بیش از سه سال از آن زمان می گذرد که کمیسیون لانکت اصطلاح جدید “اوتیسم عمیق” را برای توصیف زیر مجموعه طیف اوتیسم که بیشتر از این اختلال غیرفعال می شود ، پیشنهاد کرد. این برچسب به طور گسترده مورد استقبال طیف وسیعی از ذینفعان ، از جمله محققان ، پزشکان ، سیاست گذاران ، افراد اوتیسم و ​​والدین قرار گرفته است. جستجوی سریع “اوتیسم عمیق” در Google Scholar تقریباً پانصد مقاله منتشر شده از سال 2021 را نشان می دهد-یک تصحیح قابل توجه برای محرومیت خوب این جمعیت از تحقیقات از دهه 1990.

اما دقیقاً “اوتیسم عمیق” چیست؟ کمیسیون لانکت پیشنهاد کرد که این اصطلاح برای افراد اوتیسم اعمال شود که “نیاز به دسترسی 24 ساعته به یک فرد بالغ که می تواند از آنها مراقبت کند ، در صورت بروز نگرانی ها ، (که) قادر به تنها بودن در یک محل اقامت نیستند ، و (نمی تواند) با استفاده از نیازهای اساسی تطبیقی ​​انجام شود. یا هر دو. ” این کمیسیون به دلیل مسیر نامشخص رشد کودکان خردسال ، نسبت به اتصال اوتیسم عمیق به کودکان کمتری از هشت سال هشدار داد.

در حالی که بیشتر محققان – که مدتها از تشخیص اختلال طیف اوتیسم “و گنجاندن آن از همه از فارغ التحصیلان هاروارد به بزرگسالان با چالش های شدید شناختی ، ارتباطی و رفتاری ناامید شده اند – این فرصت را برای تمرکز بر روی افراد مورد نیاز ناامیدانه جشن می گیرند ، آنها همچنین می خواستند از مجموعه داده های موجود استفاده کنند که موضوعات طبقه بندی شده کمی متفاوت است. آلیسون سینگر ، رئیس بنیاد علوم اوتیسم ، این اصلاحات جزئی را توضیح داد: برخی از مطالعات شامل كودكان كوچكتر از هشت سال ، یا افراد اوتیسم با ضریب هوشی زیر 70 به جای 50 است. برخی دیگر به معیارهای خود افزودند و/یا پرخاشگری را به معیارهای خود اضافه كردند-رفتارهایی كه كمسیون لانكت “همراه بود” با اوتیسم عمیق همراه بود ، حتی همانطور كه ​​آنها مشخص كردند كه این برچسب از این عوامل تعریف نشده است. اگرچه در این تعاریف همپوشانی زیادی وجود داشت ، تفاوت ها به این معنی بود که نتایج را نمی توان مقایسه یا تعمیم داد. نیاز به تعریف اجماع از اوتیسم عمیق به طور فزاینده ای آشکار شد.

فرآیند دلفی برای دستیابی به تعریف اجماع استفاده می شود

اعتبار خواستار طیف گسترده ای از ورودی و همچنین فرصت هایی برای بازخورد ، مذاکره و سازش بود. سرانجام ، بنیاد علوم اوتیسم با اتحاد عمیق اوتیسم برای تأمین بودجه یک فرایند دلفی همکاری کرد-یک روش تصمیم گیری رسمی که برای دستیابی به توافق تخصصی در طیف وسیعی از رشته ها ، از جمله آموزش ، مراقبت های بهداشتی و تجارت استفاده شده است. تقریباً 140 محقق ، پزشکان ، والدین و افراد اوتیسم از سراسر جهان برای شرکت در شرکت دعوت شدند (افشای کامل ، من یکی از آنها بودم). تقریباً یک سال طول کشید ، اما هفته گذشته تعریف اجماع در سیاتل در نشست سالانه انجمن بین المللی تحقیقات اوتیسم Insar) ، بزرگترین کنفرانس تحقیقات اوتیسم در جهان اعلام شد. شخصی با اوتیسم عمیق:

