قصد من از نوشتن این پست ها اشتراک گذاری است تجربیاتی که با پسرم پشت سر گذاشتم، با اولین تظاهرات بیماری او و سفر ما در قسمت های متعدد بعدی شروع شد. همچنین باید به عنوان والدین و روانپزشک در مورد مسائلی که این تجربیات مطرح می‌کنند، اظهار نظر کنید، مانند نحوه عملکرد فرآیند تشخیصی در سلامت روان، و نحوه کار با ارائه دهندگان درمان و دارو مسائل امیدوارم خواندن این مطلب برای افراد مبتلا به مشکلات روانی و همچنین خانواده و دوستانشان مفید باشد.

مانند بسیاری از سیستم‌های بهداشت روان عمومی، شهرستان دان ویسکانسین دارای بیمارستان‌های عمومی با بخش‌های بستری روان‌پزشکی مراقبت‌های حاد به‌عنوان نقطه ورودی عمومی برای بیماران روانی جدی بود. برای بیمارانی که نمی‌توان رفتارشان را در آنجا مدیریت کرد یا نیاز به اقامت طولانی‌تری داشتند، بیمارستان‌های دولتی وجود داشت: موسسه بهداشت روانی Mendota و بیمارستان دولتی Winnebago.

آنچه در سیستم Dane County غیرمعمول بود، تعداد و تنوع تنظیمات درمانی کمتر فشرده و کمتر محدود بود. آموزنده است که این مجموعه از خدمات را با آنچه در سایر مناطق موجود است مقایسه کنیم و فکر کنیم که چه چیزی در بهبود خدمات دخیل است. این تنظیمات درمانی شامل تسهیلات درمانی مسکونی می‌شد که بیماران می‌توانستند به عنوان یک مرحله از بستری شدن در بیمارستان یا زمانی که به دنبال مکانی برای زندگی می‌گردند در آنجا بمانند. بستری شدن جزئی در بیمارستان که در آن زمان را در یک محیط بسیار ساختار یافته با مشاهده و نظارت سپری کردند. و خانه‌های مراقبت اجتماعی دارای مجوز، که امکانات زندگی جایگزینی بودند که دارو را توزیع می‌کردند.

این مجموعه خدمات در نتیجه تلاش‌های لابی‌گری گسترده از سوی اتحاد برای بیماران روانی (AMI)، گروهی از والدین که از دهه 1960 از کودکان بیمار روانی خود حمایت می‌کردند، به وجود آمد. این گروه به طور خستگی ناپذیر در جلسات بودجه شرکت کرد تا درخواست افزایش بودجه کند. به گفته نانسی آبراهام، یکی از اعضای اصلی و تنها بازمانده، “این یک فرآیند خسته کننده بود، ردیابی محل برگزاری جلسات، زیرا مکان ها برای پنهان نگه داشتن روند کم و بیش مخفی نبود.”

خانواده ها پافشاری کردند و با هوشیاری و عزم، بودجه ای را برای مجموعه و تعداد خدمات فزاینده دریافت کردند. این گروه به یک سازمان ملی تبدیل شد، اتحاد ملی برای بیماران روانی (NAMI)، که اکنون بزرگترین گروه حمایت از بیماران روانی است. علاوه بر این، یک همکاری دانشگاهی با اعضای هیئت علمی دانشگاه ویسکانسین، لئونارد استین و مری آن تست، که همراه با همکاران، برنامه درمان اجتماعی قاطعانه (PACT) را توسعه دادند، باعث افزایش قابل توجه خدمات شد. این کمک هزینه خدمات، که بودجه NIH را دریافت کرد، هزینه بسیاری از خدمات را علاوه بر خدماتی که Dane County ارائه کرد، پرداخت کرد.

مدل پایه PACT مدلی بود که در آن کارکنان جامعه به جای اینکه انتظار داشته باشند به مراکز بهداشت روانی جامعه مراجعه کنند، بیماران را در محل زندگی خود درمان می کردند. در آن مدل، مهارت‌های زندگی روزمره مانند خشک‌شویی و خرید مواد غذایی به بیماران آموزش داده شد. علاوه بر این، زمانی که بیماران به دارو، از جمله واکسن، نیاز داشتند، اعضای تیم آنها را ردیابی می‌کردند و آنچه را که لازم بود ارائه می‌کردند. با همکاری نزدیک با بیماران، اعضای تیم قادر به ایجاد روابط حمایتی بودند که بخشی از مکانیسم پایدار نگه داشتن بیماران بود.

در بیشتر نقاط کشور این گزینه‌های کم‌محدودتر محدودتر هستند یا وجود ندارند. اغلب تنها گزینه ها بستری شدن حاد در بیمارستان یا ترخیص به خانه یا خیابان است. برای بیماران مبتلا به بیماری روانی شدید، این چرخه دوره حاد بیماری و پس از آن حداقل علائم برطرف می‌شود، و مجدداً دوره حاد بیماری و غیره، تکرار، تکرار می‌شود.

تلاش برای مداخله از راه دور

من از این واقعیت نگران بودم که بیل اکنون دارای هذیان های جسمانی یا حداقل تمرکز جسمانی شدید است، که در شیدایی غیر معمول نیست. “خوبی میخوابی؟” از او پرسیدم.

او به من اطمینان داد: «بله»، اگرچه همانطور که دفترش نشان می‌داد قبلاً کمتر خوابیده بود.

به او گفتم: «من با کارکنان خانه ریکاوری تماس می‌گیرم تا بدانند که نگران هستم. تماس گرفتم تا بدانند که بیل ناپایدارتر به نظر می رسد و از او پرسیدم که آیا می تواند دوزهای اضافی دارو دریافت کند. اگرچه آنها به من گفتند که با پزشک تماس خواهند گرفت، اما بعداً متوجه شدم که او هیچ دوز اضافی داروی اعصاب دریافت نکرده است. به عنوان یکی از اعضای خانواده، این یکی از سخت ترین جنبه های تلاش برای ارائه پشتیبانی است: در تماس ماندن اما واقعاً نمی توانید تأثیر معناداری بر دوره درمان داشته باشید. این بسیار ناامیدکننده است، زیرا اطلاعات اضافی برای انتقال – که می‌دانید داروهایشان را پنهان می‌کنند، یا مثلاً به شنیدن دوباره صداها اشاره کرده‌اند – اطلاعاتی حیاتی هستند که به برنامه مراقبت اطلاع می‌دهند یا باید به آنها اطلاع دهند. همچنین مسائل خانوادگی را مطرح می کند: آیا من بیش از حد مزاحم هستم؟ آیا من حق افشای اطلاعاتی را دارم که اعضای خانواده ام به من اجازه افشای آن ها را نداده است؟ آیا این به رابطه من با آنها آسیب می رساند؟ همه این مسائل موقعیت حاشیه بودن و در عین حال محرمانه بودن اطلاعات حیاتی را ناامیدکننده تر می کند.