در سال 1904، اچ جی ولز داستان کوتاهی با عنوان “کشور کورها” منتشر کرد (ولز، 2004). داستان در دهکده ای می گذرد که در دره ای پنهان در اعماق آند اکوادور واقع شده است. زمین لغزشی که چندین نسل قبل رخ داد، ساکنان را از بقیه بشریت جدا کرده بود. اجداد آن‌ها زندگی عجیبی داشتند تا اینکه فاجعه‌ای رخ داد: «بیماری عجیبی بر آنها وارد شده بود و همه بچه‌هایی را که در آنجا به دنیا می‌آمدند، نابینا کرده بود».

نابینایی به سرعت در میان جمعیت گسترش یافت و جهانی شد. با گذشت زمان، خاطرات جمعی آنها از بینایی به اسطوره تبدیل شد و در نهایت فراموش شد. کلماتی مانند “دیدن” و “کور” از زبان آنها ناپدید شد. روستاییان دیگر حتی نمی توانستند تصور کنند که چه منظره ای است.

داستان ولز این دیدگاه رایج را که افراد دارای نقص شدید لزوماً ناتوان هستند به چالش می کشد. بر اساس این روایت، اگرچه روستاییان همه نابینا بودند، اما هیچ یک محدودیت‌هایی را تجربه نکردند. آنها جامعه ای را ایجاد کرده بودند که با نیازها و توانایی های آنها سازگار باشد.

داستان ولز این سوال را مطرح می کند که وقتی می گوییم فردی معلول است، منظور ما چیست: آیا ناتوانی بخشی از خود است – چیزی درونی برای فرد آسیب دیده؟ یا معلولیت چیزی است که از بیرون تحمیل شده است – چیزی در مورد محیط بیرونی؟ به طور خلاصه، معلولیت چیزی است که ما داریم دارند یا چیزی که اتفاق می افتد به ما (هرست، 2000)؟

زنی که از کنار مردی با ویلچر رد می‌شود، مردی که در پایین پله‌ها قرار دارد.

منبع: Viacheslav Yakobchuk/Adobe Stock

تعریف معلولیت

اکثر تعاریف رسمی از ناتوانی توسط سازمان هایی که مسئول تعیین اینکه چه کسی واجد شرایط مزایا، خدمات یا تسهیلات است، ساخته شده است (Wasserman & Aas, 2023). یکی از ویژگی‌هایی که در بسیاری از این تعاریف مشترک است این تصور است که ناتوانی شامل نقصی در بدن یا ذهن است که توانایی انجام فعالیت‌های اصلی زندگی را به طور قابل توجهی کاهش می‌دهد (قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت، 1990؛ ریکر، 2022).

سازمان بین المللی کار خاطرنشان کرد که تقریباً “هر تعریف موجود از معلولیت … منعکس کننده یک سیستم قانونی است و معنای خود را از (آن) سیستم می گیرد” (Momm & Geiecker, 2011). آنها به این نتیجه رسیدند که “تعریفی از معلولیت که بتواند به طور جهانی اعمال شود غیرممکن است، زیرا هر کشور و عملاً هر نهاد اداری، با مفاهیم متفاوتی از معلولیت کار می کند.”

دانشمندان علوم اجتماعی و محققین ناتوانی این تعاریف را در دسته بندی های وسیعی که به آنها «مدل های ناتوانی» می گویند (واسرمن و آس، 2023) دسته بندی می کنند. هر مدل علل محدودیت های مرتبط با اختلالات حسی، حرکتی، شناختی، یادگیری و دیگر را توصیف می کند. بیشتر بحث ها بر دو مدل متمرکز است: مدل پزشکی و مدل اجتماعی.

مدل های معلولیت

مدل پزشکی ناتوانی را با یک اختلال (یعنی یک وضعیت پاتولوژیک) بدن یا ذهن برابر می‌داند (Nario-Redmond, 2020؛ Wasserman & Aas, 2023). این اختلال یا یک عضو آسیب دیده بدن یا یک اختلال عملکرد ذهنی است. نقص باعث ایجاد محدودیت هایی می شود که ناتوانی را تعریف می کند. به طور خلاصه، نقص، ناتوانی است. زمینه محیطی بی ربط است.

طبق مدل پزشکی، تنها راه برای کاهش یا حذف اثرات ناتوان کننده یک اختلال، استفاده از یک مداخله پزشکی است که نقص را اصلاح می کند (Goering, 2015). یک مثال خوب در این مورد استفاده از لنزهای اصلاحی برای نزدیک بینی است.

منتقدان مدل پزشکی استدلال می کنند که این مدل تأثیر آشکار عوامل محیطی بر عملکرد را نادیده می گیرد. به عنوان مثال، افزودن رمپ به ورودی ساختمان به کاربران ویلچر اجازه ورود به ساختمان را می دهد. این انتقادات در ابتدا از طرف طرفداران مدل اجتماعی معلولیت بود.

