می‌توانم از شما بپرسم که اولین بار کی فهمیدید پسرتان اوتیستیک است؟ من به نوعی نگران مال خودم هستم.»

من این سوال را اغلب از مادران جوان دریافت می کنم. اولین بار کی فهمیدم؟ برای من، از همان ابتدا بود. نات اولین فرزند من بود و تقریباً هیچ تجربه ای با نوزادان نداشتم. اما چیزی متفاوت بود. او یک رفلکس ترسناک داشت. اما بسیاری از نوزادان نیز همینطور. اما هر بار که او مبهوت می شد، این احساس لطیف و در عین حال ترس در من وجود داشت. نمی توانستم به خودم اطمینان دهم که حالش خوب است. سپس همانطور که او بزرگ شد، یادم می آید که یک احساس مکرر را که داشتم، که واقعاً به نظر نمی رسید را توصیف کردم. نیاز دارند من، که مسخره بود، زیرا او البته به من نیاز داشت – او یک بچه بود. اما این احساس در سال اول و سپس دوم ادامه یافت. او از نظر عاطفی خودکفا به نظر می رسید. در آن زمان اغلب قلبم درد می کرد، حتی وقتی می خندیدم.

سی و چهار سال بعد، در بیشتر موارد، دیگر چنین احساسی ندارم، مگر زمانی که همه چیز برای نات بد پیش می‌رود و آسیب‌پذیری عمیق او و وابستگی کامل او به دیگران به صورتم ضربه می‌خورد. “چیزها اشتباه می شوند” می تواند هر چیزی باشد، از تغییر ناگهانی برنامه به یک کارمند دیگر در برنامه، تا تغییر فصل، یا قطع برق. من همیشه این حس را به همراه دارم که منتظر افتادن آن کفش دیگر هستم. روزهای من در انتظار زنگ زدن تلفن است. ترس برای من نیست، بلکه برای او و دیگرانی است که به او اهمیت می دهند. من نمی‌خواهم کسی آسیب ببیند، غمگین یا عصبانی شود و نمی‌خواهم او را از برنامه‌اش بیرون کنند.

پس وقتی یک مادر جوان نگران است که فرزندش اوتیسم داشته باشد، چه بگویم؟ من باید مراقب باشم. من روانشناس نیستم من نمی خواهم کسی را تشخیص دهم یا بدتر از آن اشتباه تشخیص دهم. اما چون می دانم که الف از دست رفته تشخیص بدتر از همه است، نه تنها به این دلیل که کودک آموزش اولیه و مداخلات درمانی را از دست می دهد، بلکه به دلیل احتمال آسیب دیدن است. بسیاری از افراد در این طیف می گویند که تشخیص نهایی آنها یک آرامش بزرگ بود زیرا آنها در نهایت تفاوت خود را با دیگران درک کردند.

همدل باشید؛ اتصال

وقتی با مادران جوان صحبت می‌کنم، سعی می‌کنم از خود مدافع خود بهره ببرم – خود حرفه‌ای‌ام. سعی می کنم جوان ترم را آرام کنم. من به یاد دارم که حتی با وجود همه شواهد – زبان عجیب و غریب، تکراری، حملات طولانی گریه، علاقه کم به مردم – هنوز در مقابل نات برای ارزیابی مقاومت می‌کردم. او مداخله زودهنگام را از دست داد. بنابراین من باید مراقب باشم که اضطراب مادر جوان در مورد رشد فرزندش را تغذیه نکنم و به او قدرت دهم که این ارجاع را دریافت کند. با این حال، این آسان نیست، زیرا اضطراب آنها در من رخنه می کند، زیرا احساس ترس خود را در اطراف پسرم نات به یاد می آورم – ترس از اینکه چیزی وجود داشته باشد. اشتباه و اتفاقات وحشتناکی قرار بود بیفتد که نمی توانستم جلویشان را بگیرم. احساس بی کفایتی من در آن زمان مرا تهدید می کرد که با همراهی سایر مادران جوان و فرزندان به ظاهر کامل آنها تشدید می شد.

اکنون می دانم که هیچ کودکی کامل نیست. برای هر یک از ما چیزهایی در زندگی اتفاق می افتد – موقعیت های ترسناک و دشوار خارج از کنترل ما. در مورد پسرم، اوتیسم چیزی بود که برای او اتفاق می افتاد. و او فقط یک کودک نوپا بود. آن تجربه، سردرگمی و درماندگی و همینطور بودن گیر کرده، بنابراین نمی توانم اقدامی انجام دهم، هنوز بعد از سه دهه من را آزار می دهد.

