من و نوزادم در طول بیماری استیلز

منبع: تصویر از جودیت فورد

موضوع من برای این ستون وبلاگ تماس های نزدیک و فرارهای محدود است. فکر می‌کردم موضوع آسانی باشد زیرا در زندگی‌ام چند تماس نزدیک داشته‌ام. اما متوجه شدم که از نوشتن در مورد بدترین آنها اجتناب می کنم: یک بیماری مرموز که در 31 سالگی به من حمله کرد.

فکر کردن به فرارهای باریک دیگرم بسیار آسانتر بوده است، مانند زمانی که بچه بودم و حداقل چهار بار به بخیه نیاز داشتم. من هم چند ضربه مغزی خفیف گرفتم. من در 4 سالگی به داخل دریاچه افتادم و نزدیک بود غرق شوم. در 12 سالگی بینی ام شکست. در 20 سالگی در یک تصادف رانندگی بد تصادف کردم و تنها با کبودی روی زانوها و دست هایم از آنجا رفتم. من سه بار بیوپسی سینه انجام دادم اما همه نتایج منفی بود. وقتی 23 ساله بودم در یک جاده برفی لغزنده با موتور سیکلتم تصادف کردم و دوباره به بخیه نیاز داشتم، اما ماشینی که در حال عبور بود مرا زیر گرفت. بعد از آن ازدواج من با مردی بدسرپرست بود. وقتی دخترم جسی فقط 1 سال داشت از آن رابطه کنار رفتم. من بدون توری ایمنی رفتم، یعنی پول زیادی نداشتم.

من از ازدواجم خارج شدم و بلافاصله مریض شدم. من دو سال بیمار بودم. در ابتدا فکر می‌کردم سرماخوردگی است که مانند سرماخوردگی ادامه پیدا می‌کند. گلویم درد گرفت؛ با خستگی شدیدی خسته بودم که هیچ خوابی نمی توانست آن را کاهش دهد. جوشی روی بازوها و شکمم ظاهر شد. همراه با تب های کم متناوب آمد و رفت.

احساس می کردم بدنم با من بازی های بی رحمانه ای انجام می دهد. یک روز با احساس خوب از خواب بیدار می شدم. روز بعد مثل همیشه مریض از خواب بیدار می شدم. این بیماری مدام در ذهن من بود، حتی در روزهای خوبم. نمی دانستم این مشغله یک واکنش بیش از حد بود یا یک نگرانی منطقی.

من آن سال اول به کسی نگفتم که مریض بودم، حتی به دوستانم. یک چیز، من نمی خواستم سابقم دلیلی برای شکایت از من برای حضانت دخترمان داشته باشد. و احساس کردم که اگر اعتراف نکنم که مریض هستم، واقعی نخواهد بود.

من نمی توانستم مریض باشم. من یک روان درمانگر خوداشتغال بودم. مشتریان من به من نیاز داشتند. دخترم به من نیاز داشت به سادگی در زندگی من جایی برای بیماری وجود نداشت.

من خودم را تحت فشار قرار دادم تا تمام کارهایی را که انجام می‌دادم در زمانی که خوب بودم انجام دهم، حتی زمانی که سخت بود، و تقریباً همیشه سخت بود. من مشتریانم را دیدم. من در استخر اجتماع شنا کردم. من درس رقص گرفتم. من از دخترم جسی مراقبت کردم. من عمل کردم، به سختی.

بعضی وقت ها بعد از اینکه شب ها جسی بچه را در گهواره اش می خواباندم و برای خواندن روی تختم می لغزیدم، از هم جدا می شدم و گریه می کردم. من سرطان دارم، به خودم می گفتم، من دارم میمیرم.

در نهایت، زمانی که بیماری هیچ نشانه ای از از بین رفتن نشان نداد، به کتابخانه دانشگاهی در همان حوالی که در آن زندگی می کردم رفتم و با خواندن همه چیزهای وحشتناکی که ممکن بود علائمم به آنها اضافه شود، خودم را احمقانه ترساندم. من فکر کردم که ممکن است سارکوم کاپوزی باشد، یک سرطان پایانی که افراد مبتلا به ایدز به آن مبتلا می شوند.

بالاخره رفتم دکتر. دو دکتر اول به من گفتند که از استرس ترک ازدواجم بیمار شده ام. من باید استراحت کنم خیلی اشتباه می کردند. ازدواج من استرس زا بود، و ترک یک آرامش بزرگ بود.

