توسط Doreen Samelson، Ed.D.، MSCP و Lindsey Sneed، Ph.D., BCBA-D

اگر مقدار کمی برای شما خوب است، بیشتر باید حتی بهتر باشد. بیماران اغلب از این رویکرد برای درمان های بهداشتی استفاده می کنند که گاهی اوقات به ضرر آنها است.

در تخصص ما، خدمات مراقبت از کودکان اوتیستیک، برخی از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی دیدگاه مشابهی دارند. بسیاری از متخصصان بر این باورند که “استاندارد طلایی” برای مداخله، درمان ساعت‌های طولانی است – تا 40 ساعت در هفته – از جمله برای کودکان زیر 5 سال. متاآنالیز اخیر در JAMA اطفال با یافته هایی که می تواند به طور قابل توجهی نحوه رویکرد ما به مداخلات اولیه حیاتی برای کودکان اوتیستیک را تغییر دهد، این فرض را به چالش می کشد.

مطالعه در زمینه

را JAMA اطفال مطالعه به رابطه بین میزان مداخله ارائه شده (ساعت در روز، مدت زمان و شدت تجمعی) و پیامدها برای کودکان خردسال اوتیسم پرداخت. محققان داده‌های 144 مطالعه را که شامل بیش از 9000 کودک بود، تجزیه و تحلیل کردند و آن را به یکی از جامع‌ترین تحلیل‌ها در نوع خود تبدیل کردند.

برخلاف آنچه بسیاری از مدت‌ها پیش تصور می‌کردند، این مطالعه هیچ ارتباط معناداری بین میزان مداخله و بهبود نتایج رشد پیدا نکرد. همانطور که نویسندگان می نویسند، “متخصصان بهداشتی که مداخلات را توصیه می کنند باید توصیه شود که شواهد محکم کمی وجود دارد که از ارائه مداخلات فشرده حمایت می کند.”

نویسندگان متاآنالیز مطالعات مربوط به هر مداخله غیردارویی برای کودکان اوتیستیک را بررسی کردند، اما یافته‌های آنها احتمالاً بیشترین تأثیر را بر مداخلات مبتنی بر تحلیل رفتار کاربردی (ABA) خواهد داشت. متداول‌ترین مداخله‌ای که برای کودکان اوتیستیک استفاده می‌شود، ABA از اصول شرطی‌سازی عامل (تغییر رفتار از طریق تقویت یا پیامدها) در محیط‌های دنیای واقعی استفاده می‌کند. این عمل پس از انتشار مقاله ای توسط روانشناس بالینی O. Ivar Lovaas در سال 1987 رایج شد. آن و سایر انتشارات به ایجاد این دیدگاه طولانی مدت کمک کردند که مداخله در ساعات طولانی بهترین رویکرد برای کودکان اوتیستیک و خانواده های آنها است.

را JAMA اطفال تحقیقات مستقیماً این دیدگاه را به چالش می کشد.

این در عمل به چه معناست

پیامدهای این متاآنالیز عمیق است. این تحقیق نشان می‌دهد که خانواده‌ها و پزشکان به‌جای پیش‌فرض از مداخلات ساعت‌های طولانی، باید از این رویکرد به اندازه کافی استفاده کنند. یک رویکرد بهتر ممکن است شروع با ساعات کمتر و افزایش تیتر در صورت نیاز باشد. سایر گزینه‌های درمانی شخصی‌شده‌ای که پزشکان و مراقبان ممکن است در نظر بگیرند (که به ساعات مداخله زیاد نیاز ندارند) عبارتند از گفتار درمانی، روان‌درمانی (برای مسائلی مانند اضطراب و افسردگی)، و مداخلات با واسطه‌ی مراقب (از جمله موارد مبتنی بر اصول ABA).

نویسندگان مطالعات مربوط به مداخلات با واسطه مراقب را در تحقیقات خود گنجانده‌اند – اما دریافتند که قادر به گنجاندن بسیاری از این مطالعات نیستند زیرا اغلب داده‌های روزانه در مورد شدت درمان را گزارش نمی‌کنند (در صورت نیاز برای متاآنالیز). محققان همچنین به پیچیدگی بالقوه مقایسه مداخلات با واسطه بالینی با مداخلات با واسطه مراقب اشاره کردند. آنها می نویسند که مداخلات با واسطه مراقب «حتی زمانی که با شدت نسبتاً بالا تحویل داده می شوند، ممکن است کمتر احتمال دارد که مشارکت کودک در فعالیت های روزمره خانواده را مختل کند و در عوض به سادگی ماهیت مشارکت آنها را تغییر دهد. روش‌های ما به ما اجازه نمی‌داد تا تأثیر ساعت‌های مداخله تحویل توسط پزشک و مراقب را به طور متفاوت بررسی کنیم، اما تحقیقات آینده باید این سؤال را با دقت بیشتری بررسی کنند.»

