با وجود افزایش آگاهی و درک ASD، “کودکان آفریقایی-آمریکایی و لاتین تبار مبتلا به اوتیسم در سنین بالاتر نسبت به کودکان سفید پوست تشخیص داده می شوند و فرصت کمتری برای مداخله و درمان مناسب به آنها می دهد.” ماندل و همکاران (2002) دریافت که “کودکان آفریقایی-آمریکایی مبتلا به اوتیسم به طور متوسط 1.4 سال دیرتر از کودکان سفید پوست تشخیص داده می شوند و قبل از تشخیص، هشت ماه بیشتر را در درمان سلامت روان گذرانده اند.” در این مطالعه، کودکان سیاه پوست 2.6 برابر کمتر از کودکان سفیدپوست در معرض تشخیص اوتیسم بودند.
پسران سیاه پوست معمولاً ابتدا با بیماری های دیگری مانند اختلال نقص توجه/بیش فعالی (ADHD) تشخیص داده می شوند. کودکان سیاهپوست، بهویژه پسران، بیشتر احتمال دارد که قبل از تشخیص اوتیسم به اشتباه با اختلالات رفتاری مانند ADHD یا اختلالات رفتاری تشخیص داده شوند.
با این حال، برای تشخیص ADHD، یک اختلال روانی دیگر نباید علائم را بهتر توضیح دهد، و از آنجایی که نقص ارتباطات اجتماعی و تعامل اجتماعی هم برای اوتیسم و هم برای ADHD قابل مشاهده است، چگونه پسران سیاه پوست برای اوتیسم پشت سر گذاشته می شوند؟ درک اینکه چرا ASD اغلب در پسران سیاه پوست نادیده گرفته می شود، برای رسیدگی به این نابرابری ها، تضمین دسترسی عادلانه به مراقبت و دریافت مداخلات اولیه بسیار مهم است.
1. فقدان تست و ارزیابی روانشناختی
اتکای صرف به پزشکان اطفال و احتمالاً شروع دارویی با هدف اصلاح رفتارهای مشکل ساز به طور کلی به تشخیص ASD کمک نمی کند. دارو ممکن است بتواند به درمان علائم خاص یا چالشهای همزمان مانند اضطراب کمک کند، اما به چالشهای اصلی ASD کمکی نمیکند.
هنگامی که داروها با شکست مواجه می شوند، برخی از والدین به دنبال آزمایش روانشناسی می روند. متأسفانه، تا آن زمان، بسیاری از این پسران بزرگتر شدهاند و مداخلات اولیه در دوران کودکی برای ASD دیگر قابل اجرا نیستند. بسیاری از پسران سیاهپوست بدون مداخلات و خدمات رفتاری کافی بزرگ میشوند که با توجه به اینکه مداخله زودهنگام در اوایل دوران کودکی قبل از ورود به مدرسه، زبان دریافتی و بیانی، عملکرد شناختی و مهارتهای انطباقی را بهبود میبخشد، نگرانکننده است.
2. مدارس
دانشآموزان میتوانند شرایط واجد شرایط بودن برای ASD را در برخی ایالتها، که توسط هیئت آموزش ایالتی آنها الزامی است، برآورده کنند. با این حال، بسیاری از پسران سیاهپوست برای علائم ASD در مدارس آزمایش و ارزیابی آموزشی دریافت نمی کنند. این برای والدین چالش برانگیز است زیرا مدارس معمولاً می خواهند رفتارها را مدیریت کنند. در نتیجه، برنامههای آموزشی فردی فرزندانشان (IEP) بر اساس رفتارهایی نوشته شده است که ممکن است شامل اهدافی نباشد که به این پسران مبتلا به ASD کمک کند. در مدارسی که به جوامع عمدتاً سیاهپوست خدمت می کنند، به جای درک علل اساسی، تأکید بیشتری بر مدیریت رفتار وجود دارد. این می تواند منجر به اتکای بیش از حد به اقدامات انضباطی به جای ارزیابی های تشخیصی شود.
3. تعصب سیستمیک و کلیشه سازی در مراقبت های بهداشتی
در تجربه بالینی من، سوگیری سیستمیک و کلیشه در مراقبت های بهداشتی نقش مهمی در تشخیص نادرست یا تشخیص اشتباه اوتیسم در پسران سیاه پوست بازی می کند. این سوگیری ها، اغلب ناخودآگاه، بر نحوه تفسیر و واکنش متخصصان مراقبت های بهداشتی به رفتارهای نشان داده شده توسط پسران سیاه پوست تأثیر می گذارد، که منجر به تفاوت در تشخیص و مراقبت می شود که می تواند بر ارزیابی و تفسیر آنها از رفتارها در پسران سیاه پوست تأثیر بگذارد.