1. معیارهای تشخیصی اوتیسم را رعایت می کند.
2. حداقل 8 سال سن دارد و اذعان می کند که برخی از خصوصیات سازگار با اوتیسم عمیق قبلاً مشهود است.
3. برای اطمینان از سلامت جسمی و روحی ، ایمنی و بهزیستی (به دلیل خطراتی مانند فرار ، آسیب یا عدم آگاهی از محیط زیست) ، نیاز به نظارت بزرگسالان ، بیش از سطح مناسب سن دارد.
4. مهارت های عملکردی تطبیقی ​​را به طور قابل توجهی پایین تر از سطح سن نشان می دهد ، با عدم توانایی در انجام مستقل بیشتر فعالیت های زندگی روزمره (به عنوان مثال ، حمام کردن ، تهیه غذا ، پانسمان).

5. الف توانایی های شناختی را به شدت مختل کرده است ، که توسط ضریب هوشی زیر 50 منعکس شده است ، و/یا

   ب. به طور کلی ، به غیر از کلمات مجرد یا عبارات ثابت به طور شفاهی ارتباط برقرار نمی کند ، و به طور عمده فقط برای تأمین نیازهای اساسی آنها ارتباط برقرار می کند.

6. این خصوصیات نه متناوب است و نه گذرا و در تنظیمات و موقعیت های مختلف محیطی پایدار است.

زیرگروه های اوتیسم برای ماندن در اینجا

به گفته خواننده ، پذیرایی از این تعریف در Insar بسیار مثبت بود: “امسال بسیاری از پانل ها روی یافته های بیولوژیکی ، بالینی و ژنتیکی متمرکز شده اند که نشان دهنده زیرگروه های واضح اوتیسم است. اوتیسم عمیق در آن چارچوب بسیار مناسب است.”

متیو سیگل ، رئیس شرکت بالینی در بخش روانپزشکی و علوم رفتاری بیمارستان کودکان بوستون و عضو کمیته فرمان فرآیند دلفی ، موافقت کرد. وی به من گفت: “واضح است كه ما گروه هایی از افراد داریم كه نیازهای بسیار متفاوتی دارند ، از مداخلات بسیار متفاوت بهره مند می شوند و نتایج بسیار متفاوتی را تجربه می كنند و ما به هرچه بیشتر و به وضوح نیاز داریم تا مشخص كنیم كه چه كسی در این گروه های مختلف است.”

خواننده و سیگل همچنین در مورد تحولات پیش بینی شده ناشی از تعریف اجماع جدید موافق هستند. سیگل گفت: “یک مورد که این روند واقعاً در معرض دید قرار گرفته است ، نیاز به ارزیابی های بهتر است که می تواند ضریب هوشی و عملکرد تطبیقی ​​را در افرادی که بیشترین چالش را دارند ، اندازه گیری کند.” خواننده انتظار دارد که این ابزارهای هدفمند از چندین کاربرد استفاده کنند ، مانند اندازه گیری دقیق تر اثربخشی مداخلات یا کمک به یک آزمایش تشخیصی برای اوتیسم عمیق.

اما در مرحله اول ، اوتیسم عمیق باید به عنوان یک تشخیص رسمی در کتابچه راهنمای تشخیصی و آماری انجمن روانپزشکی و/یا طبقه بندی بین المللی بیماری های سازمان بهداشت جهانی شناخته شود. سیگل ابراز امیدواری کرد که این سازمان ها هنگام تجدید نظر در تشخیص اوتیسم ، “روند علمی را دنبال کنند” ، “به جای اینکه به عقب ادامه دهید ، یعنی تصمیم گیری در مورد آنچه از نظر سیاسی قابل قبول است و آن را متناسب می کند. این راهی برای پیشبرد امور نیست.”

از آنجا که این دقیقاً همان نکته است: پیشبرد مداخلات ، نتایج و سیاست هایی برای جمعیت بسیار مختل شده که طبق گفته CDC ، تقریباً 27 ٪ از کودکان اوتیسم را نشان می دهد. سیگل گفت: “هدف ما همیشه به مردم کمک کرده است تا به بزرگترین پتانسیل خود برسند.” “از این منظر ، من فکر نمی کنم که مفهوم طیف گسترده اوتیسم به ما خدمت کرده است. وقت آن است که به جلو بروید.”