مدل اجتماعی تمایز شدیدی را بین نقص و ناتوانی فرض می‌کند (گورینگ، 2015؛ ناریو-ردموند، 2020). مدل اجتماعی ادعا می کند که آسیب ها افراد را از کار نمی اندازند. در عوض، اکثریت بدون آسیب محیط های فیزیکی و اجتماعی می سازد که اقلیت آسیب دیده را از کار می اندازد. به عبارت دیگر، ناتوانی نتیجه زندگی در دنیایی است که توسط و برای افراد عادی آماری ساخته شده است (گیبسون، 2023).

به عنوان مثال، بسیاری از وب سایت ها عمدتاً برای اکثر کاربران بینا طراحی شده اند. این سایت ها برای اقلیت نابینایی که از صفحه خوان ها و دستورات صفحه کلید استفاده می کنند کمتر در دسترس هستند. وب سایت هایی که توسط افراد نابینا طراحی شده اند، کاربران نابینا را غیرفعال نمی کنند. ولز (2004) وقتی توضیح داد که روستاییان در محیطی که توسط و برای افراد نابینا ایجاد شده است، چقدر خوب عمل می کنند، به نکته مشابهی اشاره کرد.

اما این یک ساده‌سازی بیش از حد است که بگوییم آسیب‌ها هرگز مستقیماً ناتوان کننده نیستند یا اینکه مداخلات پزشکی همیشه نادرست هستند (Goering, 2015). آسیب هایی مانند درد مزمن یا زوال عقل نمونه های بارز آسیب هایی هستند که تقریباً در تمام زمینه های محیطی افراد را مستقیماً ناتوان می کنند. بنابراین، جامع ترین و مفیدترین تعاریف معلولیت شامل جنبه هایی از هر دو مدل پزشکی و اجتماعی خواهد بود.

همکارانی که با استفاده از صفحه نمایش بریل قابل تجدید، بر یک فرد نابینا نظارت می کنند.

منبع: Chansom Pantip/Adobe Stock

یکی از تعریف‌هایی که شامل بینش‌هایی از هر دو مدل است، چیزی است که من آن را «مدل تعاملی» می‌نامم. ناتوانی را نتیجه تعاملات متقابل بین چندین عامل داخلی و خارجی می داند (Imrie, 2004). یک تعریف تعاملی از ناتوانی در شرح داده شده است طبقه بندی بین المللی عملکرد، ناتوانی و سلامت (ICF؛ سازمان بهداشت جهانی 2001). ICF بیان می کند که “هر انسانی می تواند کاهش سلامتی را تجربه کند و در نتیجه کمی ناتوانی را تجربه کند” (سازمان بهداشت جهانی، 2002). ICF اقدامات و نه افراد را معلول یا غیرمعلول می‌داند.

بر اساس ICF، ناتوانی از تعاملات متقابل بین سه دسته از عوامل پدید می آید:

• شرایط بهداشتی (به عنوان مثال، اختلالات، بیماری ها، بیماری ها، و غیره).
• عوامل شخصی مانند سن، تحصیلات، سبک مقابله و جنسیت.
• عوامل محیطی، مانند پیشینه فرهنگی، نهادهای اجتماعی، آب و هوا و سیستم های قانونی.

به عنوان مثال، فردی ناتوانی را زمانی تجربه می کند که:

• آنها اخیرا بینایی خود را از دست داده اند (وضعیت سلامتی).
• آنها بالای 65 سال سن دارند و به عنوان یک فرد نابینا مهارت لازم برای آشپزی، نظافت، پرداخت قبوض و غیره را ندارند (عوامل شخصی).
• برنامه های توانبخشی حرفه ای محلی دارای محدودیت سنی کمتر از 65 سال (عوامل محیطی) هستند.

بدون آموزش مهارتی، این فرد نمی تواند مستقل زندگی کند و در نتیجه دچار ناتوانی می شود. با ایجاد و تامین مالی برنامه‌ای که مهارت‌های زندگی مستقل را به افراد مسن‌تر آموزش می‌دهد، می‌توان محیط را از ناتوان‌کننده به توانمند تبدیل کرد. در موارد دیگر، ممکن است تغییر عوامل شخصی یا اصلاح نقص ها منطقی تر باشد.

با نگاه کردن به ناتوانی به عنوان نتیجه چندین عامل تعاملی، می‌توانیم «کشور معلولان» را ایجاد کنیم که برای توانمندسازی اکثریت افرادی که در نهایت دچار اختلالات ناتوان‌کننده خواهند شد، اختصاص داده شده است.

قدردانی: می‌خواهم از کیرا فنگ برای کمک‌های تحریریه‌اش تشکر کنم.