سالهاست که درمان اوتیسم تحت سلطه یک روش درمانی به نام تحلیل رفتاری کاربردی (ABA) بوده است. ABA یک روش درمانی است که در اوایل دهه 1970 برای کودکان بر اساس اصول رفتارگرایی طراحی شد تا به کودکان کمک کند تا در جامعه عصبی ادغام شوند. از طریق ژرفای گسترده تحقیقات نشان داده شده است که به کودکان اوتیسمی کمک می کند تا در محیط های مدرسه عملکرد بهتری داشته باشند، افزایش قابل توجهی در تعامل اجتماعی با همسالان داشته باشند، و رفتارهای کلیشه ای و بیش از حد ثابت را کاهش دهند.
با این حال، تحقیقات نوظهور نشان میدهد که ABA به نگرانیهای مربوط به سلامت روان در اوتیسم کمکی نمیکند بزرگسالان داشته است، و مطالعات کمی نشان داده است که ممکن است کیفیت زندگی را برای مراجعین مسن بدتر کند (کوپفرشتاین، 2018). چه این درست باشد یا نه، ABA برای کمک به بزرگسالان اوتیستیک برای مبارزه با تمام عوامل استرس زای تلاش برای زندگی به عنوان یک فرد اوتیستیک در دنیای عصبی طراحی نشده است. در حال حاضر، هیچ روش درمانی توافق شده ای وجود ندارد که کیفیت زندگی را بهبود بخشد و افسردگی، اضطراب و افکار خودکشی را در بزرگسالان اوتیستیک کاهش دهد.
مسئله اصلی هر درمانی برای بزرگسالان این است پوشاندن. در مطالعه “مرگ بر اثر خودکشی در میان افراد مبتلا به اوتیسم: فراتر از گورخرماهی” (2021)، محققان دریافتند که میزان خودکشی بزرگسالان مبتلا به اوتیسم سه برابر بیشتر از همسالان غیر اوتیستیک خود است. آنها همچنین دریافتند که وقتی رفتارهای پوشاندن و استتار متوقف شد، میزان خودکشی به نصف کاهش یافت.
یکی دیگر از مسائل مهمی که باید در هر درمانی به آن پرداخته شود، عزت نفس پایین است که اغلب همراه با اوتیسم در بزرگسالان اوتیستیک است. طبق یک مطالعه در سال 2020 (گالوین، هاوس، مک کارتی و ریچاردز)، رابطه مستقیمی بین شفقت به خود و افسردگی در افراد مبتلا به اوتیسم وجود دارد. افراد مبتلا به اوتیسم که خود را عجیب و غریب می بینند و به خود فشار می آورند تا عادی باشند، 41.9 درصد بیشتر از افرادی که یاد می گیرند خود را همانطور که هستند دوست داشته باشند و به خود شفقت و درک می کنند، دچار افسردگی می شوند.
مسائل بیشماری دیگری وجود دارد که باید به آنها پرداخته شود، اما یکی دیگر از مواردی که میخواهم در اینجا به آن اشاره کنم، تعیین مرز و مهارتهای رابطه سالم است. طبق گفته هارووی-لامدن و همکاران (2020)، 66 درصد از افراد اوتیستیک دارای اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) هستند. این بدان معناست که آموزش مهارتهای اجتماعی سنتی برای افراد اوتیستیک به آنها کمک میکند تا برای افراد عصبی خوشمزهتر شوند – اما، همراه با تلاشهای افراد اوتیستیک برای خواندن نشانههای اجتماعی، آموزش مهارتهای اجتماعی سنتی میتواند افراد اوتیستیک را در برابر روابط غارتگرانه و سمی آسیبپذیر کند. منجر به PTSD شود.
در کتاب کار جدید من، کتاب کار رفع نقاب برای بزرگسالان اوتیسممن یک روش درمانی جدید ارائه می کنم که بر بهبود کیفیت زندگی و کاهش خودکشی و ضربه روحی تمرکز دارد تا اینکه افراد اوتیستیک را عادی تر کند. روش درمانی، طیفپوشی و درمان پذیرش (SUAT)، دارای 9 مرحله است که با خود حفاری شروع میشود، از طریق مهارتهای ترکیبی برای فروپاشی و فرسودگی اوتیسم، درک احساسات، و یادگیری تعیین مرز برای کمک به بزرگسالان اوتیسمی ادامه مییابد که چگونه زندگی کنند و چگونه زندگی کنند. در دنیایی که برای آنها ساخته نشده بود رشد کنند.