به عنوان مثال، رفتارهایی که ممکن است به عنوان نشانه های اوتیسم در کودکان سفید پوست شناخته شوند، در پسران سیاه پوست به اشتباه تعبیر می شوند. رفتارهایی مانند تماس چشمی ضعیف، اقدامات تکراری، یا مشکل در تعاملات اجتماعی – نشانههای معمول اوتیسم – گاهی اوقات از دریچه کلیشههای نژادی منفی نگریسته میشوند. به جای تشخیص این موارد به عنوان علائم بالقوه اوتیسم، ممکن است به آنها برچسب “سرپیچی”، “نافرمانی” یا نشانه های اختلال سلوک داده شود. پسران سیاهپوست به احتمال زیاد به عنوان پرخاشگر یا بیش فعال برچسب زده می شوند و در نتیجه به جای حمایت از رشد، بر اصلاح رفتار تمرکز می کنند، تشخیص دقیق اوتیسم و مداخلات مناسب را به تاخیر می اندازند.
4. تفاوت های فرهنگی در رفتار و ارتباطات
سیستم مراقبت های بهداشتی اغلب برای تشخیص اینکه چگونه اوتیسم ممکن است در بین گروه های نژادی و فرهنگی متفاوت ظاهر شود مجهز نیست. به عنوان مثال، ارتباط غیرکلامی یا رفتارهای اجتماعی که ممکن است در یک خانواده یا جامعه سیاه پوست معمولی دیده شود، ممکن است توسط خانواده با مشورت با ارائه دهندگان مطرح نشود. در نتیجه، علائم اوتیسم ممکن است به درستی شناسایی یا ارزیابی نشود.
تفاوت در سبک های ارتباطی، چه کلامی و چه غیرکلامی، ممکن است به تشخیص نادرست اوتیسم در پسران سیاه پوست کمک کند. به عنوان مثال، الگوهای ارتباط چشمی و مکالمه که در برخی فرهنگ ها غیر معمول دیده می شوند، ممکن است در برخی دیگر هنجارتر باشند.
ممکن است به دلیل کمبود اطلاعات و منابع، آگاهی کمتری از علائم اوتیسم در میان خانواده های سیاه پوست وجود داشته باشد. بدون دانش کافی، والدین ممکن است علائم اولیه اوتیسم را تشخیص ندهند یا ندانند چه زمانی باید به دنبال کمک باشند. والدین سیاه پوست ممکن است در حمایت از نیازهای فرزندانشان در محیط های آموزشی و بهداشتی با چالش های بیشتری روبرو شوند، به ویژه اگر با تعصب یا نژادپرستی سیستماتیک مواجه شوند.
5. عدم حضور در تحقیقات
بسیاری از تحقیقات اوتیسم از لحاظ تاریخی بر روی جمعیتهای سفیدپوست متمرکز شدهاند، که منجر به معیارهای تشخیصی و ابزارهای غربالگری میشود که ممکن است به اندازه کافی تغییرات در نحوه نمایش اوتیسم در کودکان با پیشینههای نژادی یا قومی مختلف را توضیح ندهند. درست همانطور که در مراقبت های پزشکی و تشخیص برای کودکان اقلیت مبتلا به اوتیسم تفاوت وجود دارد (توماس و همکاران 2007)، تحقیقات فعلی اوتیسم به اندازه کافی نماینده بخش آمریکایی آفریقایی تبار از جمعیت ایالات متحده نیست.
از آنجایی که تحقیقات اوتیسم عمدتاً بر روی کودکان سفیدپوست و طبقه متوسط متمرکز شده است، منجر به درک نادرستی از چگونگی بروز اوتیسم می شود. معیارهای تشخیصی و انتظارات رفتاری اغلب بر اساس این جمعیتها استوار است و تفاوتهای فرهنگی که ممکن است بر نحوه نمایش اوتیسم در پسران سیاه پوست تأثیر بگذارد، نادیده گرفته میشوند. عدم حضور در تحقیقات، سوگیری هایی را که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ممکن است در تشخیص پسران سیاه پوست داشته باشند، تشدید می کند.
نتیجه گیری
عدم تشخیص ASD در پسران سیاه پوست یک مسئله پیچیده است. با بهبود تشخیص و مداخله زودهنگام، میتوانیم در جهت اطمینان از اینکه کودکان غیرسفید پوست، بهویژه پسران سیاهپوست، در صورت لزوم، تشخیص ASD را دریافت میکنند و حمایت و مراقبت مورد نیاز خود را دریافت میکنند، کار کنیم.