تأثیر گسترده تر: دسترسی و هزینه

نکته دیگر تأثیر بالقوه بر دسترسی به مراقبت است. از آنجایی که تشخیص اوتیسم همچنان در حال افزایش است – در حال حاضر از هر 36 کودک، 1 کودک مبتلا به اوتیسم است – تقاضا برای مداخلات فشرده بار قابل توجهی را بر دوش خانواده ها و سیستم های مراقبت های بهداشتی وارد می کند. درمان‌های ساعت‌های بالا رویکردی پرهزینه و با منابع فشرده در زمینه‌ای است که در حال حاضر در تلاش برای ادامه دادن است.

به طور حکایتی، ما اغلب با خانواده هایی روبرو می شویم که ماه ها یا حتی سال ها برای شروع درمان صبر کرده اند. تحقیقات نشان می دهد که این مشکل در حال بدتر شدن است. در سال 2016-2017، نسبت کودکان اوتیستیک تحت درمان تا سن 4 سالگی 60 درصد بود. در سال 2020-2021، آخرین داده های موجود، این رقم به 48 درصد کاهش یافت.

با اجازه دادن به ارائه دهندگان برای کار با خانواده های بیشتری، مداخلات در ساعات کمتر می تواند به گسترش دسترسی، کاهش کمبود نیروی کار و کاهش زمان انتظار کمک کند.

خطرات درمان در ساعات بالا

مداخلات اوتیسم در ساعات بالا ممکن است بار قابل توجهی را بر افرادی تحمیل کند که قرار است از آنها بهره مند شوند. نویسندگان این مطالعه می‌نویسند: «مداخلات بسیار فشرده می‌تواند با محروم کردن کودکان از زمان برای شرکت در فعالیت‌های دیگر، مانند استراحت، تفریح، و وقت گذاشتن با خانواده و اعضای جامعه، آسیب‌های جدی ایجاد کند.»

علاوه بر این، برای خواهران و برادران، والدین و سایر مراقبین، داشتن یک ارائه دهنده در خانه برای مدت طولانی می تواند مخرب باشد. سفرهای مکرر به دفاتر ارائه دهندگان نیز ممکن است باری را تحمیل کند.

چند ساعت؟

را JAMA اطفال مطالعه به خانواده ها یا ارائه دهندگان راهنمایی در مورد تعداد ساعات ایده آل ارائه نمی دهد. نویسندگان می نویسند، «احتمال دارد که حداقل مقدار مورد نیاز برای مداخله وجود داشته باشد تا اصلاً منفعت داشته باشد و، به طور بالقوه، مقدار بهینه مداخله ای که به کودک بستگی دارد. متأسفانه، شواهد فعلی مقادیر یا محدوده های روشنی را برای این مقادیر ارائه نمی دهد.

برای خانواده‌هایی که در حال حاضر مداخلات ساعت‌های طولانی دریافت می‌کنند، این پیشنهاد که ساعت‌های درمان فرزندشان باید کاهش یابد، ممکن است باعث نگرانی شود. احتمالاً همین امر در مورد متخصصانی که این مراقبت را ارائه می دهند نیز صادق است. ما امیدواریم که یافته‌های این تحقیق به هر دو گروه اطمینان دهد که به نظر می‌رسد خطر کمی وجود دارد که نتایج درمانی کودکان تحت تأثیر منفی قرار گیرد.

ما ارائه‌دهندگان و خانواده‌ها را تشویق می‌کنیم تا جایگزین‌هایی را برای مداخلات ساعت‌های طولانی امتحان کنند – مراقب سلامت کودک و خانواده به‌عنوان یک کل باشند و در عین حال آماده باشند تا در صورت نیاز مجدداً تنظیم شوند.

لیندزی اسنید، دکترای BCBA-D، معاون عالی بالینی در سازمان غیرانتفاعی Catalight است که دسترسی به مراقبت های نوآورانه، فردی و تحقیقات بالینی را فراهم می کند. او همچنین یکی از اعضای هیئت علمی دانشگاه سانفرانسیسکو است. او تحقیقات کاربردی را برای ارزیابی اثربخشی مدل‌های مختلف مراقبت از کودکان دارای ناتوانی‌های رشدی انجام می‌دهد و به توسعه مدل‌های مراقبتی جدید کمک می‌کند.

برای پیدا کردن یک پزشک، به فهرست درمان روانشناسی امروز مراجعه کنید.