شد، دوباره شکل پنجه‌های خود را از سر گرفتند.

از آن زمان به بعد احساس می‌کنم پارکینسون با من همراه شده است. بدون ترتیب خاصی این علائم جدید را ایجاد کرده ام:

1. من همیشه خسته هستم و خیلی بیشتر از ۷ ساعت قبل از پارکینسونم به خواب نیاز دارم.
2. اشتهای معمولاً سالم من ناپدید شده است و اغلب تمایلی به غذا خوردن ندارم.
3. وقتی فقط می نشینم، پای چپ من شروع به ضربه زدن می کند.
4. کیفیت صدای من از صدای معمولی من (که در سمت بالا است) به کیفیت صدای خشن تغییر می کند.
5. سرعت پردازش من بسیار کندتر به نظر می رسد و همسرم را در انتظار پاسخ یا نظر ناامید می کند و من در پاسخگویی کند هستم.
6. چندوظیفه ای بسیار دشوار شده است. من می توانم یک جریان اطلاعاتی را مانند تلویزیون مدیریت کنم، اما نمی توانم مانند سؤالات همسرم از یک جریان اطلاعاتی استفاده کنم. می گویم “چی؟” به او بسیار
7. با وجود اینکه احساس می‌کنم با صدای بلند و مناسبی صحبت می‌کنم، همسرم به من می‌گوید که زمزمه می‌کنم و به سختی می‌شنوم.

استرس، حتی مقدار کمی استرس، بدن من را به لرزه می‌اندازد و علائم دیگرم را تشدید می‌کند. و زندگی من اخیراً استرس داشته است که علائم من را بیشتر تشدید کرده است. هوای سرد اوضاع را بدتر می کند. اغلب اوقات ترکیبی از اضطراب و افسردگی را احساس می کنم که نمی توانم آن را تکان دهم. متخصص مغز و اعصاب من یک داروی ضد افسردگی اضافه کرده است که امیدوارم به زودی وارد شود و به کاهش استرس من کمک کند و شاید به کاهش برخی از علائم من کمک کند.

در مقایسه با بسیاری از افرادی که با پارکینسون می شناسم، باید خودم را خوش شانس بدانم. من حدس می زنم که من آنطور که انتظار داشتم خوش شانس نیستم. به عنوان یک دانشمند، من همیشه پیشرفت پارکینسون خود را زیر نظر دارم و از هجوم علائم عمیقاً ناراحت هستم. برای دیگران به نظر می رسد که من دارای یک نوع جزئی از پارکینسون هستم زیرا تعداد کمی از علائم من ظاهراً مشهود است. اما باطن من در حال مبارزه است و من از این بابت خوشحال نیستم. بعد از دیدن او در اواخر این ماه با متخصص مغز و اعصابم صحبت خواهم کرد و امیدوارم او در مورد وضعیت من نظری داشته باشد.