منبع: mcreynoldsphd / Canva

زندگی با یک بیماری مزمن پزشکی شرایطی است که بسیار به قلب من نزدیک است. من در تمام دوران بزرگسالی خود با یک بیماری مزمن زندگی کرده ام و تنها نیستم.

بر اساس گزارش مرکز کنترل بیماری، 129 میلیون آمریکایی در حال حاضر با نوعی بیماری مزمن زندگی می کنند، خواه این وضعیت سلامت جسمی یا روانی باشد. این تقریباً نیمی از جمعیت فعلی ایالات متحده است. بنابراین، بسیاری از ما به طور منظم برای مدیریت یک بیماری که قابل درمان نیست، مبارزه می کنیم.

برای این مقاله، من بر روی شرایط فیزیکی مزمن و نحوه کنار آمدن با آنها تمرکز خواهم کرد و در عین حال تمام تلاش خود را برای حفظ سلامت و رفاه کلی خود انجام می دهید.

یکی از مهم ترین چیزهایی که باید به خاطر داشته باشید زمانی که یک بیماری مزمن در بدن شما ساکن می شود این است که تصور یک بیماری را ندارید. چه در شما تشخیص داده شود که به شرایطی مبتلا هستید که پزشکان مطمئن هستند که می‌دانند چگونه آن را مدیریت کنند، یا به نظر می‌رسد که از نظر درک ما از ماهیت و مسیر علم پزشکی از علم پزشکی دوری می‌کند، این امر واقعی است. این واقعیت که پزشکان و دانشمندان هنوز به طور کامل منشأ، علائم یا تأثیر آن را بر زندگی شما درک نکرده اند به این معنی نیست که شما در حال اغراق در تأثیر آن بر عملکرد روزمره خود هستید.

همچنین مهم است که به یاد داشته باشید افرادی که با یک وضعیت فیزیکی مزمن زندگی نمی کنند به طور کامل متوجه نمی شوند که چه اتفاقی برای شما افتاده است و نبرد شما همچنان ادامه خواهد داشت. ممکن است منظورشان خوب باشد و تا حدی با درد شما همدردی کنند. برخی از آنها به شما توصیه های زیادی می کنند، مانند “فقط استرس خود را کاهش دهید” یا “بیشتر استراحت کنید”.

اما آنها واقعا درک نمی کنند که چگونه یک بیماری مزمن زندگی شما را تغییر می دهد، بر تصمیمات شما تأثیر می گذارد و بر روابط شما تأثیر می گذارد. به یاد داشته باشید که مجبور نیستید آنچه را که دیگران در مورد بیماری مزمن جسمی به شما می گویند را قبول کنید. به عنوان مثال، رژیم غذایی مناسب و ورزش درمانی برای بیماری شما نخواهد بود و فقط باور به اینکه می توانید برای غلبه بر بیماری کافی نیست.

با این حال، این درست است که شما مجبور نیستید با شرایط مزمن خود تعریف شوید. در بیشتر موارد، مجبور نیستید کاملاً تسلیم عواقب آن شوید. هنوز هم می توانید از زندگی لذت ببرید. راه های زیادی برای مدیریت علائم و مشکلات بدون از دست دادن فعالیت ها و علایق خود وجود دارد.

البته همیشه استثناهایی وجود دارد و برخی از افراد با پیشرفت بیماری در عملکرد خود به شدت محدود می شوند. اما راه های زیادی برای سازگاری با زندگی با یک بیماری مزمن وجود دارد، و تمرکز این پست بر همین موضوع است.

در اینجا مواردی وجود دارد که باید در طول زندگی با یک وضعیت سلامت جسمی مزمن در نظر بگیرید که به شما کمک می کند سلامت روان و رفاه کلی خود را حفظ کنید.

