تصور کنید که از خواب بیدار می شوید که شب قبل یک ماراتن را دویدید – حتی اگر به سختی رختخواب خود را ترک کرده اید.

بدن شما درد می کند ، مغز شما مه آلود است ، و کارهای یک بار بی فایده-دوش گرفتن ، تهیه صبحانه ، ارسال پیامک به یک دوست-به طور جدی به انرژی بیشتری نسبت به آنچه که باید بدهید نیاز دارد.

شما برنامه ها را لغو می کنید ، به مهلت کار فشار می آورید و به خود اطمینان می دهید که استراحت برخی از آن را برطرف می کند. اما به جای بهبود ، خستگی عمیق استخوان ، مفاصل درد و پردازش ذهنی آهسته ماندگار است.¹

هفته ها به ماه ها تبدیل می شوند و ماه ها به سالها تبدیل می شوند. دنیای شما کوچک می شود ، و زندگی شما زمانی که می شناسید شروع به لغزش می کند. به زودی ، تمام زندگی شما حول محور کمبود انرژی می چرخد ​​که هیچ مقدار خواب یا قهوه نمی تواند آن را برطرف کند.

این واقعیت روزانه آنسفالومیلیتیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) ، یک بیماری بیولوژیکی ویرانگر است که مردم را از انرژی ، استقلال و احساس خود دزدی می کند.^2،3

این فقط بر بدن تأثیر نمی گذارد-این روابط را شکستگی می کند ، بهزیستی ذهنی را از بین می برد و روشی کاملاً جدید از موجود را مجبور می کند. در حالی که بخش اعظم بحث و گفتگوهای فعلی در مورد اثرات فیزیولوژیکی آن و علائم مشترک با Covid طولانی است ، می تواند عواقب عاطفی و اجتماعی آن به همان اندازه فلج کننده باشد.^2،4

بار روانشناختی: غیرقابل پیش بینی بودن و از دست دادن هویت

یکی از چالش برانگیزترین بخش های ME/CFS ، عدم اطمینان بی امان است. هیچ علت مشخصی ، درمان جهانی مؤثر یا مسیر قابل پیش بینی وجود ندارد. هیچ آماری سخت امکان آشتی با آینده ای جدید و غیرقابل اجتناب اما نسبتاً مشخص نیست.

بسیاری از مبتلایان از طریق امید و ناامیدی چرخه می گیرند ، و به یافته های تحقیق جدید یا درمان های بالقوه می چسبند و فقط وقتی هیچ چیز تسکین دهنده ماندگار نمی شود ، از بین می روند. این غلتک می تواند منجر به اضطراب ، افسردگی و احساس عمیق درماندگی شود.^2،3

سپس از دست دادن هویت وجود دارد. افراد با من/CFS اغلب شغل ، سرگرمی و نقشهای اجتماعی را که زمانی آنها را تعریف می کرد ، از دست می دهند. یک حرفه ای حرفه ای رانده ممکن است خود را قادر به کار نکند. یک علاقه مندان به تناسب اندام ممکن است برای پیاده روی در یک اتاق تلاش کنند. یک پروانه اجتماعی ممکن است منزوی شود و نتواند از دوستی ها پیروی کند.

قطع ارتباط بین کسانی که قبلاً بودند اما آرزو می کنند که هنوز هم بوده اند و چه کسی شده اند می توانند از احساسات بی نظمی و بیدار شوند.

عوارض عاطفی: گناه ، اندوه و حسادت

مبتلایان به من/CFS اغلب با گناه پیشی می گیرند. گناه برای لغو برنامه ها ، عدم بازگشت تماس های تلفنی ، تکیه بر دیگران و احساس یک بار برای دیگران وجود دارد.³

ممکن است مبتلایان به تماشای عزیزان خود که از یک کار یا سرگرمی گنجانیده شده اند تا نقش مراقبتی را که هرگز برای آن ثبت نام نکرده اند ، کنار بگذارند ، و یک لایه دیگر از پریشانی عاطفی و گاه به خودی خود اضافه می کنند.

