منبع: Marta Wave / Pexels

اخیراً در حال پیمایش در شبکه های اجتماعی، با ویدیویی مواجه شدم که باعث توقف من شد. یک اینفلوئنسر جوان در مورد “سندرم کودک شیشه ای” به همان شیوه ای خوشبینانه صحبت می کرد که ممکن است محصول زیبایی یا روند سلامتی جدیدی را معرفی کند. او توضیح داد: “کودک شیشه ای” اصطلاحی است که برای خواهر و برادر کودکان معلول یا بیماری مزمن است. به آنها شیشه می گویند زیرا احساس می کنند نامرئی هستند. والدین و سایر مراقبین نیازهای آنها را نادیده می گیرند یا به آنها نگاه می کنند زیرا روی کودک معلول تمرکز لیزری دارند.

من قبلاً این اصطلاح را نشنیده بودم، اما طبق این تعریف، من یک بچه شیشه ای بودم. برادر فقید من آلن یک اختلال ژنتیکی نادر داشت که باعث تأخیر شدید شناختی، نوسانات شدید خلق و خو و گرسنگی سیری ناپذیر می شد. من خواهر کوچکترش بودم، اما مراقبش هم بودم. مادر مجرد ما اغلب به شدت افسرده بود و نمی توانست از آلن پدر و مادر کند. بنابراین، او برای حمایت از من – از نظر جسمی، عاطفی، مالی و اجتماعی – تکیه کرد. از سنین جوانی فشار می آوردم تا نیازهایم را خاموش کنم. شام پختم، خانه را تمیز کردم، قبوض پرداخت کردم و برادرم را غسل دادم. در انظار عمومی، او را از تمسخر محافظت کردم، سخنان نامفهوم او را برای غریبه ها ترجمه کردم و از نیازهایش دفاع کردم.

از بیرون، من مانند یک بچه قوی به نظر می رسیدم – به شدت مستقل و بالغ بسیار فراتر از سال هایم. در درون من غرق در اضطراب، هوشیاری بیش از حد، کمال گرایی، خستگی، اندوه، رنجش و ترس بودم. اغلب، احساس انزوا و تنهایی می کردم. می‌توانم بگویم که وضعیت من غیرمعمول یا افراطی بود، اما هر چه بیشتر درباره تربیتم می‌نویسم و ​​صحبت می‌کنم، بیشتر از سایر خواهر و برادرهایی می‌شنوم که غفلت‌ها و دردهای مشابهی را تحمل کرده‌اند.

واژه کودک شیشه ای از کجا آمده است؟

در حالی که هشتگ های رسانه های اجتماعی جدید هستند، اصطلاح “کودک شیشه ای” در سال 2010 با یک سخنرانی TEDx توسط آلیسیا میپلز که یک برادر اوتیسم و ​​دیگری با نیازهای پزشکی پیچیده داشت، رایج شد. هدف از سخنرانی او این بود که از هر پنج خانواده آمریکایی که حداقل یک فرزند معلول دارند، یک خانواده را به نمایش بگذارد – و بزرگسالان را تشویق کند تا مشکلات خواهر و برادرهایی را که در کنار آنها بزرگ می شوند، در نظر بگیرند.

تا آن زمان، بچه های شیشه ای اغلب به عنوان «خواهر و برادر معمولی»، «خواهر و برادر با نیازهای خاص» یا به اختصار «خواهر و برادر خاص» نامیده می شدند. اما این برچسب ها باعث انتقاد می شوند. «معمولی» به این معناست که کودک مبتلا به بیماری یا ناتوانی غیرعادی یا غیرعادی است، که به جای احترام گذاشتن به تفاوت‌هایشان، به او انگ می‌زند. به طور مشابه، برخی از مردم به تعبیر “نیازهای ویژه” اعتراض می کنند، زیرا آنها استدلال می کنند که نیازهای یک فرد دارای معلولیت خاص نیست. آنها حقوق اولیه بشر هستند

“کودک شیشه ای” قرار است یک پیشرفت باشد – راهی دلسوزانه تر برای توصیف خواهر و برادر. پس چرا باعث ناراحتی من شد؟

برچسب ها تمام داستان تجربه یک نفر را بیان نمی کنند.

مطمئناً، روند کودک شیشه ای موضوعی را برجسته می کند که تنها با افزایش نرخ تشخیص اوتیسم، اختلالات ژنتیکی، بیماری های خودایمنی و سایر مسائل مزمن پزشکی افزایش می یابد.

با این حال، هشتگ ها فضای زیادی برای تفاوت های ظریف باقی نمی گذارند. وقتی میلیون ها نفر را در یک دسته قرار می دهید، ممکن است تصور کنید که تجربه آنها یکنواخت است، که به ندرت چنین است. همه ما به اندازه ژنتیک و ترتیب تولد خود محصول محیط خود هستیم. همانطور که دو فرد دارای معلولیت یکسان شخصیت و تجربیات منحصر به فرد خود را دارند، خواهر و برادر آنها نیز چنین هستند.

به نظر من، برچسب زدن نیاز مبرم این خواهر و برادر را برطرف نمی‌کند – اینکه بزرگسالان نیز به آنها توجه کنند و آنها را پرورش دهند. و کمک زیادی به تغییر سیستم هایی که باید در حمایت از خانواده ها بهتر باشند، نمی کند.

مشکل این نیست که بچه های شیشه ای نامرئی هستند. این است که بسیاری از والدین و مراقبان واقعاً ظرفیت نگاه کردن به آنها را ندارند ببینید آنها را آنها اغلب مشغول پیمایش در کار، مراقبت های بهداشتی، مراقبت از کودکان، سیستم های آموزشی و نیازهای سلامت روان خود هستند.

بچه های شیشه ای شکننده نیستند.

کلمه “شیشه” تداعی کننده شکنندگی و مراقبت است. در واقعیت، معمولاً برعکس است. در حالی که برخی از مطالعات نشان می‌دهند که خواهر و برادر بچه‌های معلول بیشتر از افسردگی و اضطراب رنج می‌برند، برخی دیگر به قدرت و استقلال خواهر و برادر، افزایش ظرفیت همدلی و هوش هیجانی آن‌ها اشاره می‌کنند. بچه های شیشه ای فوق العاده سرسخت و انعطاف پذیر هستند.

حقیقت این است که من اصطلاح بهتری برای توصیف ما به عنوان خواهر و برادر ندارم. اگر «کودک شیشه‌ای» باید ویروسی شود، امید من این است که کمتر یک برچسب باشد و بیشتر دریچه‌ای برای درک عمیق‌تر، تامل در خود، و اجتماع در میان آن خواهر و برادر باشد. زیرا، در نهایت، همه ما چیزهای مشابهی می خواهیم: شناخته شدن و ارزش گذاری.

مردم بدون توجه به نقش ما در نظام خانواده به دنبال عاملیت و فردیت هستند. مانند کسانی که با ناتوانی یا بیماری مزمن زندگی می کنند، خواهر و برادر نیز می خواهند با تمام انسانیت ما به عنوان افراد پیچیده رفتار شود.