1. شفقت به خود را تمرین کنید. بسیاری از ما زمانی که بیماری مزمن ما برنامه های ما را به تاخیر می اندازد یا تغییر می دهد، نسبت به خود احساس بدی داریم. ما فکر می‌کنیم که اگر قوی‌تر و انعطاف‌پذیرتر باشیم، باید بتوانیم جلو برویم. با این حال، اغلب بهترین راه برای مراقبت از خود این است که زیاد به خود فشار نیاوریم. ما هنوز می‌توانیم خیلی کارها را انجام دهیم، اما شاید نه با همان سرعتی که دیگران یا حتی با همان سرعتی که قبلا انجام می‌دادیم. هدف نهایی طول عمر است، اما اگر به خود فشار بیاوریم، در نهایت احساس بیماری می کنیم. به خود یادآوری کنید که حتی در روزهایی که احساس ضعف می کنید همچنان قوی هستید.
2. فعالیت های روزانه خود را با توجه به میزان درد و علائم خود تعیین کنید. این ممکن است ابتدایی به نظر برسد، اما تعجب خواهید کرد که من با چند نفر صحبت می کنم که سعی می کنند فعالیت های مشابهی را انجام دهند، صرف نظر از میزان دردشان. وقتی صبح از خواب بیدار می شوید، درد خود را در مقیاسی از یک تا پنج درجه بندی کنید. سطح درد دو به این معنی است که ممکن است بتوانید برنامه های روزانه خود را ادامه دهید. سطح درد چهار یا پنج به این معنی است که شما فعالیت های خود را تنظیم می کنید. به عنوان مثال، اگر قصد پیاده‌روی را داشتید و با احساس خستگی، درد یا حالت تهوع از خواب بیدار شدید، می‌توانید تصمیم بگیرید که به جای آن پیاده‌روی کوتاه‌تری داشته باشید یا اگر احساس بهتری داشتید، پیاده‌روی را تا اواخر روز نادیده بگیرید. وقتی با یک بیماری زندگی می کنید، باید بپذیرید که گاهی برنامه ها تغییر می کنند و ممکن است نیاز به برنامه ریزی مجدد یا تنظیم فعالیت ها باشد.
3. خانه را آماده ترک کنید. ممکن است با احساس بسیار خوبی از خواب بیدار شوید و به روز خود ادامه دهید. اما بعداً احساس خستگی می کنید یا علائم دیگری دارید و دارو، آب یا میان وعده ندارید. به این فکر کنید که ممکن است در پایان روز قبل از شروع آن چه احساسی داشته باشید تا آماده باشید آنچه را که برای مراقبت از خود نیاز دارید داشته باشید و به خودتان اجازه دهید زودتر به خانه بیایید. اگر روز طولانی در پیش دارید، آماده باشید تا در صورت لزوم، برنامه ها را دوباره تنظیم کنید. سعی کنید در برابر اینکه در ذهن خود به این فکر کنید که روز باید مسیر خاصی را طی کند، مقاومت کنید.
4. بهترین حمایت اجتماعی خود را جمع آوری کنید. سیستم پشتیبانی که در طول زمان به دست می آوریم همیشه برای رسیدگی به شرایط ما آماده نیست. ما در دبیرستان یا کالج دوستانی پیدا می کنیم که ممکن است همچنان دوستان ما باشند، اما اگر روز بدی را سپری کنیم، ممکن است بهترین فردی برای تماس با ما نباشند. اطمینان حاصل کنید که دوستانی در حلقه خود دارید که وضعیت سلامتی شما را درک می کنند یا حداقل برای انجام این کار تلاش می کنند. در حالی که ممکن است نتوانند خود را جای شما بگذارند، اما اگر مجبور به تغییر برنامه هستید، باید بتوانند دلسوزی کنند و به شما مجوز بدهند.
5. یک تیم پزشکی تشکیل دهید که شما را درک کند. مشابه گروه دوستانتان، می‌خواهید اطراف خود را با ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی احاطه کنید که وضعیت سلامتی شما را نادیده نمی‌گیرند یا به حداقل نمی‌رسانند. همه متخصصان آموزش دیده در درمان بیماری های مزمن ماهر نیستند. گاهی اوقات، حتی اگر آموزش دیده باشند، همدلی کافی برای حمایت کافی از شما ندارند. به عنوان مثال، شما پزشکی می خواهید که بدون وقفه به علائم شما گوش دهد و تجربه منحصر به فرد شما را در نظر بگیرد، نه پزشکی که واقعیت وضعیت شما را نادیده بگیرد و به شما توصیه های عمومی بدهد. ما همیشه نمی‌توانیم ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی خود را انتخاب کنیم، اما اگر در این مورد نظری دارید، کسانی را انتخاب کنید که در سفر شما با بیماری مزمن همراه شما باشند.

بیماری مزمنی که با آن زندگی می کنید واقعیت شماست. اجازه ندهید دیگران آن را به حداقل برسانند. نسبت به آنچه احساس می کنید صادق باشید و به بدن خود گوش دهید. به جای انجام کاری که دیگران فکر می کنند باید انجام دهید، منابع مورد نیاز خود را دریافت کنید. با گوش دادن به غرایز خود، می توانید زندگی با یک بیماری مزمن را بهتر مدیریت کنید.