منبع: آنا تارازویچ / Pexels

وقتی کار با بزرگسالان اوتیستیک را شروع کردم، فقط یک کتاب در این زمینه پیدا کردم. دیدگاه بسیار محدودی در مورد آنچه بزرگسالان اوتیستیک نیاز دارند داشت. در طول 10 سال گذشته، طرفداران اوتیسم از رسانه های اجتماعی برای شنیدن صدای خود استفاده کرده اند و صدای آنها تحقیقات و ادبیات مربوط به اوتیسم را شکل داده است. یکی از مواردی که اغلب در رسانه های اجتماعی مورد بحث قرار می گیرد دوره های BIMS است (Phung et al., 2020). این دوره‌های فرسودگی اوتیسم، اینرسی، ذوب شدن و خاموشی است که زندگی بسیاری از افراد اوتیستیک را شکل می‌دهد. اگرچه خود طرفداران اوتیسم اغلب در مورد دوره های BIMS صحبت می کنند، فقدان تحقیقات بالینی توسط بسیاری از پزشکان مورد توجه قرار می گیرد و اغلب پزشکان و افراد اوتیسمی را در نحوه برخورد با BIMS دچار مشکل می کند (ولش، 2023).

در عمل من، یکی از مواردی که بیشترین ناراحتی را در زندگی بزرگسالان و نوجوانان اوتیستیک ایجاد می کند و منجر به بیشترین زمان از دست رفته در محل کار و مدرسه می شود، دوره های BIMS است. بنابراین دوره های BIMS چیست؟

• فرسودگی اوتیسم دوره ای از فرسودگی است که افراد اوتیستیک زمانی که بیش از حد به خود فشار آورده اند تجربه می کنند. این از بسیاری جهات با فرسودگی عصبی عصبی متفاوت است. می تواند ناشی از تحریک بیش از حد حسی یا تعامل اجتماعی بیش از حد باشد. بزرگسالان اوتیسمی که به‌شدت و مکرر ماسک می‌کنند (Phung et al., 2020) بیشتر احتمال دارد این را تجربه کنند. چیزی که آن را از فرسودگی معمولی متمایز می کند این است که معمولاً با کمبود عملکرد و افزایش بیزاری حسی همراه است. اختلال شناختی در این مرحله می تواند شدید باشد. برای من اغلب با تشکیل کلمات و تکمیل جملات مشکل دارم. من می توانم غیرکلامی یا کمتر کلامی شوم.
• اینرسی اوتیسم ناتوانی برخی از افراد اوتیستیک در انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر است. بسیاری از افراد اوتیستیک این را به عنوان احساس گیر افتادن توصیف می کنند. نوروتیپیک ها گاهی اوقات این را تنبلی می دانند، اما با تنبلی بسیار متفاوت است. مثل گیر افتادن در قطاری است که نمی تواند ریل را تغییر دهد.
• فروپاشی اوتیسم کلیشه‌ای‌ترین حالت اوتیسم است که اغلب در رسانه‌ها به‌عنوان یک کودک اوتیسمی که در مغازه‌های مواد غذایی یا در مکان‌های عمومی «تعصب» دارد به تصویر کشیده می‌شود. این کلیشه خطرناک است زیرا یک بحران کاملاً متفاوت از یک عصبانیت است. کج خلقی دوره ای است که در آن کودک برای به دست آوردن چیزی که می خواهد رفتار قاطعانه ای از خود نشان می دهد و هنگامی که شی یا رفتار مورد نظر توسط یک بزرگسال ارائه می شود، عصبانیت به راحتی متوقف می شود. فروپاشی را نمی توان به راحتی متوقف کرد و ربطی به عدم دستیابی به آنچه می خواهید ندارد. فروپاشی اوتیستیک زمانی اتفاق می‌افتد که توانایی خود را برای مقابله با محرک‌های حسی، عاطفی یا اجتماعی از دست داده باشید. در این مرحله، فرد اوتیستیک به طور کامل قادر به تنظیم نیست. بزرگسالان اوتیستیک گزارش می دهند که در این حالت احساس می کنند افراد کاملاً متفاوتی هستند. آنها از دست دادن کامل کنترل را توصیف می کنند. احساسات مرتبط با فروپاشی اوتیسم اغلب آنقدر نفرت انگیز است که بسیاری از بزرگسالان اوتیستیک لحظات کوتاهی از خودکشی را تجربه می کنند، زیرا آنها هر کاری را انجام می دهند تا حالت فروپاشی متوقف شود. فروپاشی اغلب پس از نادیده گرفته شدن فرسودگی طولانی مدت و پس از اینکه افراد اوتیستیک تلاش می کنند تا از آن عبور کنند، رخ می دهد.
• خاموش شدن اوتیسم اولین بار در کودکان اوتیستیک مشاهده شد و محققان آن را به عنوان یک حالت کاتاتونیا در کودکان اوتیسم توصیف کردند (لوس و میلر، 2004). این حالت ها به عنوان دوره های “گیج، خواب آلود و بی پاسخ” توصیف می شوند. ایالت ها می توانند برای دوره هایی از 10 دقیقه تا دو ساعت ادامه داشته باشند. این حالت شبیه به فروپاشی است زیرا زمانی اتفاق می‌افتد که دوره‌های فرسودگی و غلبه نادیده گرفته می‌شود و فرد اوتیستیک از ظرفیت خود عبور می‌کند، اما از نظر ظاهری برخلاف یک فروپاشی به نظر می‌رسد. از آنجایی که یک فروپاشی می‌تواند بلند و بیرونی باشد، خاموشی مانند شکست در پاسخ به محرک‌های بیرونی، کاهش همه فعالیت‌ها، کند شدن توانایی شناختی و احساس جدا شدن کامل از واقعیت به نظر می‌رسد.