یک بحران سلامت روان در میان بزرگسالان اوتیستیک وجود دارد که تا حد زیادی نادیده گرفته شده است. هنگامی که کودکان اوتیسمی یاد میگیرند که چگونه طبیعی خود را بپوشانند و رفتار کنند، اکثر مردم تصور میکنند که همه چیز مانند باران درست است، اما برعکس آن صادق است: طبق گفته دیوالت و همکاران (2018)، «میزان، زمان و علل مرگ در یک جامعه بزرگ. گروه مبتنی بر نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به ASD (تعداد = 406) در یک دوره 20 ساله (1998-2018) … پیش بینی کننده های مرگ و میر را شناسایی کردند. در این مدت، 6.4 درصد از افراد در سن متوسط 39 سال جان خود را از دست دادند. این نرخ برای افراد مبتلا به “اوتیسم با عملکرد بالا” به 58 افزایش یافت. بر اساس مطالعه ای که توسط آلیسیا برودریک (2022) انجام شد، نقاب زدن بزرگترین علت ناراحتی عاطفی در افراد مبتلا به اوتیسم است. او دریافت که خود تلاش برای داشتن مهارت های اجتماعی عادی و جعلی باعث افسردگی و اضطراب قابل توجهی می شود.
در طول 10 سال گذشته، کیفیت پایین زندگی برای بزرگسالان اوتیستیک در مکالمه محوری تر شده است. حامیان اوتیسم و بزرگسالان اوتیستیک مطرح شده اند و شروع به صحبت کرده اند تا به جهان بفهمانند که باید کارهای بیشتری انجام شود.
در طول 10 سال گذشته، من بیشتر وقت خود را صرف کار با بزرگسالان اوتیسم و گوش دادن به نگرانی های آنها کرده ام. من خودم مبتلا به اوتیسم هستم و چیزی که در این سفر آموختم این است که تنها راه برای گذر از تمام اضطراب و افسردگی این است که راهی برای درک عملکرد درونی ذهن منحصر به فرد خود پیدا کنیم، بپذیریم که ما متفاوت هستیم، یاد بگیریم چگونه برای کنار آمدن با تفاوت هایمان، و یاد بگیریم که خودمان را همان طور که هستیم دوست داشته باشیم و یک زندگی واقعی داشته باشیم.
عجیب است، در تجربه من، سخت ترین قسمت برای اکثر افراد اوتیستیک معمولاً قسمت اول است. اکثر افراد اوتیستیک بیشترین مشکل را با پذیرش اینکه اوتیسم بودن و متفاوت بودن برایشان مشکلی ندارد. آنها میخواهند عادی باشند و میترسند مورد نفرت و طرد شدن قرار بگیرند. آنها با این مفهوم دست و پنجه نرم می کنند که مجبور نیستند اوتیستیک بودن را پنهان کنند و نباید از اوتیسم بودن خجالت بکشند.
اینجاست که ما می توانیم به عنوان یک جامعه با هم کار کنیم تا کار را برای افراد اوتیستیک آسانتر کنیم. ما می توانیم روی حمایت از افراد اوتیستیک کار کنیم. می توانیم از قضاوت دیگران به خاطر متفاوت بودن خودداری کنیم و روی پذیرش و مهربانی کار کنیم.
همانطور که در کارم جلوتر می روم، امیدوارم مشتریانم دنیایی را پیدا کنند که پذیرفته تر باشد تا کار من آسان تر و شاید غیر ضروری شود. من خوش شانس بودم؛ خانواده و دوستانم تا حد زیادی از پذیرش و افشای نقاب من حمایت کردند. آنها عجیب و غریب من را جشن گرفته اند و مرا تشویق کرده اند که خودم باشم. امید من این است که همه افراد اوتیستیک در نهایت بتوانند این نوع حمایت را در جهان پیدا کنند تا نقاب زدایی و پذیرش تبدیل به یک هنجار شود.