مدتی است که پست گذاشته ام. می‌خواستم کمی به تجربیاتم در این مدت فکر کنم و اینکه چقدر این تجربیات برای افرادی که با درد زندگی می‌کنند رایج است.

همه گاهی مریض می شوند. گاهی اوقات ما موجی از حالت تهوع داریم. گاهی اوقات ما غرق در خستگی هستیم. و بسیاری اوقات، شکایت اولیه درد است. درد در شکم ما. درد در سر ما درد در پوست ما، درد در عمق استخوان‌های ما – درد زنگ خطری است که بدن ما باید به ما بگوید: “یک چیزی اشتباه است!”

من روانشناس سلامت هستم وقتی درد غیرقابل توضیحی دارم، البته وحشتناک است، اما همچنین درک من را از تأثیر بیماری بر خلق و خو و رفتار عمیق تر می کند. همچنین نشان می دهد که پریدن روی چرخ و فلک مراقبت های بهداشتی چگونه می تواند خلق و خو را بدتر کند و از قضا زندگی با علائم را سخت تر کند.

تشخیص اشتباه

تشخیص اشتباه شایع ترین خطای پزشکی است. ما اغلب تشخیص اشتباه را بر حسب میانگین سال‌ها از شروع علائم تا تشخیص دقیق بیان می‌کنیم: 6.4 سال برای فیبرومیالژیا، 5.7 سال برای سردرد خوشه‌ای. در یک مطالعه، 53 درصد از افراد مبتلا به میگرن باید بیش از 5 سال پس از شروع علائم قبل از دریافت تشخیص دقیق صبر کنند. این قاب‌بندی توجه ما را بر سال‌هایی متمرکز می‌کند که در عدم قطعیت زندگی کرده‌ایم.

درد بدون دلیل

درد بدون درمان مناسب

سال‌ها در این فکر بود که «آیا این کار را اشتباه انجام می‌دهم؟»

و “آیا این فقط زندگی من است؟”

عدم قطعیت

برای من، چالش برانگیزترین بخش سفر دردناک اخیر من، عدم اطمینان بود. در چند سال گذشته با دردی زندگی کرده ام که علت آن را نمی دانستم. در سال گذشته، آن درد مرا از انجام کارهایی که معمولا انجام می‌دادم باز داشت. سفر کنید، سر کار بروید و حتی بنویسید. دلایل درد خودم نامشخص بود تا اینکه به طور فعال تحت عمل جراحی قرار گرفتم که خوشبختانه به طرز چشمگیری آشکار و قابل رفع شد. و تنها در چند ماه گذشته بود که سرانجام فهمیدم چه چیزی باعث درد من شده است، کاملاً درک کردم که مدیریت این عدم اطمینان چقدر دشوار بوده است.

چه خبر است؟ جدی است؟ آیا من “فقط” درد دارم یا در خطر هستم؟

آیا می توانم دوباره برای کنفرانس ها سفر کنم؟ آیا می توانم حضوری تدریس کنم؟ یا همیشه غیر قابل اعتماد باشم، برنامه ریزی کنم و بعد کنسل کنم؟

آیا من فقط شکسته ام؟

مرل میشل فقید چارچوبی برای اندیشیدن در مورد این موضوعات به ما داده است به نام «عدم قطعیت در نظریه بیماری». این به ما کمک می کند بفهمیم که چگونه با عدم اطمینان در مسائل سلامتی خود کنار می آییم. در کار قبلی خود، او پیشنهاد کرد که وقتی عدم اطمینان در مورد علائم پزشکی به عنوان یک خطر ارزیابی می شود، ما با بسیج منابع و تلاش برای کنترل علائم با آنها کنار می آییم. از سوی دیگر، زمانی که علائم پزشکی به عنوان یک فرصت تصور می شود، از استراتژی های ساختمانی برای بهبود سبک زندگی و سلامت کلی خود استفاده می کنیم.

کار جدیدتر نشان می‌دهد که عدم قطعیت نقش متفاوتی در بیماری مزمن دارد، جایی که انتظار می‌رود علائم برای مدت طولانی ادامه پیدا کنند، نسبت به بیماری حاد، که در آن انتظار می‌رود علائم با درمان برطرف شوند. از جایی که من نشسته ام، به تازگی دریافت کرده ام حاد توضیحی برای سالها درد که من (و ارائه دهندگانم) نگران آن بودیم مزمن، تشخیص اینکه آیا با یک بیماری حاد یا مزمن زندگی می کنید، چندان آسان نیست. با توجه به تجربه زندگی‌ام، معتقدم که این یک عامل اصلی عدم اطمینان برای افرادی است که با درد غیرقابل توضیحی زندگی می‌کنند: آیا این درد ناشی از مشکلی شدید در من است که باید به طور فعال به دنبال مراقبت باشم؟ یا این درد مزمن عصبی است که باید یاد بگیرم با آن کنار بیایم؟

مقابله با عدم اطمینان

1. ناامید نشوید. از روابط خود (دوستان، خانواده) یا سازمان پزشکی (پزشکان، پرستاران، روانشناسان) جدا نشوید.

در عوض: امید. برای یافتن یک تشخیص و برنامه درمانی مؤثر تلاش کنید. درست است که درد یک تجربه جهانی است، بسیاری از مردم درد مزمن را تجربه می‌کنند و راه‌هایی برای عملکرد روزانه پیدا می‌کنند، و شما هم می‌توانید. این نیز درست است که درد باید توضیح داده شود و درمان شود. شما شایسته تسکین درد هستید.

2. باور نکنید که علائم شما تقصیر شماست. در طول سفر درد اخیرم، اغلب در تماس با پزشکانم با همان علائمی که به من گفته شد «غیرممکن است» تردید داشتم. من تعجب کردم، “آیا من به نوعی این علائم را نشان می دهم؟ آیا این همه در سر من است؟»

در عوض: زندگی خود را بگذرانید. زمانی را صرف شناسایی چیزهایی کنید که واقعاً برای آنها ارزش قائل هستید و برای آنها فضا ایجاد کنید. در سفر دردناک خود پایدار باشید، درگیر بمانید، اما فراموش نکنید که شما بیشتر از درد خود هستید.