در من/CFS ، اندوه به یک همراه همیشگی تبدیل می شود. مبتلایان از دست دادن شخصی که قبلاً در آن بوده اند ، ناراحت هستند و به شدت آرزو می کنند که هنوز هم باشند. این غم و اندوه به دلیل ضرر غیر جسمی است ، نوعی ضرر که اغلب برای دیگران نامرئی است.

از دست دادن هویت شخص تنها نوع ضرر نیست. از دست دادن خودانگیختگی نیز وجود دارد. هر عملی باید وزن و اندازه گیری شود – ارزش انرژی چیست؟ یک تماس تلفنی کوتاه ممکن است به معنای پرش از دوش باشد. حضور در یک اجتماع خانوادگی ممکن است به معنای روزهای بهبودی در رختخواب باشد. زندگی به یک مذاکره مداوم بین میل و محدودیت تبدیل می شود.

مبتلایان به من/CFS اغلب حسادت شرم آور استخوانی را تحمل می کنند. آنها به طرز طولانی به زوج هایی که دست به دست هم می روند ، خوش بین و بی دقتی می روند و آرزو می کنند مکانهایی را با کسانی که انرژی لازم برای شکایت از قیمت تخم مرغ دارند ، تغییر دهند.

Fallout اجتماعی: روابط تحت فشار

این یک بیماری ویرانگر است. و با این حال ، جهان ویرانی را نمی بیند. از آنجا که ME/CFS هیچ علائمی از نظر ظاهری آشکار ندارد – هیچ بازیگران ، بدون زخم قابل مشاهده – به راحتی رد می شود.³

بیماری مزمن تنها است. هرچه تعامل اجتماعی خسته کننده می شود ، دعوت ها از بین می روند و اتصالات محو می شوند.

بسیاری با من/CF ها حتی با نزدیکترین دوستان خود ارتباط خود را از دست می دهند – نه به این دلیل که می خواهند ، بلکه به این دلیل که انرژی لازم برای حفظ روابط را ندارند.

روابط عاشقانه می تواند رنج ببرد زیرا صمیمیت جای خود را می دهد و دوستی ها اغلب تحت وزن سوء تفاهم فرو می روند.

حتی حامی ترین عزیزان ممکن است برای درک عمق بیماری تلاش کنند. درک یک فرد سالم برای یک فرد سالم دشوار است که به معنای كاهش كارهای اساسی به معنای كاهش است.

توصیه های خوب مانند “فقط سعی کنید فعال تر باشید” یا “شاید تغییر ذهنیت به شما کمک کند” می تواند احساس ناتوان کننده و بی اعتبار کننده کند.

و سپس چراغ گاز پزشکی وجود دارد – یک پدیده بسیار رایج در ME/CFS. بسیاری از مبتلایان سالها به دنبال تشخیص پزشکی می گذرانند ، فقط باید با کفر و تله ای که رنج آنها همه در ذهن آنهاست ، مواجه شوند.

به شما گفته می شود بیشتر ورزش کنید ، یک رژیم غذایی سالم بخورید ، یا ببینید یک درمانگر ماهیت بسیار واقعی و بیولوژیکی بیماری را به حداقل می رساند. نتیجه؟ مبتلایان نه تنها با وضعیت خود می جنگند بلکه جامعه ای نیز دارند که از جدی گرفتن رنج خود امتناع می ورزد.

مقابله با یک بیماری نامرئی

با وجود چالش های عظیم ، بسیاری از آنها با من/CFS راه هایی برای بازپس گیری معنا و شادی پیدا می کنند. نکته اصلی مقابله ، سازگاری است – یادگیری زندگی در محدوده جدید به جای اینکه دائماً علیه آنها بجنگید.

جوامع آنلاین به زندگی تبدیل شده اند و ارتباط و درک این مسئله را فراهم می کنند که جهان خارج غالباً فاقد آن است.

تعقیب و گریزهای خلاق-نوشتن ، نقاشی و حتی موسیقی کم انرژی-با هدف هدف.

برخی با استفاده از تجربیات خود برای تلاش برای تحقیق بهتر و شناخت اجتماعی ، تحقق در دفاع را می یابند.

پیروزی های کوچک مهم است. مکالمه بدون فرسودگی ، یک روز با حداقل درد یا لحظه ای خنده در زندگی پیروز می شود که پیشرفت متفاوت اندازه گیری می شود.