حالت های BIMS مخرب ترین بخش زندگی بزرگسالان اوتیستیک است. به عنوان یک پزشک، کمک به مشتریانم برای مقابله با BIMS و همکاری با کارفرمایان و همسران عصبی آنها برای ایجاد استراتژی های مقابله ای برای BIMS یکی از بزرگترین بخش های کار من است. دنیای نوروتیپیک درک درستی از واگرایی عصبی ندارد و مکان‌های کاری که از تنوع عصبی حمایت نمی‌کنند، معمولاً بزرگسالان اوتیستیک را به لبه‌های ظرفیت حسی و عاطفی خود سوق می‌دهند. روابط با شرکای عصبی و دوستانی که سعی در درک و کمک به شرکای اوتیستیک خود ندارند نیز می‌تواند افراد اوتیسمی را به حاشیه براند.

مشخص شده است که بزرگسالان اوتیستیک نرخ خودکشی در جمعیت عادی را چهار برابر کرده اند (South et al., 2021). این آمار ترسناک توسط ایالات BIMS ارائه شده است. مغز افراد اوتیستیک مانند مغز افراد عصبی عمل نمی کند (گاندال و همکاران، 2022). افراد اوتیستیک نقاط قوت زیادی دارند و می توانند کارهای قابل توجهی انجام دهند. ما انسان های شگفت انگیزی هستیم. با این حال، ما نمی توانیم کارها را به روشی که افراد عصبی می توانند انجام دهند.

وقتی در مورد اوتیسم صحبت می کنم، اغلب از کتاب کودک استفاده می کنم استلالونا برای توصیف احساس اوتیسم استلالونا (کانن، 1995) داستان بچه خفاش میوه ای است که به طور تصادفی در لانه یک پرنده می افتد. خفاش توسط پرندگان بزرگ می شود و تمام زندگی خود را با احساس شکست می گذراند. Stellaluna نمی تواند درست بنشیند و غذای مناسب را نمی خورد. او نمی تواند کاری را آنطور که باید انجام دهد. یک روز او لانه را ترک می کند و خفاش های میوه دیگری را پیدا می کند و متوجه می شود که او متفاوت است، اشتباه نمی کند. اوتیستیک بودن اینگونه است. ما متفاوت هستیم و وقتی خفاش میوه ای هستیم ما را به سمت پرنده شدن سوق می دهد ما را به حالت BIMS سوق می دهد.

به عنوان یک طرفدار اوتیسم، چیزی که بیشتر برای آن مبارزه می کنم درک، پذیرش و تطبیق وضعیت BIMS است. من اغلب به بزرگسالان اوتیسمی که معمولاً در مشاغل خود عملکرد بالایی دارند کمک می‌کنم وقتی وارد وضعیت BIMS شده‌اند برای ناتوانی کوتاه‌مدت درخواست دهند. من از بزرگسالان و نوجوانان اوتیستیک حمایت می‌کنم که در مدارس اقامتگاه‌های مربوط به معلولیت داشته باشند و برای جلوگیری از وضعیت‌های BIMS و کاهش تأثیر منفی آن‌ها در هنگام وقوع تلاش کنند.

همانطور که در حمایت از خود به جلو می رویم، درک وضعیت های BIMS بسیار مهم است. بسیار مهم است که بدانید خفاش میوه ای که مجبور است در دنیای پرندگان زندگی کند به استراحت و حمایت نیاز دارد و اگر به این چیزها دست پیدا نکند، دنیا آنها را خواهد شکست.