همه مطالعات علمی یک داستان را بیان می کنند. گاهی داستان خیلی واضح است و گاهی به سختی می توان آن را پیدا کرد.

مقاله جدید اپیدمیولوژی اوتیسم در جاما، “تشخیص اوتیسم در میان کودکان و بزرگسالان ایالات متحده، 2011-2022” پوشش قابل توجهی را به خود اختصاص داده است.USA Today عنوان: “اوتیسم در بزرگسالان جوان در حال افزایش است”) به دلیل تمرکز آن بر بزرگسالان مبتلا به اوتیسم.

با این حال، در پشت سرفصل ها، جمع آوری آنچه این مطالعه به ما می گوید دشوارتر است. من استدلال می‌کنم که نگاه دقیق‌تر به داده‌ها شواهد کمی برای موجی از تشخیص‌های جدید اوتیسم در بزرگسالان نشان می‌دهد – یا اینکه تعداد زیادی از بزرگسالان اوتیسمی وجود دارند که هنوز تشخیص داده نشده‌اند.

لوک گروسونور، نویسنده اصلی، گفت USA Today “محققان درگیر در این مطالعه تصمیم گرفتند تا بررسی کنند که چه تعداد از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده اند، زیرا مطالعات قبلی عمدتاً بر روی کودکان در سن مدرسه متمرکز بود.” خود مقاله می گوید: “بیشترین افزایش نسبی در میزان تشخیص از سال 2011 تا 2022 در بین افراد 26 تا 34 ساله (450٪) رخ داده است.

این دقیقاً به چه معناست؟ ممکن است آن را اینگونه تعبیر کنید که افزایش در میان بزرگسالان به این معنی است که سیستم های بهداشتی بخش بزرگی از بزرگسالان اوتیستیک موجود را شناسایی و تشخیص داده اند. اگر چنین است، شما در شرکت خوبی خواهید بود. اندی شی، مدیر ارشد علمی اوتیسم اسپیکز، در لینکدین نوشت که این مطالعه مربوط به “بخصوص بزرگسالانی است که ممکن است در دوران کودکی تشخیص داده نشده باشند.”

این مطالعه در مورد بزرگسالانی که قبلاً تشخیص داده نشده بودند چیزی نمی گوید، اما به نظر می رسد این یک تفسیر ممکن باشد. تعبیر دیگر این است که تعداد بزرگسالان اوتیستیک به طور طبیعی با افزایش تعداد کودکان اوتیستیک افزایش یافته است. این دو داستان مفاهیم بسیار متفاوتی در دنیای واقعی دارند.

داستان “بزرگسالان اخیراً تشخیص داده شده” به این معنی است که در طول زمان رشد واقعی در کودکان اوتیستیک وجود نداشت یا کم بود. یعنی تعداد زیادی از بزرگسالان تشخیص داده نشده وجود دارد و ما باید آنها را شناسایی کنیم و خدمات مناسب به آنها ارائه دهیم.

در مقابل، با توجه به داستان «تعداد فزاینده کودکان اوتیستیک»، میزان وقوع اوتیسم طی سال‌های متمادی افزایش چشمگیری داشته است. این بدان معناست که چیزی باید باعث افزایش شده باشد و نمی توان آن را به سادگی به ارث برد. همچنین به این معنی است که تعداد افراد بالغ تشخیص داده نشده بسیار کمتری نسبت به ادعای برخی افراد است.

بدیهی است که آن دو داستان نمی توانند هر دو صحیح باشند. و اینکه کدام یک درست است، پیامدهای زیادی برای سیاست های عمومی و اولویت های ما برای تحقیقات اوتیسم دارد. چگونه می توان فهمید که کدام یک درست است؟

کلید درک اپیدمیولوژی اوتیسم، بررسی داده ها بر اساس سال تولد است. سال تولد شما یکی از معدود چیزهایی است که هرگز نمی تواند تغییر کند. از طرف دیگر سن شما همیشه هر سال یک عدد افزایش می یابد.

