من اخیراً با دکتر زک روزنتال، مدیر مرکز دوک برای میسوفونیا و تنظیم احساسات (CMER) و گریس هپس، مبتلا به میسوفونیا و هماهنگ کننده آموزش و توسعه برنامه مصاحبه کردم. در طول مکالمه ما، دکتر روزنتال تحقیقات هیجان انگیزی را که در سال گذشته در دوک انجام شده است، توضیح داد و گریس هپس در مورد علاقه خود به حمایت از میسوفونیا و اهدافش برای کارش صحبت کرد.

جنیفر بروت: دکتر روزنتال، یک مرور مختصر از آخرین تحقیقاتی که در مورد میسوفونیا انجام می دهید به من بدهید؟

دکتر روزنتال: در سال 2024، ما مطالعاتی در مورد استرس تروماتیک و میسوفونیا، درمان میسوفونیا و روش بهینه سازی با استفاده از پرسشنامه دوک میسوفونیا منتشر کردیم. ما چندین مطالعه در حال انجام داریم که در سال 2024 شروع کرده ایم (مثلاً مطالعات تجربه زیسته) و مطالعات دیگری که به انجام آنها ادامه می دهیم یا در شرف شروع هستیم.

JB: وقتی به این مطالعات نگاه می‌کنید، می‌گویید چه پیام‌هایی در خانه وجود دارد؟

ZR: در مطالعه درمانی خود، متوجه شدیم که پروتکل یکپارچه، یک روان درمانی فرا تشخیصی مبتنی بر شواهد که برای میسوفونیا اصلاح کردیم، برای بیماران قابل قبول است و به کاهش آسیب برای بسیاری از بزرگسالان کمک می کند.

JB: آیا می‌خواهید به من بگویید چگونه شما و دیگران اختلالات مربوط به میسوفونیا را اندازه‌گیری می‌کنید؟

ZR: پرسشنامه دوک میسوفونیا طولانی است، بنابراین می‌خواستیم ببینیم کدام بخش‌ها مرکزی‌ترین هستند. مشخص شد که مقیاس نقص، مقیاسی است که مهم‌تر از همه با بقیه مقیاس مرتبط است. این بدان معناست که پزشکان و محققان می توانند در صورت محدود بودن زمان، از مقیاس اختلال استفاده کنند.

JB: و آیا می توانید در مورد مطالعه استرس تروماتیک به من بگویید؟

ZR: در مطالعه استرس تروماتیک خود، متوجه شدیم که میسوفونیا بیشتر به تجربیات استرس روزانه مرتبط است تا با علائم استرس تروماتیک، PTSD یا سابقه ترومای مادام العمر.

JB: آیا این یک یافته شگفت‌انگیز بود؟

ZR: ما کمی متعجب بودیم که میزان بسیار کم PTSD در افراد مبتلا به میسوفونیا وجود دارد، و اینکه سابقه ترومای مادام العمر در مقایسه با استرس روزمره، پیش بینی کننده بزرگی برای شدت میسوفونیا نبود. این تنها مطالعه ای است که به طور مستقیم و دقیق شروع به بررسی این موضوع می کند، بنابراین تکرار و گسترش این نتایج در آینده مهم خواهد بود.

JB: چه چیزی در دستور کار سال آینده است؟

ZR: ما انتظار داریم سال 2025 سال بزرگ دیگری در تحقیقات و حمایت از میسوفونیا باشد. برنامه‌های ما شامل تحقیقات جدیدی است که شروع به آزمایش یک پلت‌فرم سرکوب معنایی صدا می‌کند که در صورت کارآمدی، می‌تواند برای کمک به افراد در انتخاب صداهایی که می‌خواهند در حین شنیدن هر چیز دیگری مسدود شود، استفاده شود.

این کار با استفاده از هدفون و یک برنامه انجام می‌شود، و ما با تیمی به رهبری دکتر شیام گولاکوتا در دانشگاه واشنگتن همکاری می‌کنیم که قبلاً این فناوری را برای انواع دیگر صداها توسعه داده‌اند.

JB: من می دانم که دوک نیز به طرفداری از میسوفونیا حرکت کرده است. کمی در مورد آن به من بگویید؟

ZR: چشم انداز ما آینده ای است که در آن همه پزشکان و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در مورد میسوفونیا بدانند و بتوانند به بیماران کمک لازم را ارائه دهند. ما به طور خستگی ناپذیری با گروه ها و افراد زیادی در سراسر جهان همکاری می کنیم تا این چشم انداز را به واقعیت تبدیل کنیم.

