من اخیراً با زنجیره ای از فروپاشی اوتیسم مواجه شده ام. من سعی کرده ام مرخصی بگیرم و استراحت کنم، اما زندگی من هزارتوی بی پایان استرس و مسئولیت است که نمی توانم از آن فرار کنم. این برای جهانی که ما در آن زندگی می کنیم مشکل ساز و در عین حال عادی است.

طبق گفته انجمن ملی اوتیسم در بریتانیا، فروپاشی اوتیسم پاسخی شدید به یک محرک حسی یا عاطفی شدید است. هنگامی که این اتفاق می افتد، فرد اوتیستیک به طور موقت کنترل رفتار خود را از دست می دهد. این به‌طور کلیشه‌ای به‌عنوان رفتار کودکان اوتیستیک هنگام ذوب شدن نشان داده می‌شود. تصویری که بیشتر مردم هنگام فکر کردن به بحران اوتیسم به آن فکر می کنند، کودک اوتیسمی است که در راهروی Walmart دراز کشیده و فریاد می زند، با والدینی که هر کاری که می کنند نمی توانند آنها را آرام یا آرام کنند. بحران اوتیسم اغلب با کج خلقی اشتباه گرفته می شود، اما آنها یکسان نیستند. فروپاشی زمانی اتفاق می افتد که فرد اوتیستیک تحت تأثیر محرک ها قرار گرفته باشد و دیگر نتواند وضعیت طاقت فرسا را ​​اداره کند.

در حالی که فروپاشی در بزرگسالان اوتیستیک از دست دادن کامل کنترل رفتار است، اما آنها بسیار متفاوت به نظر می رسند. در بزرگسالان، فروپاشی می تواند به صورت گریه، فریاد زدن، شلاق زدن، افکار خودکشی، آسیب رساندن به خود، ناتوانی در صحبت کردن، فقدان توانایی فکر کردن، یا عصبانیت ظاهر شود.

طبق تحقیقات Phung و همکاران. (2022)، بزرگسالان اوتیسم احساس خارج از کنترل را توصیف می کنند، و آنها این را با تمام بدن خود احساس می کنند. آنها تاری دید، ماهیچه های داغ، گونه های گرم و شانه های دسته دار را توصیف می کنند. آنها توانایی تفکر کاهش یافته و گاهی اوقات در یافتن کلمات یا به خاطر سپردن چیزهای اساسی مشکل دارند. بزرگسالان اوتیستیک احساس می کنند کاملاً خارج از کنترل هستند و دوست دارند همه چیز مبهم است.

من در جایی هستم که همه چیز تقریباً همیشه مبهم است. در کتاب کار رفع نقاب اوتیسم برای بزرگسالان، من طرحی برای جلوگیری از فروپاشی و مقابله با بحران در هنگام وقوع آن ارائه کردم. این طرح شامل استراحت، استراحت و ایجاد مکان‌های امنی است که می‌توانید در آن تنها باشید و از اضافه بار حسی خلاص شوید. این برای من در طول زندگی من کارآمد بوده و برای بسیاری از مشتریان من نیز کار کرده است. با این حال، بسیاری از بزرگسالان اغلب خود را در موقعیت‌هایی می‌بینند که نمی‌توانند استراحت کنند یا مکانی امن و عاری از محرک‌های حسی پیدا کنند. پس وقتی زندگی ما را از انجام کارهایی که برای رشد یا حتی زنده ماندن بزرگسالان اوتیستیک باید انجام دهیم، باز می دارد، چه کنیم؟

در یک دنیای کامل، همه بزرگسالان اوتیستیک می‌توانند نیازهای ناتوانی خود را برآورده کنند. اما ما در یک دنیای کامل زندگی نمی کنیم. در میان مشتریانم، من اغلب افراد بسیار ماهری را می بینم که از شغلی به شغل دیگر می پرند، زیرا وقتی از بین می روند، شغل خود را از دست می دهند، حتی اگر عملکردشان عالی باشد. من می بینم که مردم روابط و ثبات مالی خود را از دست می دهند. در دنیای ناقص ما، افراد اوتیستیک چگونه از ذوب شدن خود جلوگیری می کنند؟ این سوالی است که من بیشتر با آن دست و پنجه نرم می کنم.

در پنج ماه گذشته، پنج بسته ناتوانی کوتاه‌مدت و چهار نامه ناتوانی را پر کرده‌ام تا به مشتریان اوتیسمی خود کمک کنم تا با فرسودگی و افسردگی اوتیسمی مقابله کنند.