وقتی افرادی را که در سنین مشخصی در سال های تحصیلی مختلف بودند مقایسه می کنید، در حال مقایسه افراد مختلف متولد شده در سال های مختلف هستید. بسیاری از مقالات داده های سازماندهی شده بر اساس سال مطالعه را نشان می دهند در حالی که تعداد کمی به صراحت سال تولد را نشان می دهند. شما به راحتی می توانید یکی را به دیگری تبدیل کنید: سال تحصیلی منهای سن برابر است با سال تولد. به عنوان مثال، کودکانی که در سال 2020 هشت ساله بودند، در سال 2012 متولد شدند جاما داده های گزارش شده مقاله از نظر سن است، نه سال تولد. اما به راحتی می توانیم آن را به سال تولد تبدیل کنیم.

برای اینکه بفهمیم داده ها چه می گویند، باید بدانیم اعداد چه معنایی دارند. آیا در مورد نرخ هایی است که افراد تشخیص داده شدند؟ یا در مورد شیوع است – یعنی در یک زمان معین چند نفر اوتیستیک وجود دارد؟ اینها چیزهای متفاوتی هستند. این مقاله از «نرخ تشخیص» و «شیوع» استفاده می‌کند.

در حالی که تفسیر صحیح واضح نیست، گروسونور حدس من را تأیید کرد. در واقع، داده‌ها نسبت اعضای شبکه‌های بهداشتی شرکت‌کننده را نشان می‌دهد که کد تشخیصی اوتیسم یا ASD را در پرونده الکترونیک سلامت خود در هر سال مطالعه داشتند. کد تشخیصی به این معنا نیست که فردی اخیراً تشخیص داده شده است. لزوماً به این معنی نیست که آنها هرگز تشخیص داده شده اند. پزشکان معالج بیماران تصمیم می گیرند چه کدهای تشخیصی را در پرونده بیماران قرار دهند. کد تشخیصی اوتیسم یا ASD ممکن است نشان دهد که بیمار در مقطعی در گذشته تشخیص داده شده است، اما این کاملاً صحیح نیست. ما می توانیم با آن مانند شیوع رفتار کنیم.

این مقاله شامل جداولی است که برخی از داده های آن را نشان می دهد. این داده ها برای مقایسه این دو داستان متناقض کافی است: «بزرگسالان اخیراً تشخیص داده شده» در مقابل «تعداد فزاینده کودکان اوتیسم».

آیا ممکن است گزارش مقاله در مورد افزایش زیاد در میان بزرگسالان 26-34 ساله نشان دهد که داستان “بزرگسالان اخیراً تشخیص داده شده” درست است؟ نه. چرا که نه؟ زیرا دو گروه مختلف از افراد را که در بازه های مختلف سال متولد شده اند مقایسه می کند.

گروه 26-34 در داده های 2011 در سال های 1976 تا 1984 متولد شده اند، در حالی که گروه 26-34 در داده های 2022 در سال های 1987 تا 1995 متولد شده اند. (در داده های این مقاله، سن ها به سال قبل از هر سال مطالعه اشاره می کنند. ) شیوع بیشتر تشخیص داده شده در گروهی که دیرتر به دنیا آمده اند در مقایسه با آنهایی که زودتر به دنیا می آیند، می تواند صرفاً به دلیل شیوع بیشتر در بین آنها باشد. گروه بعدی

اما آیا واقعاً گروهی که بعداً متولد شده‌اند شیوع بیشتری نشان می‌دهند؟ ما می توانیم با نگاه دقیق تر به داده ها به آن پاسخ دهیم.