دکتر دیگری فکر می کرد علائم من آلرژی است. او از من آزمایش کرد و من را با واکسن های آلرژی شروع کرد. در نهایت، یک دکتر تمام داستان من را برای نیم ساعت با اشک گوش داد و آزمایشاتی را انجام داد که سایر پزشکان انجام نداده بودند. نتیجه گیری او: «این استرس نیست. تو خیلی بیمار هستی، اما نمی‌توانم دلیلش را بگویم.» از آنجایی که او نمی‌توانست به کار دیگری فکر کند، از من آزمایش هیپوگلیسمی – قند خون پایین – داد و من مثبت شدم. او مرا در رژیم غذایی بدون قند قرار داد که حالم را بهتر کرد، اما حالم را خوب نکرد.

در اواخر سال دوم بیماری، در داخل دهان و پایین گلو دچار آفت شدم. من نمی توانستم قورت بدهم. دکتر آلرژی من تشخیص داد که این بیماری استوماتیت تبخال است و یک تعطیلات آخر هفته برایم تجویز کرد. او به من گفت که تنها به جایی بروم، بچه را پیش پدرش بگذارم و آخر هفته را به استراحت و خواب بگذرانم. تلاش برای غلبه بر خستگی را متوقف کنید. من ایده را دوست داشتم.

من به استراحتگاهی در شمال ویسکانسین رفتم که یک رستوران داشت (جایی که بعد از اسپری لیدوکائین به دهانم غذا می خوردم) و یک استخر و سونا. شنا کردم؛ من در سونا بخار می‌دم، اما بیشتر وقتم را در رختخواب دراز کشیده بودم و درباره راه‌های جایگزین برای درمان مطالعه می‌کردم. با استفاده از تصاویری از خودم در حال پریدن با طناب در حباب نور طلایی تمرین کردم. بارها و بارها به خودم گفتم که خوب می شوم. کتاب را خواندم، آناتومی یک بیماری: همانطور که توسط بیمار درک می شود توسط نورمن کازنز; او با مصرف مقادیر زیادی ویتامین C و تماشای فیلم های خنده دار خود را از بیماری مرموز خود شفا داد. من برای شنای برهنه در یک ساحل نزدیک، هنگام طلوع آفتاب رفتم و باقی مانده ازدواج بدم را در حال فروپاشی در دریاچه میشیگان به تصویر کشیدم. خداحافظ، خداحافظ.

هنگامی که به خانه برگشتم – با وضعیت دهان، گلو و روحیه ام – شروع به مصرف روزانه 5000 میلی گرم ویتامین C کردم (مانند کازنز). تا جایی که امکان داشت به استراحت ادامه دادم و رژیم هیپوگلیسمی که دکتر تجویز کرده بود را به شدت رعایت کردم.

کم کم قوی تر شدم ابتدا فقط چند روز احساس طبیعی داشتم، سپس روزهای بیشتر، سپس بیشتر، تا زمانی که فهمیدم تمام شده است. من دو سال کامل بیمار بودم و می ترسیدم اما زنده ماندم. به نوعی زنده ماندم. من نه نامی برای آنچه زنده مانده بودم و نه درکی از اینکه چگونه زنده مانده بودم، نداشتم، اما زنده ماندم. یا اینطور فکر می کردم.

اما این بیماری هفت سال پس از اولین حمله به شکل بسیار جدی‌تری بازگشت – تب‌های شدیدتر، درد مفاصل، بثورات پوستی و التهاب کبد و طحال. بیشتر یک تابستان را در بیمارستان گذراندم و نزدیک بود بمیرم، اما آرام آرام دوباره بهبود یافتم. هنوز نامی برای این بیماری وجود ندارد.

هفت سال بعد از آن، من یک دوره شدید دیگر را تجربه کردم. این بار فهمیدم که به پردنیزون نیاز دارم. فورا گرفتمش در نتیجه علائم جدی کمتری داشتم. در طول این قسمت به کلینیک کلیولند رفتم و سرانجام نام بیماری خود را فهمیدم: بیماری استیلز با شروع بزرگسالان، یک بیماری خودالتهابی بسیار نادر که همیشه در بدن من در کمین است.

دانستن نام آن و دانستن اینکه افراد دیگر به این بیماری مبتلا هستند – البته نه تعداد زیادی – به من کمک کرد که امیدوار باشم. در حال حاضر حالم خوب است. و تاریخ من به من نشان داده است که من یک بازمانده هستم و دوباره، بارها و بارها خواهم بود.