بنابراین به آرامی به آنها می گویم که ما هرگز نمی دانیم این انسان های کوچک ما قرار است چه چیزی شوند. همه شرط ها خاموش است من به آنها اطمینان می دهم که اشکالی ندارد، ما یاد می گیریم که چگونه آنها را والدین کنیم، مهم نیست که چه کسانی هستند. این کودک یک فرد کاملاً جدید است و ما این افتخار را داریم که شاهد تبدیل شدن آنها به خودشان باشیم. بنابراین من آنها را تشویق می کنم که فرزندشان را در این منظر ببینند، و آنها را با هیچ کس دیگری مقایسه نکنند، هرچند می دانم که انجام این کار سخت است.

به آنها اجازه دهید همه چیز را بیرون بیاورند

سعی می‌کنم یک لحظه امن و بدون قضاوت را برای مادری ترتیب دهم که به من بگوید چه اتفاقی دارد می‌افتد که او را بسیار نگران می‌کند. من (به آرامی) در مورد نقاط عطف توسعه می‌پرسم، اما همچنین می‌دانم که همه افراد متفاوت هستند و نمی‌توان از هیچ الگوی دقیقی استفاده کرد. من به آنها اجازه می‌دهم ویدیوهای فرزندشان را به اشتراک بگذارند و به سرعت به هر چیزی مثبت یا شایان ستایش اشاره می‌کنم.

وقتی مکث می کنند و نفس می کشند، به آنها تبریک می گویم که چنین مادری درگیر و دوست داشتنی هستند. اما من همچنین آنها را تشویق می کنم که در مورد آنچه در مورد فرزندشان می دانند فکر کنند و با آن هماهنگ شوند. “اجازه ندهید کسی به شما بگوید که شما “فقط یک مادر نگران هستید.” در مورد من، در نهایت، به اندازه کافی مطمئن شدم که به مطب پزشک اطفالم رفتم و لیستی از نقاط عطف نات را به او ارائه کردم. پس از آن مجبور شد او را ارجاع دهد.

ارجاع و پشتیبانی را تشویق کنید

من شک دارم کسی از مداخله زودهنگام فرزندش پشیمان شده باشد. به همان اندازه که تشخیص بیماری سخت است، اقدام و تماشای یادگیری فرزندتان از درمان‌ها به‌طور باورنکردنی تأییدکننده و تقویت‌کننده است. این تحقیق نشان داده است که اکثر افراد از تحصیلات زودهنگام، چه اوتیسمی یا غیر اوتیسمی سود می برند. من می گویم: «درمان به طور خودکار به این معنا نیست که کودک ناتوانی دارد. و با خودم فکر میکنم همچنین معلولیت پایان دنیا نیست، بلکه دنیایی چالش برانگیز و متفاوت است. اما مامان جوان مضطرب حاضر نیست اینطور فکر کند.

من همچنین کسانی را که با آنها صحبت می‌کنم تشویق می‌کنم به نوعی گروه برای مادران جوانی که نگران بچه‌هایشان هستند بپیوندند. زیرا چه دلیلی برای نگرانی آنها وجود داشته باشد یا نداشته باشد، بهترین کار این است که مانند من منزوی نباشند. لحظه ای که یک گروه پشتیبانی پیدا کردم، دنیای من تغییر کرد. من والدینی مثل خودم پیدا کردم، و حتی یک نگاه اجمالی به این که یک فرد اوتیستیک مسن‌تر ممکن است چگونه باشد، دیدم. این برای من نجات بخش بود. و داستان هایی که یاد گرفتم و توانستم برای شوهرم بازگردانم به او کمک کرد تا با آن مقابله کند.

من به آنها می گویم که آنها زمان زیادی دارند تا به هر چیزی که برای فرزندشان در نظر گرفته شده است عادت کنند. من به آنها می گویم که قبلاً چقدر نگران بودم که زندگی نات چگونه باشد و او چگونه باشد. حالا من لبخند می زنم چون برای او خوب شده است. و امیدوارم که آنها بتوانند امیدی را که من می بینم ببینند، زیرا داشتن اوتیسم یا داشتن یک کودک اوتیستیک هیچ تراژدی نیست. بسیار سخت است اما غم انگیز نیست. فاجعه این است که کودک کمکی را که نیاز دارد در اسرع وقت دریافت نمی کند. بدترین چیز این است که به آنها یاد ندهیم چگونه بهترین خودشان باشند.