قصد من از نوشتن این وبلاگ این است که تجربیاتی را که با پسرم پشت سر گذاشتم به اشتراک بگذارم، با شروع اولین تظاهرات بیماری او و سفر ما در قسمت های متعدد بعدی. من همچنین می‌خواهم به‌عنوان یک والدین و روان‌پزشک در مورد مسائلی که این تجربیات مطرح می‌کنند، نظراتی ارائه کنم، مانند نحوه عملکرد فرآیند تشخیصی در سلامت روان، نحوه کار با ارائه‌دهندگان درمان، و مسائل دارویی. امیدوارم خواندن این مطلب برای افراد مبتلا به مشکلات روانی و همچنین خانواده و دوستانشان مفید باشد.

شکننده

منبع: MarcelDominic/Pixabay

در دیابت، مفهوم “دیابتی شکننده” به بیماری اطلاق می شود که دوز صحیح انسولین برای او به سختی یافت می شود. اگر دوز انسولین کمی بیش از حد بالا باشد، می‌توانند به طور خطرناکی دچار هیپوگلیسمی شوند، و اگر مقدار کمتری از آن‌ها مصرف شود، قند خون آنها می‌تواند تا حد زیادی افزایش یابد، با پیامدهای منفی مداوم سلامتی، حتی احتمالاً به سطحی از کتواسیدوز دیابتی با اختلال هوشیاری برسد. تشابهات با بیماری دوقطبی بیل مناسب است. یافتن ترکیبی از تثبیت کننده خلق و داروهای اعصاب که او بتواند با توجه به عوارض جانبی این داروها تحمل کند، از قبل بسیار دشوار بود. علاوه بر این، دوزهای مورد نیاز برای ثابت نگه داشتن او بسیار زیاد بود، که پس از آن عوارض جانبی بیشتری را به همراه داشت، مانند افزایش وزن، بی‌حالی و احساس بی‌حالی عمومی. جای تعجب نیست که بیل بارها و بارها به دنبال کاهش دوز داروهای اعصاب خود یا قطع کامل داروها بود.

در اولین بستری شدنش در بیمارستان، تصور می شد که او مبتلا به اسکیزوفرنی است و با هالوپریدول درمان می شد. او گرفتگی‌های دردناک ساق پا داشت که به عنوان اثرات خارج هرمی شناخته می‌شد، زیرا این دارو بر کل بدن تأثیر می‌گذارد، نه فقط بر مغز. او به داروی Risperdal، داروی دیگری در همان کلاس تغییر داده شد، که هیچ مزیت اضافی نداشت و همچنان باعث گرفتگی عضلات پا شد، اگرچه شدت کمتری نسبت به داروهای تولید شده توسط هالوپریدول داشت. به دلیل عوارض جانبی، روانپزشک او به طور طبیعی دوز کمتری را که ممکن بود تجویز کرد، که همراه با تمایل خود بیل برای به حداقل رساندن دوز دارو، ممکن است به نوبه خود در عودهای مکرر او نقش داشته باشد.

مهمترین عارضه جانبی تثبیت کننده خلق و خوی لیتیوم لرزش است که بیل از لرزش دستانش خوشش نیامد و همین امر او را به خودآگاهی رساند. لیتیوم قدیمی‌ترین تثبیت‌کننده خلق و خو است و قوی‌ترین پایه شواهد برای اثرات تثبیت‌کننده خلق و خوی خود، در برابر شیدایی و افسردگی دارد. یک جایگزین، divalproex (Depakote)، همچنین به عنوان یک تثبیت کننده خلق و خوی موثر است، و این معمولا برای Bill تجویز می شد.

خلق و خوی او می تواند ناگهان از حالت اتیمیک (طبیعی) به شیدایی و سپس به افسردگی تغییر کند. برای پزشکانش سخت بود که این تغییرات خلقی سریع را مدیریت کنند، و آنها به بیل متکی بودند تا آنها را در مورد وضعیت خلق و خوی او آگاه کند تا تنظیمات دارویی را انجام دهند. او اغلب نمی‌توانست تغییرات خلق و خو را تشخیص دهد، تا زمانی که آنها شروع به اقتباس کرده بودند، و تا آن زمان اغلب در چنگال میل به حفظ خلق و خوی اوج خود همراه با احساس رفاه، شادی و سرخوشی بود.

از آنجایی که آشکارتر شد که علائم روان پریشی او دارای طعم شدید شیدایی (بر خلاف اسکیزوفرنی) است، روانپزشکان او را به داروهای به اصطلاح نورولپتیک غیر معمول، گروهی شامل سروکل، اولانزاپین و کلوزاپین تغییر دادند. این داروها باعث ایجاد آرامش و تسکین بیشتر می شوند و در عین حال اثرات قوی بر اختلالات فکری، توهمات و هذیان دارند. بیل از اثر ضد روان پریشی و همچنین اثر آرام بخشش خوشش می آمد زیرا به خوابیدن او کمک می کرد. با این حال، او همیشه تمایلی به کنار گذاشتن علائم شیدایی که از آن لذت می برد، نداشت.

تلاش برای مداخله از راه دور

من از این واقعیت نگران بودم که بیل اکنون دارای هذیان های جسمانی یا حداقل تمرکز جسمانی شدید است، که در شیدایی غیر معمول نیست. “خوبی میخوابی؟” از او پرسیدم.

او به من اطمینان داد: «بله» (حتی اگر دفترش نشان می داد که او قبلاً کمتر خوابیده است).

به او گفتم: «من با کارکنان خانه ریکاوری تماس می‌گیرم تا بدانند که نگران هستم. تماس گرفتم تا بدانند که بیل ناپایدارتر به نظر می رسد و از او پرسیدم که آیا می تواند دوزهای اضافی دارو دریافت کند. اگرچه آنها به من گفتند که با پزشک تماس خواهند گرفت، اما بعداً متوجه شدم که او هیچ دوز اضافی داروی اعصاب دریافت نکرده است.

به عنوان یکی از اعضای خانواده، این یکی از سخت ترین جنبه های تلاش برای ارائه پشتیبانی است – ارتباط برقرار کردن اما واقعاً نمی تواند تأثیر معناداری بر دوره درمان داشته باشد. این بسیار ناامیدکننده است، زیرا اطلاعات اضافی برای انتقال – که می دانید داروهای خود را پنهان می کنند، یا آنها به شنیدن دوباره صداها اشاره کرده اند، و غیره – اطلاعات حیاتی است که به برنامه مراقبت اطلاع می دهد یا باید اطلاع رسانی کند. همچنین مسائل خانوادگی را مطرح می کند: آیا من بیش از حد مزاحم هستم؟ آیا من حق افشای اطلاعاتی را دارم که اعضای خانواده ام به من اجازه افشای آن ها را نداده است؟ آیا این به رابطه من با آنها آسیب می رساند؟ همه این مسائل موقعیت حاشیه بودن و در عین حال محرمانه بودن اطلاعات حیاتی را ناامیدکننده تر می کند.