در سال 2024، به عنوان نمونه، چند کار کلیدی که ما انجام دادیم شامل میزبانی مشترک CARE Day for Misophonia با soquiet.org، همکاری با بازیگر ملیسا گیلبرت (Melissa Gilbert) بود.خانه کوچک در دشت) برای افزایش آگاهی، کمک به آموزش کارکنان پشتیبانی خط تلفن 988 خودکشی در سراسر ایالات متحده در مورد میسوفونیا، و پیشنهاد از طرف گروهی از طرفداران برای گنجاندن میسوفونیا در ICD-11 به طوری که بتوان آن را در سراسر جهان تشخیص داد.

JB: این زمان بسیار خوبی است تا مصاحبه را به گریس هپس، که رهبری این تلاش را بر عهده دارد، برگردانیم. لطفاً کمی در مورد خودتان و نحوه ورودتان به کار میسوفونیا بگویید.

گریس هپس: من و سه خواهر و برادر بزرگترم توسط والدین مهربان خود در اوتیس ویل، نیویورک بزرگ شدیم، دوران کودکی شاد و سالمی داشتم، اما در حدود سن 13 سالگی، شروع به تجربه علائم مداوم میسوفونیا کردم. من در تمام دوران نوجوانی ام به شدت تلاش کردم، اما این درد به من انگیزه داد تا برای آینده ای کار کنم که بتوانم به دیگرانی مانند خودم کمک کنم. در ماه مه 2024، من مدرک لیسانس علوم در علوم اعصاب بالینی با مدرک تحصیلی کوچک در مطالعات رهبری از دانشگاه رود آیلند گرفتم. چند ماه بعد، من در CMER شروع به کار کردم، جایی که اکنون هماهنگ کننده آموزش و توسعه هستم. موقعیت من سخاوتمندانه توسط خانواده براون تامین می شود و برای افزایش آگاهی در مورد میسوفونیا، به ویژه در میان ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ایجاد شده است.

JB: در مورد آنچه که با سازمان های مراقبت های بهداشتی انجام می دهید بیشتر بگویید.

جی.اچ: من با آموزش اعضای آنها در مورد میسوفونیا به سازمان های مراقبت های بهداشتی کمک می کنم. من همچنین با سایر گروه‌های تحقیقاتی/حمایتی در جامعه misophonia همکاری می‌کنم تا اطمینان حاصل کنم که اطلاعات قابل اعتمادی در وب‌سایت‌های پزشکی محبوب و سایر صفحات پربازدید به عموم ارائه می‌شود. افراد مبتلا به میسوفونیا و عزیزانشان اغلب هنگام جستجوی کمک احساس گم شدن می کنند، بنابراین من با ارائه منابع و توصیه هایی به آنها کمک می کنم.

JB: اهداف شخصی و حرفه ای شما در ارتباط با نقش شما چیست؟

GH: من همیشه به حمایت از میسوفونیا علاقه دارم، اما امیدوارم در آینده مستقیماً در تحقیقات یا کارهای بالینی مشارکت داشته باشم. در حالی که امسال در جلسه صندوق تحقیقات میسوفونیا شرکت کردم، از پیشرفت هایی که در زمینه میسوفونیا از طریق تحقیقات انجام شده است، شگفت زده شدم. من رویای این را دارم که روزی پروژه خودم را ارائه کنم، یک مشتری مبتلا به میسوفونیا را درمان کنم یا هر دو.

JB: آیا چیزی وجود دارد که از نظر کار شما ناامید کننده باشد؟

GH: تماس با سازمان‌های بزرگ اغلب می‌تواند احساس کند که در حال صحبت کردن با یک خلأ هستم. گاهی اوقات چندین تلاش برای موفقیت لازم است، که می تواند ناامید کننده باشد، اما به من آموخته است که چگونه در ارتباطاتم موثرتر و کارآمدتر باشم. اگرچه ممکن است چند تلاش طول بکشد، اما نتیجه مطمئناً ارزش ناامیدی را دارد. من مصمم هستم که به تعداد زیادی که ممکن است برسم، مهم نیست که چقدر تلاش ممکن است انجام شود.

JB: به نظر شما مهمترین قدم بعدی برای شما و CMER از نظر حمایت چیست؟

گریس: فکر می کنم بسیار مهم است که ما پزشکان خانواده، پزشکان اطفال و پزشکان مراقبت های اولیه را در مقیاس بزرگتر آموزش دهیم. من همچنین در حال تلاش برای گنجاندن میسوفونیا در دوره های آموزش مداوم پزشکی (CME) هستم که توسط سازمان ها برای این پزشکان ارائه می شود. ما برای آینده ای کار می کنیم که در آن پزشک بتواند این علائم را تشخیص دهد و بگوید: “در اینجا مراحل بعدی وجود دارد.”