داده های این مقاله دارای اطلاعات شیوع سال تولد است، اما برای کشف آن کمی تلاش لازم است. این جاما جدول 7 مقاله نسبت بیماران اوتیستیک (آنهایی که کدهای تشخیصی دارند) را برای هر سال مطالعه که در محدوده سنی گروه بندی شده اند، نشان می دهد. من از یک صفحه گسترده اکسل برای مطالعه شیوع کد تشخیصی بر اساس سالهای تولد استفاده کردم. نتیجه به دلیل گروه بندی سنی آنقدر که ما می خواهیم دقیق نیست، اما هنوز کاملاً آموزنده است.

نمودار زیر شیوع سال تولد را برای سال‌های تولد 1976 تا 1995 نشان می‌دهد که هم گروه‌های قبلی و هم گروه‌های بعدی ذکر شده در بالا را در بر می‌گیرد. همانطور که گفتم، این دقیقاً شیوع نیست، اما نزدیکترین چیزی است که می توانیم با این داده ها به دست آوریم.

همانطور که می بینید، افزایش نمایی چشمگیر در شیوع سال تولد وجود داشت: 12.3 درصد در سال. توجه داشته باشید که نمودار توده ای به نظر می رسد زیرا داده ها در محدوده سال ها گروه بندی می شوند.

میانگین شیوع سال تولد در گروهی که دیرتر متولد شده اند، متولد شده در سال های 1987-1995 است که 3.82 برابر گروه قبلی متولد شده در سال های 1976-1984 است. بنابراین، بیشتر، یا احتمالاً همه، افزایش یافت شده بین این دو گروه از بزرگسالان احتمالاً ناشی از افزایش شیوع سال تولد است. این نشان می دهد که تفسیر “بزرگسالان اخیراً تشخیص داده شده” صحیح نیست.

شیوع سال تولد 1976 – 1995 از Grosvenor و همکاران

منبع: Alexander MacInnis

سایر منابع داده به طور مداوم نشان می دهد که با هر سنی که در هر سال تولد ایجاد می شود، افراد بیشتری تشخیص داده می شوند و این روند برای همه سال های تولد مشابه است. بنابراین، اگرچه ممکن است سیستم‌های بهداشتی برخی از اعضا را بزرگسال تشخیص داده باشند – ما نمی‌توانیم از این داده‌ها بگوییم – این چیز جدیدی نیست. ده ها سال است که ادامه دارد.

همچنین می‌توانیم روند شیوع سال تولد را برای همه سال‌های تولد بررسی کنیم. در اینجا طرحی برای سالهای تولد 1990 تا 2013 ارائه شده است – آخرین سال تولدی که در زمان آخرین سال تحصیلی 8 ساله شد.

شیوع سال تولد 1990 – 2013 از Grosvenor و همکاران

منبع: Alexander MacInnis

این افزایش 7 درصدی در هر سال تولد را نشان می دهد که به نظر من نسبتاً قابل توجه است. این تقریباً همان افزایشی است که در مجموعه گزارش‌های CDC اوتیسم در مورد کودکانی که 8 سال قبل از هر سال تحصیلی متولد می‌شوند، افزایش می‌یابد. گزارش های CDC نشان می دهد که از سال تولد 1992 تا 2012، 7.4 درصد در سال افزایش یافته است.

دو مقاله علمی در چند سال اخیر نشان می دهد که تعداد زیادی بزرگسال تشخیص داده نشده وجود دارد. هر دو بر این فرض تکیه می کنند که شیوع سال تولد در تمام مدت ثابت بوده است.

من استدلال می کنم که هر دو داده در این جاما مقاله و گزارش CDC با این فرض در تضاد است، به این معنی که در حال حاضر تعداد نسبتاً کمی بزرگسالان تشخیص داده نشده وجود دارد، اما در آینده با افزایش سن افراد اوتیستیک، بزرگسالان اوتیستیک بسیار بیشتری خواهند بود. این موضوع چیزهای زیادی را در مورد جایی که سیاست عمومی و تحقیق باید متمرکز کند، می گوید.