افراد اوتیستیک مانند افراد عصبی کار نمی کنند. اغلب، ما می‌توانیم کارهایی بیش از افراد عصبی انجام دهیم، اما در مشاغل 9 تا 5 که نیاز به مهارت‌های شبکه‌ای و جلسات منظم حضوری کارکنان دارند، نمی‌توانیم این کار را انجام دهیم. ما قادر به برقراری روابط هستیم، اما همچنین به وقفه بیشتری از همه محرک ها نسبت به نوروتیپیکال ها نیاز داریم. این دنیا برای ما ساخته نشده است و تنها راه جلوگیری از فروپاشی، فرسودگی و تعطیلی، تغییر انتظارات است.

بسیاری از ساختارهای جهان نوروتیپیک هیچ هدف عملکردی ندارند، اگرچه آنها به خوبی با زندگی های نوروتیپیک مطابقت دارند، اما با نحوه عملکرد ما مطابقت ندارند. حقیقت این است که دنیای عصبی برای ما ساخته نشده است، و افراد عصبی اغلب نیازهای ما را حتی زمانی که در تلاش هستند درک نمی کنند. به همین دلیل است که نقاب زدایی و دفاع از خود بسیار مهم است.

طرح استاندارد پیشگیری از ذوب

منبع: جسیکا پنوت، کانوا

هر فردی که امسال برای او نامه ای نوشته ام تا به آنها در دستیابی به ناتوانی کوتاه مدت کمک کنم، حداقل یک ماه مرخصی از کار گرفته است تا از فرسودگی شغلی بهبود یابد. حقوق ما محافظت می شود: قانون آمریکایی های دارای معلولیت (ADA) از حقوق ما برای داشتن مرخصی از کار به دلیل اوتیسم محافظت می کند. من با بسیاری از برنامه های بحران و فرسودگی شغلی روبرو شده ام که برای مشتریانم و خودم کارساز بوده است. این برنامه ها همگی شامل وقفه هایی از فشار و اضافه بار حسی هستند و بر اساس تحقیقات فعلی در مورد ذوب اوتیسم (بدروسیان، 2015) هستند. با پیروی از یک برنامه صحیح می توان از فروپاشی اوتیسم پیشگیری کرد و گاهی حتی از آن جلوگیری کرد.

با این حال، این طرح ها بدون نقاب زدایی و دفاع از خود قابل استفاده نیستند. این مستلزم پذیرش و این باور است که شما به عنوان یک فرد اوتیستیک مستحق احترام و سازگاری هستید. غلبه بر این سخت ترین مانع برای بسیاری از بزرگسالان اوتیستیک است.

سالها در مارپیچ شرم زندگی کردم. من به همه رفتارهایم نگاه کردم و آنها را شکست خوردم. من نتوانستم مهارت های اجتماعی لازم برای دوست داشتنی بودن را داشته باشم تا بتوانم شغلم را حفظ کنم و دوستی ها را حفظ کنم. من نتوانستم در زمینه های مرتبط با شغل شبکه کنم. من نتوانستم پرچم‌های قرمز را در افرادی ببینم که از من و کسانی که دوستشان دارم سوء استفاده کردند و به آنها آسیب رساندند. من نتوانستم مثل مردم عادی کار کنم. در ازدواج شکست خوردم من در خیلی چیزها شکست خوردم. من بی وقفه کار کردم تا این شکست را پنهان کنم، چهره های درست را بسازم و حرف های درست را بزنم. با این حال من هنوز شکست خوردم زیرا اوتیسم داشتم. هر چقدر سعی کردم مثل بقیه باشم، نتوانستم.

با این حال، من یک شکست خورده نبودم، و حالا که از خودم دفاع می کنم، استراحت های لازم را انجام می دهم و به خودم اجازه می دهم مطابق نیازم زندگی کنم، موفق شده ام. من در کار و با کسانی که در زندگی ام هستند موفق بوده ام. این در مورد مشتریان من و افرادی که با اوتیسم کار می کنم نیز صادق است. کسانی که نقاب بردارند، صادقانه زندگی می کنند و از نیازهایشان دفاع می کنند، می توانند فروپاشی خود را به حداقل برسانند، در حالی که کسانی که این کار را نمی کنند ممکن است در نهایت مانند من زندگی کنند تا بیشتر عمرم.

در کار و در تمام نوشته‌هایم، تلاش می‌کنم مهارت‌هایی را که برای زندگی در این دنیای دیوانه‌وار و عصبی به آن‌ها نیاز داریم، آموزش دهم و بزرگترین مهارت‌هایی که به آن نیاز داریم، یادگیری نقاب‌زدایی و دفاع از خود است.